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癲癇患兒艱難的生酮飲食治療經(jīng)歷

2015-12-01 來(lái)源:健客社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:一位癲癇患兒的母親講述他的孩子艱難的生酮飲食治療經(jīng)歷。她把治療經(jīng)驗分享一下,希望對新媽有幫助!

  兩年前的今天,上天為我帶來(lái)了一位可愛(ài)的小天使——我的寶貝小貝貝。還記得我為了孩子能以天然的方式降生,我毅然選擇順產(chǎn)。都說(shuō)如果把人的痛覺(jué)分為1~10,那么生孩子的痛楚絕對是屬于10級的劇痛。這話(huà)我算是真真切切的體會(huì )到了,整個(gè)過(guò)程持續1個(gè)多小時(shí)的陣痛,我想當時(shí)我的臉一定是痛得極度扭曲的,當我快要接近虛脫的時(shí)候,小貝貝才肯乖乖的出來(lái)了。雖然生孩子是那么的痛,但是,當聽(tīng)到小貝貝的第一聲啼哭,當護士把她抱到我懷里時(shí),看著(zhù)她稚氣的臉龐,再多的痛也都不算什么了。

  小貝貝這個(gè)小天使的到來(lái),為我全家帶來(lái)了無(wú)盡的歡樂(lè )。寶寶的每一個(gè)表情,每一個(gè)動(dòng)作,我都覺(jué)得那么的可愛(ài),就算是啼哭,哭聲也是那么洪亮。寶寶3個(gè)多月就能自由的翻身了,而且很活潑,會(huì )爬來(lái)爬去的,躺著(zhù)的時(shí)候小手一抓一抓的。

  然而,快樂(lè )的時(shí)光在小貝貝六個(gè)月大的時(shí)候戛然而止。那是2009年2月初的一天,我在帶寶寶的時(shí)候發(fā)現她總是莫名其妙的愛(ài)哭,眼睛也經(jīng)常向左斜視,翻身也總是往一個(gè)方向多一些。當時(shí)我只是隱隱覺(jué)得有點(diǎn)不對勁,但是也沒(méi)有很在意,接下來(lái)兩天也都同樣出現這樣的情況,從第4天開(kāi)始異常情況就變嚴重了,眼神驚恐,四肢發(fā)涼,同時(shí)手向上舉,頭向前,抽抱式的發(fā)作,一天有兩~三串,每竄有2~3次的發(fā)作,這些發(fā)作很快就過(guò)去了,對她也沒(méi)什么影響,但連續幾天都出現這樣的情況。我們就開(kāi)始急了,馬上把小貝貝送到最近的市醫院就診,掛了專(zhuān)家號。專(zhuān)家聽(tīng)完我們的敘述后剛好寶寶又發(fā)作了一次,初步懷疑有可能是癲癇,然后先讓我們做腦電圖,結果正常,接著(zhù)又做了24小時(shí)的動(dòng)態(tài)腦電圖,顯示腦波高度的失律,據此專(zhuān)家確診是嬰兒痙攣癥,這是癲癇中比較重的一種,而且預后很差。這個(gè)結論像睛天霹靂一樣,我瞬時(shí)就蒙了。

  接下來(lái)的日子就開(kāi)始了漫長(cháng)而且曲折的治療過(guò)程。最開(kāi)始寶寶吃的是德巴金,剛開(kāi)始吃的時(shí)候感覺(jué)還比較有效,發(fā)作次數在減少,但一周后發(fā)作次數又開(kāi)始增加,而且程度在加重。后來(lái)醫生又加入妥泰和氯硝安定,使用效果也不是很理想。后來(lái)寶寶的發(fā)作每天都有8串左右,每串20~30次不等,而且發(fā)作后會(huì )暈睡,整天沒(méi)精神,對外界的刺激反應也很遲鈍??粗?zhù)原來(lái)機靈可愛(ài)的小貝貝變成現在這個(gè)樣子,我說(shuō)不出的心痛,整天以淚洗面,后來(lái)我干脆把工作辭了專(zhuān)心照顧寶寶。

  開(kāi)始治療10個(gè)月以來(lái),小貝貝情況一直都不是很好,試了5種藥效果都不是很理想,有的藥甚至導致發(fā)作增多了,醫生說(shuō)小貝貝對西藥產(chǎn)生了耐藥性,所以藥物對她的治療效果很不好,建議我可以嘗試生酮飲食療法。生酮飲食療法?以前從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò),我就去網(wǎng)上搜了一下,了解到生酮飲食是一種高脂,適當蛋白質(zhì)和低碳水化合物和飲食,是將身體的主要代謝能源從利用葡萄糖轉化為利用脂肪的飲食,在醫學(xué)上用來(lái)控制癲癇。這種療法在國外已經(jīng)有90多年的歷史了,療效確切,尤其是對于嬰兒痙攣癥。這無(wú)疑對于我來(lái)說(shuō)是一個(gè)天大的好消息,小貝貝又有救了。第二天我便聯(lián)系了生酮公司的營(yíng)養師,再聯(lián)系他們合作醫院婦產(chǎn)兒童醫院,要求給小貝貝進(jìn)行生酮飲食療法。醫生先為小貝貝進(jìn)行了遺傳代謝病禁忌癥排除的檢測,然后又進(jìn)行了一些基本生化檢查(血、尿常規,肝腎功能等)。3天后,檢查結果證明小貝貝可以進(jìn)行生酮飲食療,開(kāi)始生酮飲食的前一周必須要住院。經(jīng)過(guò)和醫生的商討,確定小貝貝2天后住院開(kāi)始生酮飲食療法。

