江西上饒6歲男孩成成今年8月突然得了“怪病”,胯骨、脊椎多塊骨骼出現病變,像被蟲(chóng)蛀一樣,備受折磨。家人輾轉求醫但一直不知道得了啥病,最后只得來(lái)京治療。目前成成的病癥還未確診,但求醫以來(lái)開(kāi)銷(xiāo)很大,孩子的父母也都患有疾病,家人實(shí)在無(wú)力承擔接下來(lái)的治療費用。
無(wú)力坐起碰后腰疼得“撕心裂肺”
近日,記者在兒童醫院骨科病房見(jiàn)到了成成。成成安靜地躺在病床上,入神地看著(zhù)父親手機里的動(dòng)畫(huà)片。床上放著(zhù)個(gè)白色靠墊,成成媽媽說(shuō)是讓兒子平時(shí)靠著(zhù)用的。
“他的后腰位置特別敏感,我們抱他的時(shí)候都特別注意。”成成的父親蘇先生告訴記者,成成的病情發(fā)展很快。8月份剛發(fā)病的時(shí)候,他只是摔倒后不能自己起身,而現在,連自己坐起來(lái)都很困難。病變點(diǎn)更是不能碰,“一碰就疼得撕心裂肺地哭。”
更讓蘇先生夫婦備受折磨的是,三個(gè)月過(guò)去了,眼看病情越來(lái)越重,他們卻連孩子到底得了什么病都一無(wú)所知。
家人回憶
摔出怪病四處求醫沒(méi)能確診
蘇先生告訴記者,夫妻二人一直在浙江義烏打工,每年只能在春節的時(shí)候才回家和孩子團聚。今年暑假他們把成成接來(lái)義烏玩,如果不出意外,9月份活蹦亂跳的成成就要上幼兒園大班了。
但八月初成成玩耍時(shí)突然趴倒在地,怎么也站不起來(lái)了。扶起成成時(shí),大人們發(fā)現他的腰部完全無(wú)法使力。這勾起了蘇先生朋友的疑惑,“他說(shuō)前一陣看孩子走路的時(shí)候老是用手撐著(zhù)腰,納悶成成是不是得了病,但一直沒(méi)好意思開(kāi)口”。
“太突然了,孩子從來(lái)沒(méi)和我們說(shuō)過(guò)哪疼。”蘇先生連忙帶著(zhù)兒子就醫,從義烏到老家上饒再到上海,輾轉多次求醫,卻都沒(méi)能確診孩子的病。醫生建議他們“趕緊去北京看,別耽誤了孩子。”
醫生
病變脊椎“就像蟲(chóng)蛀的木頭一樣”
上周日,成成在北京兒童醫院接受了一次手術(shù)。但手術(shù)不為治療只為檢查。醫生告訴蘇先生,成成的胯骨、脊椎上有好幾處病變,從透視片上看“就像蟲(chóng)蛀的木頭一樣。”
這些病變點(diǎn)導致成成的脊椎已經(jīng)無(wú)法支撐身體,但至于是什么原因導致了病變,還需要等待檢查結果。據介紹,醫生在周日的手術(shù)中取出了一些病變組織,正在進(jìn)行化驗,結果要等待一周。
昨天,成成的主治大夫孫醫生表示,目前還需要等待檢查結果才能確診,但就目前的情況來(lái)看,懷疑是組織細胞癥。這種病如果沒(méi)有引發(fā)其他的多發(fā)癥,那么通過(guò)化療等方式便可以治療,但費用方面暫時(shí)還無(wú)法確定。
父親
30才得子“他是我們唯一的念想”
成成已經(jīng)是家里的第三個(gè)病人。去年,孩子的母親因為婦科疾病入院手術(shù),幾乎失去生育能力。沒(méi)過(guò)多久,蘇先生也發(fā)現自己的腹部有腫大出現,被診斷為糖尿病。但他只能靠藥物維持,不敢使用胰島素,“主要是因為一個(gè)月花七八百元買(mǎi)胰島素,實(shí)在舍不得”。
孩子的爺爺奶奶都在老家種水稻,靠天吃飯一年有1萬(wàn)元的進(jìn)賬已經(jīng)很不錯了。而蘇先生和妻子一年的收入最多也就3萬(wàn)元。
從成成發(fā)病以來(lái),已經(jīng)用去了15萬(wàn)元。這不僅是家中的全部積蓄,還有不少是借款,而此時(shí),連成成得了什么病都還沒(méi)弄清楚,更談不上醫治,至于以后還需要多少錢(qián),蘇先生不知道也不敢想。
妻子自己的身體狀況已經(jīng)不允許他們再生養一個(gè)孩子,采訪(fǎng)中蘇先生反復地告訴記者,“30歲才有這么一個(gè)孩子,他是我們唯一的念想”。