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協(xié)和王含:拿什么拯救你,我的病人

2016-05-03 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:今天,朋友圈被譴責百度的帖子刷爆,雖然不時(shí)有的帖子就打不開(kāi)了。有朋友評論:度娘這個(gè)幺兒獨享恩寵,漸漸失去人性。歷史上有武則天、慈禧前車(chē)之鑒,皇家歷來(lái)重視制衡,那是因為老祖宗早就深諳人性的弱點(diǎn):獨大必會(huì )失衡。

  則西走了。他恐怕不會(huì )想到他的離去引起了從網(wǎng)絡(luò )社會(huì )到真實(shí)社會(huì )的震動(dòng)。如果他知道,應該會(huì )感到欣慰吧。

  越是關(guān)系到民生的事情,在網(wǎng)絡(luò )上越容易發(fā)酵。去年的天價(jià)青島大蝦如此,因為我們每個(gè)網(wǎng)民都有可能成為被宰的客人。最近的則西事件也是如此,雖然我們不見(jiàn)得會(huì )得罕見(jiàn)的滑膜肉瘤,但是我們都會(huì )生病,都有機會(huì )成為在網(wǎng)絡(luò )上尋求自救方法的人。每一條虛假不實(shí)的醫療信息,騙的都不是錢(qián),是命。

  今天,朋友圈被譴責百度的帖子刷爆,雖然不時(shí)有的帖子就打不開(kāi)了。有朋友評論:度娘這個(gè)幺兒獨享恩寵,漸漸失去人性。歷史上有武則天、慈禧前車(chē)之鑒,皇家歷來(lái)重視制衡,那是因為老祖宗早就深諳人性的弱點(diǎn):獨大必會(huì )失衡。

  當然,本文并非旨在如何改變歷史。刪除記錄、清理言論的百度,終究無(wú)法封盡百姓的攸攸之口,也早晚?yè)醪蛔v史前進(jìn)的滾滾洪流。有醫生朋友痛心疾首地說(shuō):百度是缺乏良知,但是患者們是不是也該反思一下?那么多專(zhuān)業(yè)的醫院不去,專(zhuān)業(yè)醫生的話(huà)不聽(tīng),非要自己搜百度!我今天想跟親們討論的,就是如何在現有條件下應對網(wǎng)絡(luò )醫療資訊。

  尊重常識。醫學(xué)上有一類(lèi)治不好的疾病,叫做絕癥。意思是,以現有的醫療認識水平,我們沒(méi)有辦法治好它,而且它是以?shī)Z取人的生命換取存在感的。比如各種惡性腫瘤,來(lái)源于上皮組織的俗稱(chēng)癌,來(lái)源于間葉組織的俗稱(chēng)肉瘤。我們無(wú)比敬愛(ài)的周總理死于膀胱癌,《白鹿原》的作者著(zhù)名作家陳忠實(shí)死于舌癌,則西死于滑膜肉瘤。無(wú)論偉人、名人還是普通人,疾病從來(lái)不加選擇地把他們一視同仁為人類(lèi)。只要得了病,就會(huì )成為發(fā)病率中的分子,描述命運走向的就只有治愈率、五年生存率、十年生存率。。。再不忍,再不舍,這就是殘酷的事實(shí)。

  時(shí)常會(huì )看到人類(lèi)情感戰勝病魔的故事,讓人感動(dòng),但事實(shí)上我們從未戰勝過(guò)死神。醫生的所有努力都是在跟死神討價(jià)還價(jià)。金錢(qián)不是萬(wàn)能的,但是有時(shí)的確可以用來(lái)修改一下死神的時(shí)間表。只是有時(shí);而且還需要付出承受副作用和失敗的代價(jià)。有很多被診斷多系統萎縮的患者專(zhuān)程找到我,說(shuō)網(wǎng)上都說(shuō)只有你能治。我會(huì )首先告訴他們,這個(gè)病我也治不了。但是我可以幫你們復核一下診斷,同時(shí)告訴你們哪些是我們能做的。醫生們從不拒絕奇跡,但我們絕不宣揚奇跡。畢竟,如果奇跡能夠隨心所欲地復制,那就不是奇跡了。

