家有自閉癥兒童，對每個(gè)家庭都是一場(chǎng)磨難。而作為父母，最關(guān)心的事情之一，怕就是：“我死了，孩子怎么辦?”作為自閉癥患者的第一人，美國的唐納德給出了答案。他現在已經(jīng)82歲，安然地生活在美國南部的弗里斯特小鎮。

家有自閉癥患兒，做父母的一定想過(guò)這樣一個(gè)問(wèn)題：“我死之后，孩子怎么辦?”

據美國最新一期《大西洋月刊》報道，自上世紀90年代以來(lái)，自閉癥明顯呈“蔓延”之勢，美國平均每110個(gè)孩子中，就有一名自閉癥患者。未來(lái)10年，他們中將有50萬(wàn)人步入成年。離開(kāi)父母的庇護，他們是躲進(jìn)療養院里孤獨老去?還是冒險融入這個(gè)看起來(lái)“可怕”、“兇險”的叢林社會(huì )?

唐納德?格雷?特里普利特是世界首位被診斷為“自閉癥”的患者，現已77歲，一直居住在家鄉密西西比州弗里斯特小鎮，健康、快樂(lè )、獨立。

他的經(jīng)歷，也許能給人們一些希望和啟示。

“一號病例：唐納德·T”

1933年9月，唐納德出生于美國南部弗里斯特小鎮一個(gè)富有家庭。3歲那年，父母發(fā)現他性格孤僻、行為乖張。比如，他從不哭著(zhù)喊著(zhù)要媽媽?zhuān)芙^自己吃飯，對周?chē)磺惺煲暉o(wú)睹，永遠沉浸在自己的世界里。母親一度絕望地稱(chēng)他為“無(wú)可救藥的瘋孩子”。家庭醫生建議給唐納德?lián)Q個(gè)環(huán)境，于是他被送到離家50英里遠的一家療養院。這似乎是那個(gè)年代像他這樣“腦子有問(wèn)題的人”理所當然該去的地方。

療養院管理嚴格，對易得肺炎的孩子實(shí)施隔離，家長(cháng)一個(gè)月只有兩次探望機會(huì )。唐納德原本只拒絕與人接觸，新環(huán)境讓他變本加厲，拒絕所有事物：玩具、食物、音樂(lè )、運動(dòng)……他終日“呆坐著(zhù)，面無(wú)表情，對一切了無(wú)興趣”。研究專(zhuān)家后來(lái)評估這段經(jīng)歷時(shí)說(shuō)，那是他一生中“最悲慘的時(shí)光”。

療養院沒(méi)有對他作出正確診斷，那是必然的，因為當時(shí)還不存在“自閉癥”這種說(shuō)法。他被視為“低能兒”，或患有“精神分裂癥”。

一年后，情況有所好轉，他開(kāi)始吃飯了，而且不再獨處，只是從不參與其他小朋友的活動(dòng)。院方對唐納德的父母說(shuō)，“孩子適應得不錯”，建議他繼續呆在那里，但父母堅決要把孩子領(lǐng)回家。他們請院長(cháng)出具一份唐納德這一年情況的書(shū)面說(shuō)明，那人敷衍地寫(xiě)了半頁(yè)紙，稱(chēng)孩子可能得了“某種腺體疾病”。

從療養院回來(lái)后，父母又把唐納德送到巴爾的摩，向約翰?霍普金斯大學(xué)著(zhù)名教授里奧?坎納求助?？布{是當時(shí)頂尖的兒童心理專(zhuān)家，著(zhù)有《兒童精神病學(xué)》一書(shū)，是醫學(xué)院經(jīng)典教材。這個(gè)奧地利猶太人擁有柏林大學(xué)醫學(xué)學(xué)位，加上一口極難聽(tīng)懂的口音，非常符合美國人心目中“權威精神學(xué)家”的形象。

去巴爾的摩之前，唐納德的父親奧利弗給坎納寫(xiě)了一封長(cháng)達33頁(yè)的長(cháng)信，詳細描述了孩子這5年來(lái)的種種怪異表現。他寫(xiě)道，唐納德好像“縮在自己的殼里”、“沉迷于自己的世界”、對所有人包括父母毫無(wú)興趣、對誰(shuí)都不親近。當然，他也有自己的摯愛(ài)，比如“瘋狂喜歡旋轉積木、平底鍋和其他圓形物品”，對數字、音符、美國總統圖片、英文字母極為著(zhù)迷，能把字母表倒背如流。

