很多時(shí)候，人們認識一件事物的途徑，是失去：日食則知光明，貧困則知金錢(qián)，病痛則知健康的可貴，無(wú)親無(wú)友則知何為孤獨。

有這樣一群孩子。他們形單影只，他們緘默無(wú)聲。他們不會(huì )望著(zhù)你的眼睛微笑，他們做出令人奇怪的事情，他們的世界中只有自己。在外界的眼中，他們是孤獨的，但是他們也許從來(lái)不會(huì )感到孤獨—因為他們從未理解陪伴，也從未失去孤獨。

“你都兩歲了，不會(huì )說(shuō)話(huà)，沒(méi)叫過(guò)爸爸媽媽?zhuān)桓∨笥淹?，你也不玩玩?mdash;—知道你是想替父親省下買(mǎi)玩具的錢(qián)，但有些玩具是別人送的你玩玩沒(méi)關(guān)系的；叫你名字你從來(lái)都沒(méi)反應就像個(gè)聾子一樣，但你耳朵又不聾；你對你的父母表現得一點(diǎn)感情都沒(méi)有，很傷我們的心。你成天就喜歡進(jìn)廚房，提壺蓋拎杯蓋的，看見(jiàn)洗衣機就像看見(jiàn)你的親爹。你這個(gè)樣子我怎么能放下心。”

2011年，一位孤獨癥患兒的父親，蔡春豬在新浪博客發(fā)表博文《寫(xiě)給兒子的一封信》。這篇笑中有淚的家書(shū)感動(dòng)了無(wú)數網(wǎng)友，也讓很多人第一次聽(tīng)說(shuō)“孤獨癥”或“自閉癥”。6月18日，是孤獨癥自豪日（AutisticPrideDay），讓我們聊一聊孤獨癥的那些事。

孤獨癥是什么？

孤獨癥（autism），又稱(chēng)自閉癥，是一種神經(jīng)系統發(fā)育疾病，與疾病有關(guān)的腦部變化在胎兒時(shí)期就開(kāi)始產(chǎn)生。孤獨癥主要有兩大特征：

1.早發(fā)的社會(huì )交往能力及溝通能力的障礙

社會(huì )情感交互障礙，比如不能意識到他人的情緒、不與他人分享自己的情緒及愛(ài)好、不能發(fā)起或回應社會(huì )交往行為、不能與別人正常對話(huà)等；

社交互動(dòng)中非語(yǔ)言溝通障礙，比如缺少目光接觸和肢體語(yǔ)言、不能正確理解肢體語(yǔ)言、面部表情缺乏等；

發(fā)展、維持、理解社會(huì )關(guān)系障礙，比如很難交朋友、很難適應到不同社交場(chǎng)景、對同齡人沒(méi)有興趣等。

2.重復、刻板的行為及興趣愛(ài)好

重復的動(dòng)作、言語(yǔ)、物體使用，比如總是把玩具擺成一排、旋轉物體、重復別人的話(huà)語(yǔ)或一些詞語(yǔ)等；

堅持一樣的安排，對常規的改變不能適應，有一些儀式行為，比如對很小的改變也表現出極度不安、思維模式僵化刻板、需要每天吃一樣的食物或做一樣的事情等；

高度局限固定的興趣，這種興趣與普通兒童相比更加突出、執著(zhù)，比如專(zhuān)心于不尋常的物體（像水龍頭，鍋蓋之類(lèi)的）、對特定學(xué)科超乎常人的感興趣等；

感官超載或低載，比如對疼痛或溫度很/很不敏感、及其討厭/喜歡特定聲音/觸感/光線(xiàn)、反復聞或摸物體等。

孤獨癥患兒同時(shí)具備上述影響生活兩大特征，而且癥狀在發(fā)育早期（30個(gè)月以前）就有體現。癥狀輕的患兒可能要到社會(huì )交往的需求超出有限能力后才會(huì )有明顯功能受損的表現。

除了兩大特征以外，孤獨癥還常常伴隨著(zhù)其他疾病或障礙。大約45%的孤獨癥患兒存在智力障礙，并可導致語(yǔ)言障礙。伴有嚴重的智力和語(yǔ)言障礙的患者大多無(wú)法獨立生活，需要他人終生照顧。

此外，42-56%的患者存在焦慮，12-70%的患者存在抑郁，8-30%的患者存在癲癇，9-70%的患者存在消化系統障礙，50-80%的患者存在睡眠障礙，28-44%的患者存在多動(dòng)癥，多達79%的患者存在運動(dòng)障礙…還有強迫癥、進(jìn)食障礙、精神障礙、抽動(dòng)癥等其他常見(jiàn)的共患疾病。

