英國三歲男孩阿狄森米勒(EddisonMiller)患有著(zhù)色性干皮病(XP)，需穿紫外線(xiàn)防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線(xiàn)。若暴露在紫外線(xiàn)下，他會(huì )被燒傷、長(cháng)水泡甚至引發(fā)癌癥。

 

　　烈日灼灼的夏日，孩子們都會(huì )迫不及待地出門(mén)玩耍。但對于三歲的阿狄森來(lái)說(shuō)，暴露在紫外線(xiàn)下就意味著(zhù)燒傷和長(cháng)水泡。外出時(shí)，他必須全副武裝——紫外線(xiàn)防護服、手套、帽子和能覆蓋臉、脖子和肩膀的特制透明膠片，全身每隔3小時(shí)就要擦防曬霜。

 

 

　　在阿狄森3個(gè)月大時(shí)被確診為不可治愈的遺傳性疾病——著(zhù)色性干皮病(XP)。其病癥主要為對紫外線(xiàn)極其敏感。不僅僅是陽(yáng)光，大多數的人工照明，甚至是閃電發(fā)出的紫外線(xiàn)都可能使患者皮膚和眼睛嚴重損壞，甚至引發(fā)癌癥。XP是一種罕見(jiàn)病。在英國，不到100人患有XP。全球范圍內，大約有2000例。

 

　　36歲的母親妮可拉(Nicola)稱(chēng)：從兒子被確診的那一刻起，我們的生活就徹底改變了。人們通常會(huì )誤以為只要避免陽(yáng)光直射就行?？墒?，人工照明等多種途徑都會(huì )產(chǎn)生紫外線(xiàn)，因此室內也是危險重重，我們不得不小心謹慎。當郵遞員打開(kāi)信箱門(mén)時(shí)，我們要確保阿狄森不在附近。因為不能開(kāi)窗，我們不得不裝上空調。暑假的時(shí)候我算過(guò)，我和阿狄森6周內在室外的時(shí)間加起來(lái)還不到24小時(shí)。我們的目標就是盡可能地讓兒子像正常孩子一樣生活。我試圖讓阿狄森在閱讀的過(guò)程中認識了解自己的病情。他很喜歡我寫(xiě)的第一篇故事。于是我就接著(zhù)寫(xiě)了下去，因此有了小泰德系列故事。

 

 

　　阿狄森的阿姨麗貝卡斯圖爾特(RebeccaStewart)建立的名為T(mén)eddingtonTrust的團體募捐得到了人們的支持和幫助。同時(shí)他們將泰迪熊、小泰德系列故事書(shū)籍等免費送給300名世界各地的患病兒童。并希望在他們的能力范圍之內，能幫助到世界上同樣患有XP的人。