和方小敏的接觸源于偶然。那時(shí)我正著(zhù)手做一個(gè)關(guān)于癌癥患者自救的選題，一條朋友轉發(fā)的求助信息讓我突然注意到這個(gè)年輕的癌癥患者。

　　“我不是怕死，只是不甘心。”聽(tīng)越來(lái)越多的患者及家屬傾訴后，我才發(fā)現方小敏的這句話(huà)，似乎變成了一句通用語(yǔ)句。無(wú)論長(cháng)幼，不管貧富。當巨大的痛苦撲面而來(lái)，突圍，抗爭，挽留生命，成了這個(gè)群體不顧一切的訴求。

　　而更好的求醫用藥環(huán)境，則是他們期望的核心。因為從拿到確診報告那一刻開(kāi)始，他們即被推上了一場(chǎng)艱難的計時(shí)賽。

　　生的可能

　　大概方小敏做夢(mèng)也想不到，一流大學(xué)計算機專(zhuān)業(yè)科班出身的他，會(huì )在“尋找”這件事上寸步難行。而恰恰這個(gè)難題，事關(guān)生死。

　　站在30歲的門(mén)檻上，命運送給方小敏的第一份禮物，是一份沉甸甸的“審判書(shū)”。2016年春節，來(lái)自上海市肺科醫院的確診報告，驗證了他之前種種的不安。左肺下葉腺癌IV期胸膜轉移，來(lái)勢洶洶的噩耗，比籌備中的婚禮，早一步到來(lái)。

　　“2014年年底，咳嗽的痰里發(fā)現有血絲，當時(shí)我就有點(diǎn)害怕，還特意預約了專(zhuān)家號，醫生說(shuō)沒(méi)事，我也就放心了。后面因為工作忙，直到去年七八月才引起重視，那時(shí)已經(jīng)出現胸水了。”和大部分肺癌患者一樣，方小敏也成為肺癌早篩難局的“犧牲者”，待到確診報告出爐，癌細胞已發(fā)生轉移。

　　簡(jiǎn)短的網(wǎng)絡(luò )交談中，方小敏連說(shuō)了幾個(gè)“沒(méi)辦法”?；熜Ч患?，沒(méi)辦法，只能轉而在靶向藥處尋找希望；基因檢測結果顯示，自己的基因突變全國罕見(jiàn)，國內已上市藥物沒(méi)一款有效，沒(méi)辦法，只能以更高昂的代價(jià)境外尋藥；工作沒(méi)幾年，剛剛還清助學(xué)貸款，家庭經(jīng)濟拮據，沒(méi)辦法，只能抱著(zhù)為數不多的籌得款尋找救命稻草。

　　讓方小敏難以釋?xiě)训氖?，希望與絕望混雜的焦灼。社會(huì )捐款和親友關(guān)懷讓他打消了放棄治療的想法，而重燃的希望卻在異常艱難的尋藥過(guò)程中被一點(diǎn)點(diǎn)磨滅。

　　方小敏要用的靶向藥，在2011年8月和2012年2月，分別被美國食品及藥物管理局（FDA）和歐盟委員會(huì )批準用于治療晚期轉移性或不能切除的黑色素瘤。然而，由于尚未通過(guò)國家食品藥品監督管理總局審批程序，該藥在國內上市時(shí)間仍懸而未決。而因為基因突變的個(gè)體特殊性，方小敏的病在國內沒(méi)有其他替代療法。也就是說(shuō)，找藥，是他活下去的唯一希望。

　　有經(jīng)濟能力的患者，可以通過(guò)各種渠道，出國診治或高價(jià)代購。而對于家徒四壁的方小敏而言，唯一能做的則是通過(guò)網(wǎng)絡(luò )不斷尋藥。

　　為了找藥，方小敏搬離工作所在地上海，在父母東莞小鎮開(kāi)的一家三輪車(chē)修理行暫時(shí)住下來(lái)，以便聯(lián)絡(luò )香港和臺灣的藥局購藥。“上午剛剛談好價(jià)錢(qián)，下午就來(lái)電說(shuō)價(jià)格看錯了，一盒又漲了五千。還有一個(gè)百度來(lái)的藥販子，號稱(chēng)是醫生，一次必須買(mǎi)三盒，還堅決不支持退貨退款。”暗箱里的交易，每一單都讓方小敏倍感不安。

