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28歲小伙5年里長(cháng)了10個(gè)腫瘤做了4次手術(shù)

2016-04-15 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:5年前的一天,小任在路邊打車(chē),突然感到四肢無(wú)力,跌倒在地,怎么也站不起來(lái),好心的路人把他送到了附近的醫院。隨后聞?dòng)嵹s來(lái)的家屬從醫生那里得知了一個(gè)噩耗——小任得了2型神經(jīng)纖維瘤病的疾病。經(jīng)人介紹,小任一家來(lái)到了浙江省立同德醫院求醫。

  昨天,28歲的小任在父親攙扶下在病房外的走廊練習走路,他笑稱(chēng)自己是個(gè)幸運的不幸者——5年里長(cháng)了10個(gè)腫瘤,經(jīng)歷了4次手術(shù),從曾經(jīng)的癱瘓在床、呼吸困難,到現在能走能笑。困擾小任這么多年的,是一種名為2型神經(jīng)纖維瘤病的疾病。

  突然癱倒因頸椎長(cháng)了腫瘤

  事情要從十幾年前說(shuō)起,那會(huì )小任還不到10歲,這個(gè)年紀的男孩子通常都很調皮,成群結隊地搗蛋,但小任卻不是,因為他的左腿不知從什么時(shí)候開(kāi)始,變得越來(lái)越沉重,大家都不樂(lè )意跟一個(gè)跑不快的人玩。但因為當時(shí)的醫療條件所限,他被診斷為腦癱,并做了腿部的矯形手術(shù)。雖然沒(méi)有徹底根治跛行,但至少能獨立行走,家里人也就隨它去了。

  5年前的一天,小任在路邊打車(chē),突然感到四肢無(wú)力,跌倒在地,怎么也站不起來(lái),好心的路人把他送到了附近的醫院。隨后聞?dòng)嵹s來(lái)的家屬從醫生那里得知了一個(gè)噩耗——小任得了2型神經(jīng)纖維瘤病的疾病。經(jīng)人介紹,小任一家來(lái)到了浙江省立同德醫院求醫。

  “2型神經(jīng)纖維瘤病是一種罕見(jiàn)的常染色體顯性遺傳性疾病,在人群中的發(fā)病率約為1/40000,主要表現為多種神經(jīng)系統的腫瘤,聽(tīng)力下降和皮膚腫瘤,其致病基因約50%的患者來(lái)自父母遺傳,另外的由基因突變引起。”省立同德醫院神經(jīng)外科吳曄副主任醫師介紹。

  原來(lái),小任的母親、姨媽和叔叔皮膚上都長(cháng)有不少小疙瘩,但因不痛不癢,就都沒(méi)當回事,也是這會(huì )才知道,他們都是神經(jīng)纖維瘤病患者。“神經(jīng)纖維瘤病也分為1型和2型,前者多數表現在皮膚上,比如小任的親戚家人,后者多發(fā)于中樞神經(jīng)上,小任就屬于這種情況。”吳曄解釋?zhuān)易鍞y帶的神經(jīng)纖維瘤病基因讓小任的中樞神經(jīng)長(cháng)了腫瘤,隨著(zhù)年齡的增長(cháng)癥狀逐漸加重。

  厄運再襲新腫瘤威脅生命

  檢查結果顯示,小任的腫瘤主要位于三個(gè)部位:頸椎上4個(gè),腦部和腰椎各1個(gè),尤其頸椎上的腫瘤,將脊髓壓迫成麻花狀,造成四肢癱瘓,隨時(shí)可能發(fā)生呼吸麻痹或高位截癱而致命。

  手術(shù)勢在必行,但怎么做讓醫生犯了難——一次性把頸椎上的都切掉,手術(shù)難度很大,風(fēng)險也很大,如果一個(gè)一個(gè)切,效果又不好。

  神經(jīng)外科金心主任團隊,經(jīng)過(guò)仔細的病情分析和反復的科內討論后,最終制定了手術(shù)方案。由金心主任主刀,神經(jīng)外科醫生分三批輪番上陣,18個(gè)小時(shí)后,頸椎的4個(gè)腫瘤被成功切除。

  術(shù)后小任的肢體運動(dòng)、感覺(jué)及植物神經(jīng)功能都有明顯改善。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間休養,小任又接受了兩臺手術(shù),切除了腦部和腰椎的腫瘤。術(shù)后,小任很快就恢復了獨立行走,并且生活也能完全自理,同時(shí)還經(jīng)營(yíng)起一家淘寶店。

  故事并沒(méi)有就此結束。半年前,小任覺(jué)得自己的右腿變得沉重,逐漸出現行走困難,晚上睡覺(jué)時(shí)常感到呼吸困難。半個(gè)月前,他再次來(lái)到省立同德醫院檢查,結果顯示,是4個(gè)新發(fā)的腫瘤在作怪:胸椎2個(gè),頸部1個(gè),顱內1個(gè)。胸椎和頸部腫瘤嚴重影響了小任的行走和呼吸,需要立即處理,顱內腫瘤可暫時(shí)觀(guān)察,必要時(shí)再做處理。

  幾天前,小任接受了手術(shù),術(shù)后恢復情況很好,再過(guò)1周,他就能出院了。

  有家族史的建議做基因檢測

  金心主任介紹,神經(jīng)纖維瘤病是個(gè)很棘手的疾病,雖然不會(huì )立即致命,但會(huì )在全身各處出現。它的表現復雜,基因檢測發(fā)現相關(guān)位點(diǎn)基因突變、功能缺失即可確診。

  “現有的醫療技術(shù)無(wú)法從基因水平對其進(jìn)行根治,顯微外科手術(shù)治療是首選方案。目前,手術(shù)原則是先保護生命,再保護功能,對特殊病例采取分期手術(shù)是合理的方案。”金心主任遺憾道,即使手術(shù)切除后,腫瘤還是會(huì )復發(fā),這樣的過(guò)程往往會(huì )伴隨患者終身,而治療的目標是通過(guò)各種手段盡量延緩疾病的進(jìn)展,改善患者的生活質(zhì)量。

  最后,金心主任建議,有神經(jīng)纖維瘤病家族史的人,可去做個(gè)基因檢測,看看自身染色體是否異常。同時(shí),如果軀干上,尤其是胸、背部有牛奶咖啡斑、身上有許多小疙瘩的人,一定要警惕是否患了神經(jīng)纖維瘤病。

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