  注意信息的來(lái)源。在門(mén)診,間或有患者拿出精心保存的剪報,上面寫(xiě)著(zhù)某某醫院已經(jīng)攻克了帕金森病的治療難題,用某某治療手段治療的有效率高達一個(gè)無(wú)限接近1的數字。。。通常,我會(huì )很禮貌地把目光在紙上停留幾秒鐘,然后告訴對方:這個(gè),不可靠。如果是一張充斥著(zhù)廣告的報刊,做出這種判斷通常不難。比較高明的的是借用大媒體的平臺,九句真話(huà)搭配一句假話(huà)。這時(shí)候,通常非專(zhuān)業(yè)人士無(wú)從判斷真偽,普通業(yè)內人士也可能會(huì )被蒙蔽。這時(shí),就只能借助真的專(zhuān)家了。因為通常他們對本行業(yè)的國內外進(jìn)展跟得比較緊,了解行業(yè)動(dòng)態(tài)和客觀(guān)評價(jià)的能力也遠遠高于各類(lèi)非專(zhuān)業(yè)媒體。遇上負責任的醫生,還會(huì )幫你去查專(zhuān)業(yè)網(wǎng)站,比如pubmed,uptodate等。我的兩篇科普文章,“帕金森病患者能懷孕嗎?”“蠶豆能治療帕金森病嗎?”,都是在門(mén)診和網(wǎng)上遇到類(lèi)似問(wèn)題后專(zhuān)門(mén)檢索了相關(guān)資料寫(xiě)就的。

  除了檢索,還要思辨,這是需要專(zhuān)業(yè)背景和獨立思考的能力的。否則,盡信書(shū)不如無(wú)書(shū)。對網(wǎng)絡(luò )檢索非常熟悉的親們可能會(huì )發(fā)現,有些信息其實(shí)是抄來(lái)抄去的。在學(xué)術(shù)上,我們經(jīng)常引用前人的研究,但是在成文的時(shí)候絕對不可以整段抄錄,否則就是抄襲。所以,如果在網(wǎng)上看到“科學(xué)信息”被不同的網(wǎng)站幾乎原封不動(dòng)且不加引號地成篇轉載,看不到原文出處,八成不用信。遇到包治百病的、對正規醫院的醫生都說(shuō)治不了的病確保治好的,更不用說(shuō),絕對一票否決!

  術(shù)業(yè)有專(zhuān)攻,溫度替代不了深度。病友群的存在我一直以為是抱團取暖,但是我一直本能地抵觸著(zhù),沒(méi)有加入任何一個(gè)病友組織。后來(lái)我發(fā)現我這么做是對的。一個(gè)年輕的新診斷的帕金森病患者加入了病友群,本來(lái)就緊張焦慮的她更加焦慮了。除了各種疾病遠期的樣子把她嚇到了之外,“各種疾病群里都臥底著(zhù)商家和無(wú)良醫院,推銷(xiāo)手術(shù)和藥品”,她說(shuō)。還有一個(gè)年紀比較大的阿姨,加入了病友會(huì )之后又退了出來(lái),跟我說(shuō),還是你的《處病哲學(xué)》對我比較有幫助。在病友會(huì )里,她接受的消息是過(guò)度的、沒(méi)有針對性的,而患者會(huì )不加區分地把所有信息都拿來(lái)對號入座。

  的確,物以類(lèi)聚,人以群分。有些情緒或許只有相似的人能懂。但是疾病加諸于身,心理不可能無(wú)動(dòng)于衷——怨天尤人、自怨自艾、憤世嫉俗、陰郁低沉。。。真正走出來(lái)能上一個(gè)人生新臺階的,那不是一般的智慧。而這些人通常不選擇向多數人傾訴,他們會(huì )選擇過(guò)相對正常的生活,不會(huì )去扮演心靈救贖的角色。更何況,這種救贖既要犧牲自己的時(shí)間和精力,還要承受難以預料的心靈垃圾。在國外,這種群體通常由基金會(huì )發(fā)起,有相應的開(kāi)支進(jìn)行運維,有正規渠道來(lái)源的疾病信息,有不定期的線(xiàn)下活動(dòng)安排,旨在為患者提供幫助和平臺。因此,不難理解,在國內由病友們自發(fā)組織的這種群,缺乏專(zhuān)業(yè)團隊有序地打理,良性有價(jià)值的信息有限,最感興趣他們存在的其實(shí)是商家。而病友群的存在有時(shí)又不得不依靠這些提供資金資助的單位。

  說(shuō)到底,對待網(wǎng)絡(luò )上的醫療資訊一定要擦亮眼睛。有毒的蘑菇通常有著(zhù)鮮亮的外衣,虛假的廣告也通常說(shuō)著(zhù)完美的空話(huà)。醫療靠的是技術(shù)和誠信,醫生一般會(huì )向你交代最壞的可能,然后做最好的努力。如果多數患者都能明白這一點(diǎn),這種在網(wǎng)絡(luò )上受騙上當的機會(huì )估計就會(huì )小了吧。騙子永遠不會(huì )絕跡,只要人性中還有貪婪、善良和無(wú)知。

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