  開(kāi)始生酮飲食療法的第1天,小貝貝要禁食,不能吃東西的寶寶只要醒來(lái)就老是哭鬧著(zhù)喊餓,我只有耐心的安慰著(zhù)寶寶,后來(lái)拿了半盒牛奶給她喝,傍晚開(kāi)始也許是小家伙累了就乖了很多。剛開(kāi)始生酮飲食的前三個(gè)月,寶寶都要以健酮生酮營(yíng)養粉作為主食。第2天開(kāi)始按照營(yíng)養師的指導,我們給予寶寶每天熱卡攝取總量的1/3的飲食,第3天給予2/3,第4天開(kāi)始就給予全量。整個(gè)住院期間,醫院會(huì )每隔6小時(shí)監測一次血糖和血酮的變化。

  老實(shí)說(shuō),在開(kāi)始生酮飲食前,我對它的療效還是有疑問(wèn)的,雖然我查了不少資料,也詳細的咨詢(xún)了醫生和營(yíng)養師,多數都肯定了生酮飲食的療效,但是在沒(méi)有親眼看到它的效果以前,我心里依然是七上八下的。然而,奇跡很快就發(fā)生了,小貝貝血酮從住院第一天的0.8,到第二天1.9,第三天2.6,第五天開(kāi)始就比較穩定在了3.4~3.9之間。相對應的,小貝貝的病情也隨著(zhù)血酮的升高而慢慢好轉起來(lái),住院第二天發(fā)作次數就減少了1/4,此后便一天天的減少了,到第五天的時(shí)候發(fā)作次數更是減少了差不多80%,看到寶寶控制住了發(fā)作,我的心里踏實(shí)了不少,看來(lái)生酮飲食對小貝貝非常有效果,連醫生也說(shuō)小貝貝對酮體的反應效果良好,以后的治療效果應該會(huì )比現在更好,恭喜我們。住院期間,寶寶也出現了一些不適應的情況,先是寶寶有點(diǎn)吃不慣生酮粉的味道,有點(diǎn)不愿意吃,含在嘴里不往下咽,我只能想著(zhù)法子哄她逗她,真是斗智斗勇,好在2天后寶寶習慣了才吃的比較順利。拒食剛解決,寶寶就腹瀉了,而且還是綠色的便便,剛開(kāi)始把我嚇壞了,怎么是這個(gè)顏色?趕快叫醫生過(guò)來(lái)看看,醫生看了一下說(shuō)是小孩腸胃可能一下不能適應高脂飲食,引起了綠便和腹瀉,隔幾天適應了就好了,父母不用太擔心。聽(tīng)到醫生這樣說(shuō)我的心才安定了些,果然3天后寶寶就慢慢好了。住院最后一天,經(jīng)過(guò)檢查基礎血糖,血尿常規,肝腎功能,血脂等情況都沒(méi)有異常,下午小貝貝就可以出院了,然后在家里繼續進(jìn)行生酮飲食,在這期間會(huì )有營(yíng)養師繼續跟蹤和指導我們。

  如今兩個(gè)多月過(guò)去了,小貝貝雖然還是會(huì )發(fā)作,但是只是隔幾天發(fā)作一,兩串,每串5~6下,有時(shí)只是輕微的眨眼睛。更重要的是無(wú)論是智力還是運動(dòng)恢復都比較快,只是身體還有些軟。每天我用尿酮試紙測寶寶的尿酮,也都是顯示顏色最深的那一格。前天回去復查的時(shí)候醫生告訴我,再觀(guān)察一個(gè)月,只要小貝貝的情況保持的比較穩定,就可以開(kāi)始嘗試減藥了。聽(tīng)到這個(gè)消息我欣慰的忍不住又紅了眼眶,我的寶貝小貝貝,只要你一天天好起來(lái),就是媽媽最大的幸福了,你一定要好好的,健健康康,快快樂(lè )樂(lè )地長(cháng)大。

  后記:每一個(gè)寶寶生下來(lái)都會(huì )經(jīng)歷這樣或那樣的風(fēng)浪,特是一些難治病打擊年輕人家庭,特別是在經(jīng)濟上,生活也許無(wú)耐,但是還是選擇繼續,退一步海闊天空,自己把自己要求放低,開(kāi)心點(diǎn)放低,這樣才過(guò)的快樂(lè )一點(diǎn)!

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