除行動(dòng)笨拙之外，他還極度厭惡幾樣東西：牛奶、秋千和三輪車(chē)，“幾乎可以說(shuō)是恐懼”，而且非常不喜歡自己的生活規律被打亂，或者在思考問(wèn)題時(shí)受干擾，否則會(huì )“變得歇斯底里，造成破壞性后果”。叫他名字時(shí)，他往往毫無(wú)反應，“領(lǐng)他去哪兒，他就去哪兒”。向他提問(wèn)，他通常只回答一個(gè)字;而一旦對幾個(gè)詞語(yǔ)發(fā)生興趣，就會(huì )大聲反復念叨。

同時(shí)，他在某些方面表現出超常能力。比如，不到兩歲，他就能背誦《圣經(jīng)·舊約》第23章，回答長(cháng)老會(huì )《教義手冊》上的25個(gè)問(wèn)題。他玩旋轉積木時(shí)無(wú)意的哼唱，如果在鍵盤(pán)上彈奏出來(lái)，會(huì )是一段美妙的和弦。當他獨自冥想時(shí)，好像一個(gè)智力超群的神童。“他似乎總在思考、思考，”奧利弗不無(wú)傷感地寫(xiě)道：“他獨處的時(shí)候最快樂(lè )。”

上述描述，是一個(gè)心碎的父親對一個(gè)自己無(wú)法親近的兒子的觀(guān)察，也是對自閉癥患者最早的癥狀記錄，至今仍被專(zhuān)家學(xué)者作為診斷自閉癥的重要依據。

坎納第一次見(jiàn)到唐納德時(shí)，發(fā)現較之其父信中描述，他的表現有過(guò)之而無(wú)不及。他走進(jìn)房間，徑自走向玩具和積木，“絲毫沒(méi)有注意在場(chǎng)人員”。整個(gè)見(jiàn)面過(guò)程，他完全無(wú)視坎納的存在，就像“對桌子、書(shū)架或文件柜”一樣毫無(wú)興趣。

唐納德的醫療記錄上寫(xiě)著(zhù)先前的診斷：精神分裂癥。對此，坎納打了一個(gè)問(wèn)號。誠然，一些天資聰穎的孩子的確容易有精神分裂癥狀，但唐納德從沒(méi)有出現過(guò)幻覺(jué)，而幻覺(jué)是精神分裂癥患者一個(gè)典型特征。

坎納對唐納德觀(guān)察了兩星期，仍然無(wú)法對癥下藥。他對唐納德的母親瑪麗說(shuō)：“生平第一次，我碰上了迄今為止還未被精神病學(xué)或其他文獻描述過(guò)的病狀。”

之后，特里普利特一家又3次拜訪(fǎng)坎納，均無(wú)果而返。其間，坎納又發(fā)現了其他10個(gè)類(lèi)似案例，在對他們進(jìn)行跟蹤觀(guān)察的同時(shí)，嘗試為這種新病癥尋找合適的名字。他將這11個(gè)孩子的病癥總結為：對人缺乏興趣、迷戀物體、需求趨同、喜歡獨處。他在給瑪麗的信中，首次稱(chēng)這種病為“情感交流自閉困擾癥”。

1943年，他將研究成果發(fā)表在一份名為《焦慮的孩子》期刊上。從此，精神病學(xué)史上出現了“自閉癥”這一專(zhuān)門(mén)術(shù)語(yǔ)，而所有相關(guān)教科書(shū)上，都會(huì )出現這樣的字樣：“一號病例：唐納德?T……”

與此同時(shí)，在大洋彼岸，另一個(gè)奧地利人漢斯?埃斯佩格在維也納也在做類(lèi)似研究，他恰巧也選用了“自閉”這個(gè)詞來(lái)形容他所觀(guān)察到的新癥狀。他的論文發(fā)表于1944年，但直到上世紀90年代初翻譯成英文后，才被人廣泛知曉。

小鎮最?lèi)?ài)旅行的人

坎納的論文發(fā)表后，一些學(xué)術(shù)期刊不斷更新唐納德的案例發(fā)展，但幾年后便放棄追蹤，唐納德從此銷(xiāo)聲匿跡。直至最近，《大西洋月刊》記者來(lái)到他的家鄉密西西比州弗里斯特小鎮，才了解到他后來(lái)的生活軌跡和現狀。

