我是新生兒糖寶寶東媽?zhuān)衲?7歲，天津人。

我家寶寶東東出生于2014年10月，出生的時(shí)候就不太順利，醫生說(shuō)缺氧，然后放在醫院觀(guān)察了兩天，才送到我們身邊，這兩天可把我急壞了，總是怕缺氧給孩子帶來(lái)傷害，后來(lái)沒(méi)事就出院回家了。

他們都說(shuō)我產(chǎn)后抑郁了

第六天的時(shí)候出現黃疸，然后去醫院醫生給開(kāi)的茵梔黃，還買(mǎi)了奶粉，一邊母乳加奶粉，一面喝茵梔黃，奇怪的是孩子總是吐，不是普通的吐，我好揪心，出生才這么幾天，盡管在月子里我還是親自帶著(zhù)去醫院，我總擔心是缺氧的后遺癥。

我總在百度上查，越查越像，然后在月子里我帶上寶寶看兒童醫院最好的腦科專(zhuān)家，被我媽不理解，被我老公不理解，她們通通指責我多疑、神經(jīng)病，說(shuō)真話(huà)，她們根本不懂得一個(gè)當媽的心。

他們責怪我：為什么兒童醫院那么火，就是因為有你這樣神經(jīng)病的媽。因為生下來(lái)就遇到缺氧，然后茵梔黃、嘔吐，也許放在別人身上不是問(wèn)題，可是我不放心，一定要排除下是不是缺氧。

“為什么兒童醫院那么火，就是因為有你這樣神經(jīng)病的媽”

掛了號，看了腦科專(zhuān)家，那個(gè)專(zhuān)家說(shuō)我是不是產(chǎn)后抑郁，我自己知道我自己，我抑郁個(gè)毛線(xiàn)呀？生了東東開(kāi)心得不行了，憑啥抑郁？只不過(guò)遇到缺氧啥的我不放心，謹慎一下有錯嗎？如果遇到什么問(wèn)題都不當回事，那是父母嗎？我呸，那是250。

然后醫生給開(kāi)了腦核磁，先預約，然后排隊等候，這個(gè)期間我們回到家，我又感冒發(fā)燒的，東東還是吐，越吐越兇，月子里我就覺(jué)得他不對勁，月子里的小孩不愛(ài)喝水，他卻喝好多水，喝奶粉按照他的量沖完，根本不夠喝，然后瘋狂吐。

東爸這個(gè)人也特別不省心，看孩子吐了又給沖一大瓶，與其說(shuō)他怕孩子餓，不如說(shuō)他是無(wú)知，一個(gè)新生兒任意給喝好多牛奶，喝完吐，你當它是大人嗎？但凡違背科學(xué)原理的事，一定是有原因的。

我當時(shí)腦袋炸了，東爸直接癱倒在地上

終于在反復嘔吐的生活中，有一天東東突然呼吸急促，東爸根本不當回事，出生倆月的小孩，呼吸明顯異常。

我馬上發(fā)了一個(gè)視頻給我弟弟，我弟弟學(xué)醫的，看完視頻之后，馬上果斷的讓我打電話(huà)120。他堅定的告訴我：很危險，馬上去醫院。

當時(shí)我沒(méi)往糖尿病上想，到了醫院一番檢查，說(shuō)是糖尿病酮癥酸中毒，醫生說(shuō)孩子昏迷了，隨時(shí)可能搶救不過(guò)來(lái)。一聽(tīng)到這消息，我從生完?yáng)|東那個(gè)大喜中完全沒(méi)有絲毫準備，就遭遇到晴天一聲霹靂。

我清楚的記得，那是夜里，東東在搶救，我在病床旁守護，此刻我給東東請的保姆，也是寸步不離的在守護，當時(shí)家里人都不知道啥情況，只有我和東爸和保姆在守護。

轉天早晨專(zhuān)家主任會(huì )診，然后有一個(gè)醫生直接就走過(guò)來(lái)，鄭重的認真的跟我說(shuō)，他這一輩子只見(jiàn)過(guò)五例新生兒糖尿病，這五個(gè)孩子都死了，治也是白治。很堅定的說(shuō)，完全沒(méi)有一點(diǎn)點(diǎn)希望，是不可能治了，就是必死無(wú)疑。