上述的任何一個(gè)共患疾病，放在普通人身上都是極其痛苦、難以想象的。更何況，孤獨癥患者常常需要同時(shí)承受它們中的好幾個(gè)。

關(guān)于孤獨癥的一些迷思

1.孤獨癥患兒都是天才嗎？孤獨癥和“天才病”阿斯伯格綜合癥是什么關(guān)系？

不是！不是！不是！

由于影視作品和媒體對一些孤獨癥天才的突出報道，提起孤獨癥，很多人的第一印象是“天才”。也曾經(jīng)看到過(guò)有人在介紹孤獨癥畫(huà)家的文章下留言“我也想得”。的確，一部分孤獨癥患者由于感官異常、興趣獨特等擁有驚人的天賦，比如電影《雨人》中表現的超常記憶力，愛(ài)因斯坦、牛頓等大科學(xué)家的智力和莫扎特等藝術(shù)家超凡的創(chuàng )造力。但是，人們往往將關(guān)注點(diǎn)放在疾病的光明面，而選擇性忽略了疾病帶來(lái)的巨大尷尬和痛苦。此外，能表現出自己天賦的患者功能大多不差，而同時(shí)許多不會(huì )講話(huà)，不能獨立生活的低功能患者被報道忽略掉了。

按照2013年以前的美國精神疾病診斷與統計手冊第四版（DSM-IV），孤獨癥和阿斯伯格綜合癥是兩種疾病，都屬于神經(jīng)發(fā)育疾??；但是2013年發(fā)布的第五版（DSM-V）將原先的孤獨癥、阿斯伯格綜合癥、雷特氏綜合征、童年瓦解性障礙和未定性的廣泛性發(fā)育障礙都歸在“孤獨癥譜系障礙（AutismSpectrumDisorder,ASD）”名下，以強調這些疾病的共同特征。本文中所提的孤獨癥大多指“孤獨癥譜系障礙”。

△《雨人》劇照

2.孤獨癥是一種罕見(jiàn)??？為什么很少見(jiàn)到孤獨癥患者？

孤獨癥不是罕見(jiàn)病，現在的全世界發(fā)病率大約在1%，遠比那些發(fā)病率十萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病常見(jiàn)。但是，2013年的一項研究表明，中國地區孤獨癥發(fā)病率約為0.118%，低于世界發(fā)病率估計值近10倍，和大家的印象可能差不多。這其中一個(gè)很大的原因是診斷問(wèn)題：醫院診斷比較注意低功能兒童患者，高功能成人患者一般得不到診斷；很多患者由于對疾病的了解程度不足或者地處經(jīng)濟發(fā)展落后地區，一直未經(jīng)診斷。其實(shí)，大家身邊的同學(xué)、朋友里可能都有幾個(gè)內向、不善交往的“極客”或“怪人”，他們很可能就是成年的孤獨癥患者哦。

3.孤獨癥是由于父母的冷漠造成的嗎？

“冰箱媽媽”理論是孤獨癥研究早期學(xué)者提出的一個(gè)錯誤理論。這個(gè)理論認為，孤獨癥患兒的父母，尤其是母親，對患兒過(guò)度冷漠，從而發(fā)病?，F代遺傳學(xué)已經(jīng)證明了孤獨癥的遺傳傾向，同卵雙生子存在很高的共患病率。這些遺傳因素大多來(lái)自于新發(fā)的染色體異常和基因突變。此外，孕期病毒感染等環(huán)境因素也會(huì )影響胎兒的神經(jīng)系統發(fā)育，增加孤獨癥的發(fā)病概率。

雖然孤獨癥并不是父母冷漠造成的，孤獨癥患兒的父母應該盡量保持自己的情緒穩定，要更多學(xué)習關(guān)于孤獨癥的知識，了解、接受自己的“星孩”，這樣對患兒的治療和成長(cháng)幫助更大。

4.疫苗會(huì )引起孤獨癥嗎？

這是一個(gè)著(zhù)名的謠言。1998年，一位醫生發(fā)現9名兒童在接種麻腮風(fēng)疫苗后出現孤獨癥癥狀。這項研究后來(lái)被發(fā)現存在人為篩選數據、賄賂等問(wèn)題，早已被撤稿，但是造成了極大的惡劣影響：很多家長(cháng)不敢給孩子打疫苗，導致美國麻疹的發(fā)病率暴增，很多兒童因此死亡。

值得注意的是，這種謠言前一段在國內鬧的沸沸揚揚。前文已經(jīng)介紹了孤獨癥的主要致病因素--遺傳因素，相信大家面對謠言能有效鑒別。

5.孤獨癥可以治愈嗎？

遺憾的是，孤獨癥尚未有專(zhuān)屬的特效治療方法。孤獨癥發(fā)病與多基因有關(guān)，患者之間存在較高的遺傳異質(zhì)性，人類(lèi)對發(fā)病機理的理解還極為有限?，F在孤獨癥的主要療法是各種行為療法，比如TEACCH綜合療法、感覺(jué)統合訓練等。若想達到比較好的干預效果，患兒需要盡可能“早發(fā)現，早治療”。對于有較重抑郁焦慮、多動(dòng)癥或重復行為的患者，臨床上常結合相應的藥物治療。我們期待科學(xué)進(jìn)步能為孤獨癥患者帶來(lái)新的福音。不過(guò)值得一提的是，青春期后的患者，尤其是高功能患者，癥狀往往會(huì )有所改善。

2016年當選美國科學(xué)院院士的TempleGrandin說(shuō)：“作為一個(gè)孤獨癥患者，一個(gè)真相是你逐漸變得不那么自閉。因為你一直在學(xué)習，你能學(xué)會(huì )如何表現得正常。這就像演戲，我一直都在演戲。”以此與星星的孩子們共勉。

2017，希望孤獨者能被這個(gè)世界溫柔以待。