　　一方面，藥品的價(jià)格被炒高了數倍，每月用藥的開(kāi)銷(xiāo)近七萬(wàn)元。另一方面，因為不能當面交易，無(wú)法驗證賣(mài)家的身份，藥品的質(zhì)量堪憂(yōu)。

　　為了讓有限的籌款支撐盡量長(cháng)的“不可預期”，方小敏不得不減少藥量，“多拖一天是一天”，藥效自然打折，病情反反復復，“就聽(tīng)天由命吧。”

　　找錢(qián)尚有親朋的援助，找藥卻成了處處陷阱的迷宮。明明生機就在那，卻看得見(jiàn)摸不著(zhù)，這個(gè)年輕患者的不甘，就這樣一次次被放大。

　　直到我在廣州東莞的小鎮上見(jiàn)到方小敏，他還是沒(méi)能找到合適的供藥渠道，而逐漸出現并發(fā)癥的他，似乎很難再等到藥品在國內上市的那一天。

　　愛(ài)的能力

　　除了患者本人，極度無(wú)助的還有另外一個(gè)群體，患者親屬。

　　對于肺癌，從一無(wú)所知到信手拈來(lái)，姜作忱只花了不到半年時(shí)間。

　　如果不是2010年母親患癌的那記“晴天霹靂”，姜作忱此時(shí)也許還在向著(zhù)自己的富豪夢(mèng)，馬不停蹄。而在采訪(fǎng)中侃侃而談的姜作忱，也許不會(huì )像現在這般篤定。圍繞母親患病、治病、尋找奇跡的幾年，讓他深刻感受到，愛(ài)，不僅僅是表達，更需要能力。

　　肺腺癌、晚期、腦轉、骨轉、骨髓轉，當時(shí)每一個(gè)字眼在姜作忱看來(lái)都陌生而絕望。“醫生說(shuō)能過(guò)三個(gè)月就是奇跡，而我滿(mǎn)腦子只有一個(gè)念頭，我不能失去媽媽?zhuān)乙欢ㄒ阉炝糇　?rdquo;

　　在此之后，外表斯文的姜作忱開(kāi)始了近乎瘋狂的救母之旅，嘗試有希望的一切途徑。“我是工科男，完全不知道醫學(xué)的門(mén)向哪邊開(kāi)。我把我能找到的所有文獻都看了，花很多錢(qián)找信息，跑到印度、古巴買(mǎi)藥，耐藥了就又找半成品的原料藥自己加工。”

　　為了自制原料藥，他在三伏天里自己搭建半無(wú)菌環(huán)境，門(mén)窗緊閉，關(guān)掉空調電扇，戴上口罩、帽子和橡膠手套，用醫用天平秤藥粉、裝膠囊。“大概裝十顆膠囊，身上就已經(jīng)跟蒸桑拿一樣汗流浹背。”

　　因為醫院不能用患者自行采購的藥物，姜作忱自己在家給母親做化療。用土豆、山藥甚至自己的胳膊練扎針，把家儼然變成一間小型醫院。

　　正如姜作忱在2013年注冊的公司名稱(chēng)，“我要奇跡”，母親留住了。醫生所說(shuō)的“最多三個(gè)月”，如今已在他竭盡全力的挽留下，安然延長(cháng)到六七年。

　　而這段經(jīng)歷也讓他看到了一個(gè)群體的悲愴。姜作忱向我坦言，對于幾近“無(wú)知”的患者而言，治療過(guò)程中的弊病甚至可能成為信心崩塌的一枚催化劑。“起初什么都不了解，只能大量加患者QQ群，太多廣告充斥，感覺(jué)真的無(wú)所適從，每個(gè)人說(shuō)的都像是救命稻草，卻又無(wú)從判別，甚至可能帶來(lái)不必要的麻煩。”不僅如此，過(guò)度診療，缺乏情感支持，患者對醫療機構的不信任，醫患信息的不對稱(chēng)……站在嚴重失衡的信息天平弱端，患者和家屬需要邁過(guò)的坎，太多了。

　　正因如此，診治過(guò)程中種種的不成熟，賦予了姜作忱一個(gè)新的夢(mèng)想，“見(jiàn)過(guò)了7000多個(gè)病友和家屬，我覺(jué)得這個(gè)群體太需要被關(guān)注了！我必須做點(diǎn)什么，改變點(diǎn)什么。”

　　如今，姜作忱致力于經(jīng)營(yíng)“抗癌衛士”患者社區，而其中有70%的用戶(hù)即是癌癥患者家屬。姜作忱期待，后來(lái)者能更好地“武裝”，不必再和他一樣站在醫學(xué)的門(mén)檻前無(wú)所適從，讓防病和治病都有跡可循。