我當時(shí)腦袋炸了，東爸直接癱倒在地上，此刻的心情就是絕望。沒(méi)有治，不能治，從頭到尾一點(diǎn)希望都沒(méi)給我留，那一刻我整個(gè)人是瘋掉的，心是撕碎的，那是我一生中最痛苦的一天，我在想讓我去死，讓我馬上去死，只要孩子沒(méi)事就好。

沒(méi)事，能治，控制好了，啥事都沒(méi)有

一邊在醫院搶救，一邊到網(wǎng)上查詢(xún)，得知北京協(xié)和醫院肖新華主任可以治這個(gè)病。然后在搶救期間，我倆就去北京找了肖新華主任，肖新華主任果斷的說(shuō)：沒(méi)事，能治，控制好了，啥事沒(méi)有。

我的天，我感覺(jué)肖主任瞬間把我從十八層地獄拉到了天堂，肖主任的話(huà)我深信不疑。在天津醫院糾正酮癥的每一天血糖都是驚心動(dòng)魄的，一會(huì )20幾，一會(huì )1.9。

在北京協(xié)和醫院肖新華主任的幫助下，東東血糖穩定，出院，可是一個(gè)出生兩個(gè)多月的小寶寶控糖真的很不容易，除了吃奶粉，就是喝水，每天測十幾次血糖，那個(gè)時(shí)候什么也不懂，就靠監測血糖，去找規律。

認識很多糖友，幸福像花兒一樣

然后我開(kāi)始接觸糖友，韓旭琴是這一路上第一個(gè)陪我的糖友，我們天天一塊交流摸索，當時(shí)也沒(méi)有微信群，就幾個(gè)寶媽相互交流，后來(lái)朵朵媽媽把我拉到了咖啡姐的群里，終于找到組織，咖啡姐無(wú)論她工作多忙，都耐心解答幫助大家的各個(gè)問(wèn)題。

還有葵姐是個(gè)老師，經(jīng)常給我各種方法教導東東，真的是給我的生活瞬間打開(kāi)了一扇窗，讓我不再那么天天的苦悶。

在咖啡姐群里學(xué)習了半年左右，認識了堯堯媽媽?zhuān)业暮媒忝?，我生命中的貴人，又把我拉到天津，我們本土群里，然后好多好多天津糖友，還有附近住的，一下子我的心就不再孤單了，特別溫暖。

我認識了我們天津的楊老大，控糖30多年了，身體倍棒，吃嘛嘛香，帶我們全家上天津電視臺做節目，然后組織我們去給糖友獻愛(ài)心，還經(jīng)常舉辦糖友聚會(huì )，手把手教了我們很多很多控糖方法，讓我從一個(gè)控糖束手無(wú)策的糖媽?zhuān)浆F在基本上什么都給孩子滿(mǎn)足、但是血糖也不至于太差的好媽媽。

我總算是踏實(shí)了，還有特別感謝嘟嘟姐一直以來(lái)和老大一起攜手幫助大家，為大家付出了很多很多，在天津的群里認識了最帥最帥的小魚(yú)弟，和雪精靈妹，每天都和你們在一起交流學(xué)習，真的讓我進(jìn)步成長(cháng)很多很多，讓我每一天都有安全感。

魚(yú)弟是我見(jiàn)過(guò)最帥最帥的小男孩，因為他是那么的善良、那么的可愛(ài)，他雖然得了糖尿病，但是身邊有個(gè)世界上最最可愛(ài)漂亮的雪精靈，也真是好幸福，現在我的生活真的跟正常人一樣，想吃啥就吃，安排好時(shí)間段就好，沒(méi)準還比正常人吃的還豐富，之前每天夜里都起來(lái)測好幾次，這幾年都沒(méi)咋睡過(guò)好覺(jué)。

