有的人以為自閉癥已經(jīng)得到了大家的關(guān)注,其實(shí),現實(shí)真的不容樂(lè )觀(guān)。從我的文章或者音頻的點(diǎn)擊率的比較就看得出來(lái)。大多數人一看到“自閉癥”三個(gè)字就會(huì )覺(jué)得與我無(wú)關(guān),不需要看或者聽(tīng)。
事實(shí)是,如果按照我國2016年的統計,1%的發(fā)病率,意味著(zhù),北京一所中等規模的小學(xué)里,700個(gè)孩子,有7個(gè)自閉癥兒童。
前面我們把自閉癥的各個(gè)方面都講到了。大家可以看到,家有自閉癥患兒,確實(shí)從物質(zhì)上、從生活的便利上、從孩子的未來(lái)等方面,對于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō),負擔沉重。這不是一家一戶(hù)自己努力就足以對孩子支持的,我們真的需要全社會(huì )的重視和共同努力。
首先,我們呼吁社保體系的完善。在西方,納稅人的錢(qián)要花在殘疾人保障,自閉譜系障礙等這些人身上,是需要社會(huì )的同意的,所以對大眾的知識普及,對大眾的呼吁做的特別多。我們國家的社保體系也在完善中,希望社會(huì )保障系統能夠完善起來(lái);
其次,更廣泛的科普。對于自閉癥,我們普通人也要了解多一些,我們不要否認自閉癥,不能責怪孩子的家長(cháng),不要歧視自閉癥患兒,但也不要過(guò)度獵奇。
現在社會(huì )上還有一個(gè)現象,是太獵奇了,一說(shuō)自閉癥的孩子就是白癡天才,過(guò)度渲染,過(guò)度的好奇,這本身也是對自閉癥患兒家長(cháng)家庭的干擾。
很多人說(shuō),我們要去給自閉癥的孩子更多愛(ài)心,把他們拉到我們正常人之中。對不起,他們是拉不回去的,他們就是這樣的一種狀態(tài),我們不是要改變他們,而是呼吁更多的人,接納,包容他們,允許有人和我們不一樣,善待和我們不一樣的人,我們正常人要有這個(gè)氣量,能力,有這個(gè)善心去接納他們,去提供資源讓他們的生活質(zhì)量得以提高。
最后要說(shuō)的是,幼兒園、學(xué)校等教育機構要對自閉譜系障礙有更多的了解。尤其是老師們對于自閉癥的相關(guān)知識能夠普及,那就更好了。
首先,因為老師看到的孩子更多,橫向的孩子們行為表現的比較就在眼前,如果能夠及時(shí)給家長(cháng)一個(gè)回饋,能夠讓家長(cháng)更早的覺(jué)察孩子的問(wèn)題,提醒他能夠做到早預防,早干預。
我遇到的一個(gè)情況就是,上海某著(zhù)名的國際學(xué)校,里面的一個(gè)外教首先發(fā)覺(jué)班上的一個(gè)16歲孩子的表現不太對頭,他跟孩子的中方tutor講了,希望告訴家長(cháng),讓家長(cháng)做進(jìn)一步檢查。
美國、澳洲很多學(xué)校都要求老師要進(jìn)行智力障礙、自閉譜系、多動(dòng)癥、癲癇等常見(jiàn)兒童問(wèn)題的基礎知識培訓。老師的觀(guān)察和反饋常常是最早的。
其次,老師如果了解一些相關(guān)知識,對孩子的表現會(huì )予以理解,對孩子的管理辦法也會(huì )不同。
曾經(jīng)我跟家長(cháng)說(shuō),要把孩子的情況如實(shí)告訴校方和老師,以免老師認為孩子是屢教不改而對孩子失望或較真。但是,很多家長(cháng)的顧慮是,一旦校方知道了,會(huì )不會(huì )讓我們退學(xué)?會(huì )不會(huì )對我們歧視。
確實(shí)有的案例中,家長(cháng)告訴了老師,老師不相信,說(shuō)是家長(cháng)找借口不管教孩子。但是更多的案例是,家長(cháng)跟老師溝通以后,老師就能夠根據孩子的特殊情況給與特殊對待了。
在澳洲,一位媽媽的親身經(jīng)歷是,當她的孩子在小學(xué)5年級被診斷出阿斯伯格綜合征以后,學(xué)校對孩子所在班的同學(xué)和家長(cháng)特意做了什么是阿斯伯格的講座,引導同學(xué)們跟這個(gè)孩子如何好好相處等等。這里,社會(huì )的包容和知識的普及特別重要。
講了這么多,今天是最后一講了。希望我的講解能夠讓更多的家庭獲益。因為不斷的有新的研究結果出現,我的講座中也可能有漏掉的信息或不明確的信息,希望廣大聽(tīng)眾和同行們給我提出建議和補充。