經(jīng)常聽(tīng)到（今天又聽(tīng)到）網(wǎng)友說(shuō)：AD病人倒是不痛苦，痛苦的是家屬，是照護者。我的體會(huì )是：AD患者是非常痛苦的，特別是早中期患者。這也是AD區別于精神病的地方。作為照護者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就會(huì )少一點(diǎn)自憐，對患者就會(huì )多一份同情，多一份照護的耐心，多一份照護的技巧。當然這僅僅是我的管窺之見(jiàn)，是個(gè)人的一點(diǎn)體會(huì )，希望對“難友”們有點(diǎn)啟發(fā)和引起討論。

　　一、患者的這種痛苦首先是功能性的。AD損害了患者的行為功能的司令部，進(jìn)而損害了患者的行為能力。根據我對我太太的觀(guān)察，這種功能性的痛苦表現在下面幾個(gè)方面：

　?。ㄒ唬┮曈X(jué)方面(不包括幻覺(jué))

　　1、視覺(jué)上表現為沒(méi)有“余光”，當她眼光聚焦在某一點(diǎn)上的時(shí)候，對這一焦點(diǎn)邊上哪怕只有一寸距離的事物（包括活動(dòng)的東西）也會(huì )視而不見(jiàn)。

　　2、沒(méi)有距離感，只能試探，而這種試探的反饋會(huì )越來(lái)越不靠譜。

　　3、沒(méi)有立體感，比如臺階走完了，往往以為沒(méi)有走完，反之，看不到前面的臺階。

　　4、因為沒(méi)有余光，沒(méi)有距離感，所以對是否能“通過(guò)”沒(méi)有把握，表現為在門(mén)口拐彎時(shí)，臉會(huì )“過(guò)不去”，撞在門(mén)框邊上。

　　5、看到的東西可能是變形的，比如患者會(huì )突然去扶靜止著(zhù)的東西，以為要傾倒或者要掉下來(lái)了，并經(jīng)常會(huì )看到東西“壞”了。

　　（二）聽(tīng)覺(jué)方面（不包括幻聽(tīng)）

　　1、當患者專(zhuān)注于聽(tīng)某個(gè)聲源時(shí)，對其他聲音就聽(tīng)而不聞了，有點(diǎn)象視覺(jué)上的沒(méi)有了余光。

　　2、有時(shí)候很小的聲音會(huì )嚇著(zhù)患者，但是有時(shí)候很大的聲音她照睡不誤。

　　3、可能會(huì )伴有耳鳴。我太太有時(shí)候會(huì )說(shuō)：“老響咯”，其實(shí)當時(shí)一點(diǎn)特別的聲音也沒(méi)有。

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　　比如打她一下左手，她會(huì )“啊哇”叫一聲，卻用手去撫摸頭（感覺(jué)到痛，卻不知哪里痛）。比如吃東西對食物溫度的要求越來(lái)越“挑剔”（適應性越來(lái)越差），稍微熱一點(diǎn)，她會(huì )說(shuō)“燙”，冷一點(diǎn)她會(huì )說(shuō)“冰”。

　　（四）動(dòng)作不協(xié)調

　　比如給她喂飯時(shí)，她也努力想張嘴，表現出來(lái)卻是閉嘴，或者僅僅張開(kāi)嘴唇；比如幫她提褲子，她卻會(huì )把褲子往下推；叫她抬腳，她卻使勁往下蹬。

　　二、患者的痛苦更來(lái)自精神方面，主要是由記憶碎片化引起的精神上的痛苦

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　　患者會(huì )詞不達意，我理解是找不到合適的詞句，比如有時(shí)候亂叫人，令人哭笑不得。但是仔細觀(guān)察還是有規律的，比如對她喜歡的人，雖然忘了怎樣稱(chēng)呼，但往往是用“尊稱(chēng)”，叫伺候她的女兒為“媽媽”、“姐姐”等，我太太經(jīng)常叫我“阿爸”“阿姐”、“阿哥”等等。再有在表達中往往會(huì )用同義詞、近義詞，比如把“甜”說(shuō)成“糖”，把“熱”說(shuō)成“火”等等。對這些不要去糾正他們，更不要去嘲笑他們，我是將錯就錯，跟著(zhù)她一起這樣說(shuō)，這樣她會(huì )少有挫敗感。