　　社會(huì )的溫度

　　政、企、研全方位突圍，終能讓冷冰冰的醫療，更有溫度。

　　身患白血病的張小雨在公開(kāi)演講中說(shuō)，因為化療，吃進(jìn)去的東西馬上會(huì )吐出來(lái)；眼前常常一片黑；耳朵突然失聰；骨頭痛到要撞墻；因為藥物副作用，心跳超過(guò)146下；半夜的搶救，渾身插滿(mǎn)管子。“然而看著(zhù)身體，每一個(gè)毛孔，每一寸肌膚，都告訴我，我要活著(zhù)，心跳告訴我，不要放棄我。”

　　求生，不僅僅是生命的本能。不會(huì )放棄的，還當有整個(gè)社會(huì )。

　　事實(shí)上，這場(chǎng)與癌癥的抗衡還有很長(cháng)的路要走。根據國家癌癥中心發(fā)布的《2015年中國癌癥統計》報告，僅2015年一年，中國就出現近430萬(wàn)癌癥新發(fā)病例，因癌癥致死病例超過(guò)280萬(wàn)，同比增加約27%。

　　龐大的患者數量背后，卻是極低的生存率。以北京為例，2015年《北京市衛生與人群健康狀況報告》顯示，北京市居民的惡性腫瘤死亡率已連續八年位居全市死亡率榜首。

　　而相較于發(fā)達國家，國內目前的醫療條件與制度環(huán)境還相對有限，放、化療仍然占據主流地位，采用精準治療的患者比例尚不及發(fā)達國家的一半，中國大陸僅有少量靶向藥物獲批上市，最新治療藥物的上市時(shí)間滯后三至七年，受制于此，本土醫藥創(chuàng )新能力嚴重不足。

　　所幸的是，壓抑許久的救治環(huán)境，正在緩緩升溫。

　　今年6月，國家癌癥中心聯(lián)合各省級癌癥中心、腫瘤醫院、GE醫療等機構和企業(yè)，共同發(fā)起“中國肺癌篩查與早診早治行動(dòng)”，以低劑量螺旋CT為切口，突破技術(shù)與財政雙關(guān)，開(kāi)啟我國肺癌早診篩查的標準化之路。少一些諸如方小敏這樣不幸的診斷失誤“犧牲者”，指日可待。

　　8月26日，中共國家食藥監總局黨組關(guān)于巡視整改情況的通報表示，新藥創(chuàng )制存在“注冊審批時(shí)間長(cháng)、效率低，積壓藥品注冊申請”等問(wèn)題，并要求完善以臨床療效為導向的審評制度，選擇藥物研發(fā)最為活躍的“腫瘤”和“心血管”兩大適應癥開(kāi)展為期一年的適應癥團隊試點(diǎn)工作，開(kāi)展集中審評。創(chuàng )新藥審批關(guān)口，釋放出越來(lái)越明確的積極信號。

　　伴隨著(zhù)政策破冰，以及各省大病醫保談判問(wèn)題的突進(jìn)，制約創(chuàng )新藥發(fā)展的瓶頸得到疏通，國內本土創(chuàng )新藥的未來(lái)日漸明朗。

　　此外，跨國藥企加緊布局，生物藥正在從研發(fā)走向診治的前臺，而制藥外圍企業(yè)也集聚創(chuàng )新能力，助力推動(dòng)創(chuàng )新藥研發(fā)與上市。以GE醫療為例，通過(guò)模塊化生物制藥整體解決方案KUBio?，生物制藥核心廠(chǎng)房的建設、裝修和設備搭載被前移到工廠(chǎng)，這種類(lèi)建筑產(chǎn)業(yè)化的做法，能節省近一半的建造成本，工期也從三年縮短至18個(gè)月，讓創(chuàng )新藥的生產(chǎn)與上市大大提前。

　　中國正成為全球生物藥增速最快的市場(chǎng)之一，與此一同帶來(lái)的，還有中國千萬(wàn)癌癥患者大軍的希望。衛生管理部門(mén)、醫療機構、行業(yè)專(zhuān)家以及相關(guān)企業(yè)的不遺余力，讓賽道愈發(fā)通達。

　　我曾在許多患者的腕上看到過(guò)祈求轉運的飾物，而拋開(kāi)精神寄托不談，我想他們更需要的，是一個(gè)戮力同心的時(shí)代。