現在醫學(xué)也進(jìn)步了，耗材也發(fā)達了，用上了動(dòng)態(tài)血糖儀，夜里起來(lái)掃幾次就可以了，我從之前的每天測20次血糖，天天胡思亂想，到現在基本不測，然后學(xué)到的越來(lái)越多，控糖越來(lái)越好，現在我們真的不在迷茫，不再天天痛苦無(wú)奈，我們每天群里學(xué)習，還有探討美食，還有學(xué)習健康，我們真的是越來(lái)越幸福，幸福像花兒一樣。

我與孩子一起戴動(dòng)態(tài)血糖儀，體驗血糖的波動(dòng)

給您說(shuō)說(shuō)我使用動(dòng)態(tài)血糖儀的原因，我發(fā)現面條升糖快，降的快，喝奶很平穩。我就想試試，如果我戴上血糖儀，吃這些東西會(huì )是什么樣。

還有東東剛帶上老是抓手臂，我想體驗一下，到底難受不，戴上第一天沒(méi)有感覺(jué)，第二天皮膚癢，過(guò)幾天就適應了，然后我故意吃了東東平時(shí)吃的升糖快的食品，果然是這樣的，升的很快，然后半個(gè)小時(shí)內就降下去了。

然后我還試試胡吃海塞，結果半天血糖也是高，7.8左右，說(shuō)明正常人也不能無(wú)所顧忌，還是規律生活，規律運動(dòng)，這些才是真正的積累財富。

給糖寶父母的建議

1、多進(jìn)群學(xué)習，遇到血糖不穩，跟群里糖友探討、交流，三個(gè)臭皮匠頂個(gè)諸葛亮，遇到問(wèn)題不能消極，及時(shí)解決；

2、不要天天把這個(gè)病想得多么多么可怕、嚇人，其實(shí)沒(méi)什么的，不要畏懼，1型糖尿病總比一些缺胳膊少腿、癌癥等等強吧，陽(yáng)光一些，堅強勇敢一些，中國有1億人患糖尿病，難道得了糖就不活了嗎？疾病不可怕，可怕的是無(wú)知，你越膽小，疾病越強大，相反你越強大，那小小疾病微不足道。

人一輩子很長(cháng)的，不知道將來(lái)會(huì )是什么樣子，得了這種病，不要怨天怨地，其實(shí)換一種思維，自己是幸運的，可以活著(zhù)，可以有機會(huì )控制，可以過(guò)正常人的生活，感謝天，感謝地，讓內心強大，帶給孩子的也是陽(yáng)光勇敢堅強，這小小糖沒(méi)啥大不了。

3、東西不是隨便吃的，但孩子們難免會(huì )想吃一些零食，這個(gè)要講清楚，吃是可以，要么運動(dòng)，大量運動(dòng)，消耗熱量，抵消吃的碳水，要么打針。

而且亂吃多吃，是要付出代價(jià)的，比如血糖已經(jīng)八了，非要喝酸奶，那好,吃吧，跑步至少半個(gè)小時(shí)，等量的運動(dòng)換來(lái)瞬間的解饞，究竟值不值得?

東東有時(shí)要吃要喝，如果他血糖高我就不給，他就發(fā)火，打滾、撞墻、躺地上耍賴(lài)。慢慢他長(cháng)大了，我尊重他，如果你特別想吃，那就加一針，你要是愿意，非吃的話(huà)，就打針，慢慢的溝通，他同意，主動(dòng)拿針，那就滿(mǎn)足他，要是任由他哭鬧，也是心疼。

有的時(shí)候就家里多準備些干果，海鮮，后高的，他在血糖不能加餐的時(shí)候非要吃，就給些后高的，畢竟小孩嘛，在不影響血糖的時(shí)候，能滿(mǎn)足的盡量去滿(mǎn)足他

4、孩子有時(shí)候會(huì )發(fā)脾氣，首先就是哄哄講道理，能不打盡量不打，他要是滿(mǎn)地打滾，那他就要欠揍了。