他依然居住在父母養育他的房子里，門(mén)前種滿(mǎn)金銀花，幾株老橡樹(shù)枝繁葉茂。房子距離凋零的商業(yè)老區不遠，有些陳舊，需要修理刷點(diǎn)新漆。有幾個(gè)房間，包括餐廳、客廳，因長(cháng)期不用而有些霉味。自父母去世后，唐納德很少進(jìn)入那幾個(gè)區域，那是父母當年用來(lái)招待客人的地方，他不需要。對他來(lái)說(shuō)，廚房、浴室、臥室已經(jīng)足夠。

他每天的生活很有規律。早晨和朋友一起喝咖啡，然后散步鍛煉，看電視節目《大淘金》重播，下午4點(diǎn)半，開(kāi)著(zhù)他那輛咖啡色的凱迪拉克去俱樂(lè )部打高爾夫球。只要天氣允許，他每天都會(huì )去打球，而且打得不錯，開(kāi)球通常都能打在球道上，短桿能擊出6英尺的推桿。大多數情況下，他獨自打球，有時(shí)俱樂(lè )部舉行“爭霸賽”，他不得不與其他人組成團隊參賽，倒也合作愉快。

此外，每個(gè)月他要出門(mén)遠行一次，這大概是他作為自閉癥患者最獨特的一面。他去過(guò)德國、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國、保加利亞和哥倫比亞等36個(gè)國家和美國28個(gè)州，其中去過(guò)埃及3次、伊斯坦布爾5次、夏威夷17次。他參加過(guò)非洲狩獵隊，坐過(guò)幾次游輪，還無(wú)數次現場(chǎng)觀(guān)看美國職業(yè)高爾夫球聯(lián)賽。他大概是這個(gè)小鎮最熱衷于旅行的居民了。

不過(guò)，他每次出行都不會(huì )超過(guò)6天，回家后就不再和游伴聯(lián)系。他旅行的一大任務(wù)是拍攝曾經(jīng)在畫(huà)冊上見(jiàn)過(guò)的地方，回家后放入相冊收藏，然后計劃下一次旅行。如果是國內旅行，他會(huì )自己打電話(huà)訂機票;如果是出國旅行，則交由旅行社打理。

人們很難把眼前這個(gè)生活井井有條、健康快樂(lè )的老人與當年那個(gè)孤獨自閉、時(shí)常喃喃自語(yǔ)的小孩聯(lián)系在一起。原以為，他成年之后，生活會(huì )一團糟，或在某個(gè)養老院里慢慢枯萎。誰(shuí)曾想，他23歲學(xué)會(huì )打高爾夫，27歲學(xué)會(huì )開(kāi)車(chē)，36歲迷上周游世界，生活過(guò)得有滋有味。

當然，他還是無(wú)法擺脫某些自閉困擾。比如，對他來(lái)講，談話(huà)永遠是一門(mén)無(wú)法掌握的藝術(shù)。他偶爾主動(dòng)與別人搭話(huà)，多半是為了獲取他所需要的信息，如“幾點(diǎn)鐘吃午飯”，或者告訴對方他無(wú)意間觀(guān)察到的某個(gè)事物。正常的交談、圍繞某一主題的隨意聊天，是他從未嘗試過(guò)的事情。

對于提問(wèn)，哪怕是需要詳細闡述的問(wèn)題，他也總是用簡(jiǎn)短的回答作為回應，好像做一份調查試卷。比如，他具有超常計算能力，能瞬間報出兩位數乘兩位數的答案;面對一堵墻，掃一眼就能知道有幾塊磚。記者問(wèn)他如何做到這一點(diǎn)，他說(shuō)：“它(數字)就是出現了。”

“你感覺(jué)好嗎?”

“哦，好，哦，好。”

“你能描述一下那種感覺(jué)嗎?”

