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兄妹患怪病“不食人間煙火” 獲贈特殊食品

2014-10-27 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:苯丙酮尿癥是一種罕見(jiàn)病,患者由于肝臟內缺乏一種酶,無(wú)法分解攝入蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸,使體內苯丙氨酸代謝異常。他們終生不能食用普通的魚(yú)、蛋、肉、干果類(lèi)甚至正常米,又被稱(chēng)為“不食人間煙火”的人。

  患有PKU(苯丙酮尿癥)的兄妹李福勇和李欣睿,近日獲得公益組織3.5萬(wàn)元物資資助,包括適合這一特殊人群食用的特米特面、特殊配方營(yíng)養粉等。

  苯丙酮尿癥是一種罕見(jiàn)病,患者由于肝臟內缺乏一種酶,無(wú)法分解攝入蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸,使體內苯丙氨酸代謝異常。他們終生不能食用普通的魚(yú)、蛋、肉、干果類(lèi)甚至正常米,又被稱(chēng)為“不食人間煙火”的人。

  住在朝陽(yáng)區金盞鄉馬各莊村的李欣睿和哥哥李福勇一出生就罹患這種罕見(jiàn)病。由于需要終生食用特質(zhì)米、面及特質(zhì)蛋白質(zhì)粉等,每月花費上千元。這個(gè)貧困的家庭難以負擔,只能盡量為年齡更小的李欣睿提供特殊食品,哥哥的食品則無(wú)法保障。

  此次“心系天下在路上”公益團隊得知李欣睿一家的情況后,迅速購買(mǎi)了3.5萬(wàn)元特殊食品以及小禮物等,送到這對兄妹家中。這些特殊食品基本能滿(mǎn)足兄妹倆近一年的需要。

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