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　　簡(jiǎn)單說(shuō)就是聽(tīng)不懂。我的辦法是同一個(gè)意思，變換著(zhù)說(shuō)法。還有就是堅持經(jīng)常同她說(shuō)話(huà)，期間你會(huì )知道哪些詞、句子她還能聽(tīng)懂，以后就可以擇詞擇句同她說(shuō)話(huà)。

　?。ㄈ┫氩黄饋?lái)的痛苦

　　這在患者早期尤其明顯。

　　（四）被別人埋怨、指責的痛苦

　　我太太那時(shí)經(jīng)常會(huì )要我“評道理”，某件事情啥人對，啥人錯。當然多數是她錯，但我總是“包庇”她，說(shuō)她對。

　　（五）迷茫、自責、無(wú)助、絕望的痛苦

　　早中期，我太太有時(shí)候會(huì )躲在廁所里面嚎啕大哭，直到筋疲力盡，沒(méi)有具體原因，后來(lái)我理解這應該是痛苦到一定程度后的宣泄。

　?。┗寐?tīng)幻視的痛苦

　　這種幻覺(jué)是因為腦細胞受損而引起的，表現得奇奇怪怪。那時(shí)我太太經(jīng)常說(shuō)天花板上有水，天花板上有許多小孩。旁人不理解，往往認為是精神病。其實(shí)我理解這是神經(jīng)性幻覺(jué)而非精神性幻覺(jué)。

　　三、患者的痛苦也來(lái)自肉體，其表現為：

　?。ㄒ唬┮驗锳D造成的肉體痛苦

　　有一次，我發(fā)現她一只手臂、手掌有點(diǎn)水腫，另一只正常，想不明白原因。晚上為其換衣服才知道，她前一天晚上因為撓癢癢把內衣袖子捋到了大臂上，血液回流不暢造成手部水腫。又一回，她從廁所出來(lái)讓門(mén)框在臉上撞了個(gè)烏青。

　?。ǘ┯胁⊥礋o(wú)法訴說(shuō)，需要照護者非常仔細的觀(guān)察；或者錯誤訴說(shuō)，把癢說(shuō)成痛等；更有甚者，痛了也不說(shuō)，這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經(jīng)受損。

　?。ㄈ┲泻笃谏砩系募膊](méi)有辦法治療

　　血壓沒(méi)法量，驗血很困難、服藥也困難、看牙醫不張嘴配合等等。

　　綜上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那種迷茫、不確定、無(wú)助、不理解別人和不被別人理解的痛苦可能是我們無(wú)法想象的。再者，AD患者的很多怪異、對抗、不聽(tīng)話(huà)、吵鬧其實(shí)都是有原因的，不是她主觀(guān)故意的，可能她也想聽(tīng)話(huà)，但是往往“即聽(tīng)即忘”或者“操作不當”，事與愿違。

　　因此照護者與患者最好的溝通辦法是始終“笑臉相對”和說(shuō)好話(huà)（拍馬屁），以此來(lái)安慰患者、使患者得到自信——照護者的笑臉在患者看來(lái)可能就是對她的肯定、贊同、表?yè)P，以此來(lái)建立和患者的親密關(guān)系，有利于照護的順利進(jìn)行。另外，我們照護者強烈希望得到心理學(xué)的支持——AD患者的心理研究，照護者的心理研究。呼吁有關(guān)專(zhuān)家關(guān)注這個(gè)特殊群體的特殊心理。