“不，我不能。”

他對數字特別敏感，會(huì )給他喜歡的人一個(gè)數字作為代號。附近小鎮一個(gè)名叫布迪?拉夫特的老熟人被他叫作“333”，他與唐納德已經(jīng)多年不見(jiàn)，他建議記者見(jiàn)到唐納德時(shí)，問(wèn)他是否還記得自己的號碼。結果，記者剛報出拉夫特的名字，唐納德就說(shuō)他是“333”。他記得所有人的號碼，無(wú)需回憶，脫口而出，從未出錯。

唐納德擅長(cháng)記憶時(shí)間、地點(diǎn)、人名和事件，但對暗示、情緒、情感之類(lèi)問(wèn)題則明顯束手無(wú)策。比如，說(shuō)到照顧了他52年的母親，記者問(wèn)：

“唐納德，你母親哪年去世?”

“1985年，1985年5月。”

“還記得當時(shí)你在哪兒?jiǎn)?”

“我在銀行。醫生說(shuō)那是遲早的事……我聽(tīng)說(shuō)她死于充血性心力衰竭。”

“當時(shí)什么感受?”

“意料之中，我不是很傷心，沒(méi)有哭什么的。”

“你為什么不傷心?”

“我只是沒(méi)什么反應。不同人面對那種情形會(huì )有不同反應。”

“想媽媽嗎?”

“是，想。”

他說(shuō)他也想念父親。父親1980年死于一場(chǎng)車(chē)禍，非常突然，但他同樣沒(méi)有流眼淚。

對于這種“情感遲鈍”，自閉癥研究組織前主席彼得?格哈茨解釋為缺乏“直覺(jué)經(jīng)驗”。格哈茨認為，這種“直覺(jué)經(jīng)驗”可以通過(guò)學(xué)習訓練掌握，但當下針對自閉癥兒童的教育過(guò)分強調傳統學(xué)業(yè)，卻忽視了社交技巧。一旦他們成年，國家資助的教育突然終止，就會(huì )變得無(wú)所適從。這就好像“出租輪椅，租期只有一個(gè)月，到月底，他們就得交還輪椅，自己走路”。

“我們中的一員”

格哈茨對這一案例的分析，強調了社區環(huán)境對自閉癥患者“接納”的重要性。就這一點(diǎn)而言，唐納德是幸運的。

在弗里斯特，他一直被充分“接納”，從小時(shí)候母親拒絕專(zhuān)家意見(jiàn)執意把他從療養院領(lǐng)回家，到學(xué)生時(shí)代同學(xué)們對他的尊重友善，再到如今高爾夫球友們的不離不棄。鄰居們不但毫不介意他的古怪行為，而且非常欣賞他的特別才能。當外人沒(méi)有講明來(lái)見(jiàn)唐納德的目的時(shí)，他們會(huì )擺出保護他的姿態(tài)。當《大西洋月刊》記者向小鎮居民了解唐納德情況時(shí)，有3次遇到相同的回答：“如果你傷害到唐，我知道去哪兒找你。”顯然，在弗里斯特居民眼里，唐納德是“我們中的一員”。

唐納德9歲時(shí)，坎納認為鄉村生活也許有利于他的成長(cháng)。于是，他被送到距離弗里斯特10英里處的劉易斯夫婦家生活了4年，其間父母經(jīng)常去看望他，坎納也曾去觀(guān)察他的生活狀況。劉易斯夫婦自己沒(méi)有孩子，但照顧唐納德很有一套。他們鼓勵他工作，“設定可行的目標”，實(shí)現自身價(jià)值。他們見(jiàn)唐納德對測量很有興趣，于是讓他挖井，然后報出井的深度。唐納德喜歡一遍遍數玉米壟數，他們就讓他一邊耕地一邊數?？布{去拜訪(fǎng)時(shí)，發(fā)現唐納德一共種了6壟玉米，對養馬、種地等農活十分在行。他還上了當地一所學(xué)校，其特殊才能得到認可，成績(jì)優(yōu)秀。

高中時(shí)期，他重返父母身邊，又取得新的進(jìn)步。曾教過(guò)他幾節課的簡(jiǎn)妮爾?布朗(唐納德給她的代號是1487)回憶說(shuō)，雖然他曾被取笑過(guò)幾次，但他是公認的天才，有著(zhù)令人嫉妒的智力。

顯然，隨著(zhù)時(shí)間的推移，唐納德的關(guān)注焦點(diǎn)不斷向外擴散，他開(kāi)始了解自己以外的世界。同時(shí)，外面的世界也逐漸向他敞開(kāi)大門(mén)。在米爾普斯學(xué)院上大學(xué)時(shí)，唐納德主修法語(yǔ)，其間加入了兄弟會(huì )，是男子無(wú)伴奏合唱團成員。合唱團指揮從未使用過(guò)定音管，因為他可以直接從唐納德那里得到任何需要的音符。

