阿爾茨海默病和其他失智癥患者的照顧者很有可能會(huì )經(jīng)受悲傷和喪親之痛。這種感情不是只有在患者去世時(shí)才有。失智癥患者在世時(shí)，由于病情的不斷惡化，照顧者也有可能出現類(lèi)似情緒。這時(shí)，照顧者往往會(huì )嘗試調整自己以適應患者的疾病階段。但照顧者往往會(huì )發(fā)現，剛剛適應了患者目前的疾病階段，由于疾病的發(fā)展，患者的行為又改變了，生活能力又下降了，不得不又陷入了新的調整期。

這里列出了照顧者可能會(huì )經(jīng)歷的一些情況，以及如何應對隨之產(chǎn)生的負面情緒。

失去感

失去感是照顧者所經(jīng)歷的最痛苦的情感之一。根據和患者的關(guān)系以及個(gè)人情況，你可能會(huì )因為失去了以下內容而悲傷：

曾經(jīng)認識的人

曾經(jīng)一起計劃的未來(lái)

曾經(jīng)的親密關(guān)系

患者的陪伴、支持和理解

工作或者參加其他活動(dòng)的自由

曾經(jīng)習以為常的生活方式

情緒起伏

悲痛是一個(gè)起起伏伏的過(guò)程。在疾病早期，你可能會(huì )在絕望和突然間不切實(shí)際的樂(lè )觀(guān)幻想之間搖擺。你甚至會(huì )否認患者生病了，并試圖壓制自己的情緒。之后，如果你已經(jīng)接受了患者的病情，會(huì )發(fā)現有些時(shí)候你調整的很好，為改善自己和患者的生活做著(zhù)一切可能的努力；而有些時(shí)候你會(huì )感到絕望、憤怒、不知所措，或者只能感到麻木。

照顧阿爾茨海默病患者會(huì )限制照顧者自己的生活，使照顧者時(shí)常感到憤怒，或者照顧者會(huì )因為事情沒(méi)有如自己原先設想的發(fā)展而感到難過(guò)。甚至有些照顧者會(huì )震驚的發(fā)現自己居然會(huì )有希望患者死去的想法。

類(lèi)似這樣的情緒和想法是照顧患者中所經(jīng)歷的正常的悲傷情緒。但是如果你有了這些情緒，應該意識到你自己可能正承受著(zhù)巨大的壓力，需要獲得情感支持：

不要把自己封閉起來(lái)?？梢哉倚睦碜稍?xún)師等專(zhuān)業(yè)人士、和你有著(zhù)同樣處境的人、或者你信賴(lài)的朋友和家人談?wù)勀愕南敕ā?/p>

通過(guò)哭泣、大喊等方式釋放情緒。但是要確保這樣做時(shí)，患者不在你身邊，聽(tīng)不到，否則這會(huì )給他們帶來(lái)困擾。

邀請朋友來(lái)家做客或者請求朋友定期給你打電話(huà)。

考慮你自己的需求和感受。如果照顧患者占用了很多時(shí)間，注意定期休息，這可以讓你與外界保持聯(lián)系并提高你的士氣。

送患者到養老院

如果患者進(jìn)入養老院接受長(cháng)期護理，你可能會(huì )因為這種變化而悲傷。這種解脫一開(kāi)始可能會(huì )混合著(zhù)失去和內疚的心情，這種情緒可能會(huì )持續很長(cháng)一段時(shí)間。你可能會(huì )想念患者在你身邊的時(shí)光，也可能會(huì )覺(jué)得空虛，身心俱疲。

應對方法：

試著(zhù)放松自己，直到覺(jué)得精力恢復如初。

如果你之前的生活是以患者為中心的，那么現在你需要一個(gè)新的每日計劃，這樣能讓你的日子好過(guò)一些。

如果你仍希望在這一期間照顧患者，告訴養老院的員工，并明確說(shuō)明你都想繼續做些什么。

不要把你的新生活圍繞著(zhù)看望患者建設，你應該建立以自己為中心的新生活。

記住情緒是沒(méi)有對錯的，沒(méi)有人有權利告訴你應該怎樣想。

患者的最后階段

在阿爾茨海默病的最后階段，患者可能無(wú)法再認出你或者和你交流。這可能會(huì )讓你覺(jué)得非常痛苦。雖然你們的關(guān)系看起來(lái)已經(jīng)結束了，但是你無(wú)法完全撒手，因為患者還活著(zhù)。

應對方法:

握住患者的手或者用雙臂環(huán)繞患者，這可以給你們彼此帶來(lái)安慰。

相信自己。沒(méi)有十全十美的照顧者，要相信自己已經(jīng)盡了最大的努力。

患者去世后。很多阿爾茨海默病患者的照顧者都發(fā)現他們在患者在世時(shí)非常悲傷，患者走后，已經(jīng)感覺(jué)不到自己的悲傷了。有些照顧者卻會(huì )段經(jīng)歷一系列壓倒性的負面情緒，例如：

麻木，好像心已經(jīng)被凍結一樣

無(wú)法接受這一事實(shí)

震驚和痛苦，即使對患者的死亡已經(jīng)有預期

解脫，為患者本人和自己

對經(jīng)歷的事情感到憤怒和不滿(mǎn)

為過(guò)去發(fā)生的某件事情感到內疚

孤獨

生活失去了目標

患者在患病和去世之間，可能會(huì )經(jīng)歷6-8年，甚至更長(cháng)的時(shí)間。對于全職照顧者來(lái)說(shuō)，患者的去世會(huì )給他們的生活帶來(lái)巨大的空虛感。

應對這種空虛感的方法包括：

如果你感到震驚或者虛弱，在患者離世的最初的幾個(gè)月里盡量不要做任何重要的決定。

如果你覺(jué)得一些紀念日，如結婚紀念日、生日等讓你非常痛心，向朋友或者家人請求幫助。

關(guān)注自己的身體。喪失親人的你很有可能更容易出現身體疾病、焦慮或者抑郁。

重新回歸自己的生活

也許你會(huì )覺(jué)得很累，這時(shí)候別著(zhù)急慢慢調整。一開(kāi)始你可能會(huì )感到不自信，覺(jué)得很難做決定、與人交談或者應對社交聚會(huì )。別放棄，你的自信會(huì )慢慢恢復。如果身邊的朋友家人想幫助你，給他們機會(huì )，不要直接拒絕他們。當你覺(jué)得已經(jīng)放下，能夠重新開(kāi)始自己的新生活了，你可以找機會(huì )和朋友、家人一起談?wù)勈サ挠H人，一起緬懷他們，一起分享回憶和感受。