16日早晨，隨著(zhù)急救車(chē)急促的鳴笛，黃偉海再次住進(jìn)了醫院。就在前一天因沒(méi)錢(qián)繳納手術(shù)費，黃偉海無(wú)奈地回到了西樵。“醫生說(shuō)，手術(shù)費要15萬(wàn)到20萬(wàn)元，家里只有2萬(wàn)多，實(shí)在沒(méi)辦法了。”

　　黃偉?；嫉氖?ldquo;馬凡氏綜合征”，又稱(chēng)“蜘蛛人癥”，是一種罕見(jiàn)的遺傳疾病。昂貴的治療費用，讓這個(gè)原本就是低保戶(hù)的家庭陷入了絕望。

　　疾病雖罕見(jiàn)但可治愈

　　廚房還放著(zhù)早餐吃剩的半碗粥，這是黃偉海能夠下咽的少數幾種食物之一。今年26歲的他，此前有一份工作，今年8月厄運降臨。“總是胸悶、呼吸困難，很容易覺(jué)得累，體重也開(kāi)始下降。”黃偉?；貞浀?，后來(lái)沒(méi)辦法繼續工作了。9月，經(jīng)佛山市第五人民醫院初步診斷，他患有“馬凡氏綜合征”。

　　“馬凡氏綜合征”又稱(chēng)“蜘蛛人癥”，發(fā)病率約為萬(wàn)分之一，是罕見(jiàn)的遺傳疾病。因為經(jīng)濟條件差，黃偉海一直未能進(jìn)行有效的治療。三個(gè)月后病情日益嚴重，不得不轉到廣東省人民醫院。

　　13日記者在病房見(jiàn)到了黃偉海。他身上已經(jīng)開(kāi)始出現“馬凡氏綜合征”患者的顯著(zhù)病癥：四肢及手指細長(cháng)，高顴關(guān)節松弛，現在他幾乎吃不下什么食物，以稀粥為主食。

　　看不見(jiàn)的心臟病和大血管病變是“馬凡氏綜合征”最大的致死原因。根據佛山市第五人民醫院和廣東省人民醫院的診斷，黃偉海被發(fā)現有主動(dòng)脈竇動(dòng)脈瘤。主動(dòng)脈夾層破裂引發(fā)的猝死是患者最大的死因。2006年，黃偉海的母親就是因為馬凡氏綜合征引發(fā)的心臟病去世。

　　事實(shí)上，隨著(zhù)科技進(jìn)步，目前馬凡氏綜合征的手術(shù)成功率已在90%以上，是少有的可有效治療的重大遺傳疾病。“盡快手術(shù)是唯一的辦法。能不能治愈還很難說(shuō)，但如果不手術(shù)，最終主動(dòng)脈夾層破裂，希望就很小了。”佛山市第五人民醫院醫生介紹。

　　12月15日，因無(wú)力繳納手術(shù)費，黃少強無(wú)奈地為兒子辦理了出院手續。12月16日早晨，黃偉海病發(fā)，再次入院。

　　高額手術(shù)費難倒困難家庭

　　“日常醫護費和檢查費現在已經(jīng)用了10000元左右。”黃少強說(shuō)。高額的醫療費用讓原本貧寒的家庭雪上加霜。

　　黃少強一家四口，三個(gè)兒子中，黃偉海排行老大，在當地一家小飯店打雜，每月收入約2000元；黃少強在一家公司當推銷(xiāo)員，每月約3000元；兩個(gè)小兒子則剛剛畢業(yè)。

　　醫院方面表示，黃偉海手術(shù)需要15萬(wàn)至20萬(wàn)元，但黃少強目前只能拿得出2萬(wàn)元。而且黃少強妻子2006年因病去世，還讓一家人負債十余萬(wàn)元，至今仍未還清。

　　此前因享有低保資格，黃少強家的醫保都是由社區居委會(huì )負責代辦；如今低保資格被取消，醫保也需要自己辦理。“醫保只能根據醫院的結算清單報銷(xiāo)一定比例的醫療費用，也就是事后報銷(xiāo)。”居委會(huì )回應他的咨詢(xún)時(shí)說(shuō)，雖然參加了醫保，但黃偉海先期的手術(shù)費用仍需自籌。