唐納德的室友布里斯特?威爾是基督教長(cháng)老會(huì )一名教士，他說(shuō)唐納德是一個(gè)“可親的朋友”。他曾想方設法幫助唐納德融入社會(huì )。他在做水上安全指導員時(shí)，一心想教唐納德學(xué)會(huì )游泳，可惜“他的協(xié)調性不夠好”。之后，他又設定新的目標，想通過(guò)教唐納德掌握一種時(shí)髦的發(fā)音來(lái)“拓展他的個(gè)性”。雖然一再受挫，但和兄弟會(huì )其他成員一樣，他始終認為，唐納德“是有點(diǎn)怪，但他是一個(gè)天才。我很榮幸有他這個(gè)朋友”。順便說(shuō)一下，威爾的數字代號是“569”。

唐納德的案例也許有些特殊。他家很有錢(qián)，母親家族創(chuàng )建了弗里斯特銀行，父親是前市長(cháng)的兒子、耶魯法學(xué)院畢業(yè)生，后來(lái)成為美國最高法院律師。出生于當地名門(mén)望族，可能減少了人們對唐納德的歧視。一位弗里斯特居民說(shuō)的很有道理：“在一個(gè)南方小鎮，如果你貧窮而怪誕，那就是個(gè)瘋子;如果你富有而怪誕，就只是有點(diǎn)與眾不同罷了。”

唐納德長(cháng)大后，在家族銀行當了一名出納。家里為他設立了一個(gè)永久性信托基金，以支付他的賬單。這個(gè)信托基金經(jīng)過(guò)精心設計，可以防范“女孩騙婚后卷錢(qián)而逃”。事實(shí)上，唐納德從未對女性表示過(guò)興趣，也從未有過(guò)女朋友。

他每周日會(huì )到弟弟家做客，弟媳婦會(huì )做一桌好吃的招待他。自從這個(gè)小鎮知道了“自閉癥”這個(gè)醫學(xué)術(shù)語(yǔ)，就敞開(kāi)胸懷接納了他。如果說(shuō)治療一個(gè)自閉癥患者的理想環(huán)境包括“寧靜”、“熟悉”、“穩定”、“安全”幾大要素，那么弗里斯特小鎮為唐納德提供了一切。其實(shí)，他并不需要治療(因為自閉癥不可能痊愈)，他只需要成長(cháng)。

他的母親瑪麗在給坎納的信中說(shuō)：“他在這個(gè)社會(huì )里已經(jīng)擁有自己一席之地，比我們期望的要好得多。我希望我能了解他的內心世界。”此時(shí)，她心頭那個(gè)“無(wú)可救藥的瘋孩子”的恐懼早已煙消云散。

值得一提的是，唐納德從來(lái)就不會(huì )“數磚頭”，這個(gè)“獨門(mén)絕技”的傳說(shuō)源于一個(gè)游戲。那是60年前的一天，他在父親的律師事務(wù)所外邂逅幾名高中同學(xué)。他們知道唐納德是數學(xué)天才，于是讓他數馬路對面縣法院大樓有幾塊磚。他們也許是想開(kāi)個(gè)玩笑，也許只是找個(gè)樂(lè )子。唐納德很快掃了一眼大樓，隨口報出一個(gè)天文數字。顯然，那些孩子當場(chǎng)被鎮住了。從此，這個(gè)故事廣為流傳，為唐納德平添一份傳奇色彩。后來(lái)，隨著(zhù)法院改建成學(xué)校，那個(gè)天文數字也就無(wú)從考證了。

對于自閉癥患者，人們通常認為他們不擅長(cháng)撒謊或編故事，因為他們太缺乏想象力，但唐納德的例子讓人有些意外。那時(shí)候，他還是一個(gè)十多歲的孩子，剛剛走出被視為“幾乎完全與世隔絕”的童年，但他已經(jīng)開(kāi)始學(xué)習如何與人交往，并且知道數學(xué)是他勝人一籌的武器。

多年之后，當記者問(wèn)他為何當初會(huì )脫口而出那個(gè)天文數字時(shí)，他閉上眼睛，然后給出一個(gè)驚人的回答：“我只是想給那些孩子留一個(gè)好印象。”