72人染艾滋死亡,英國學(xué)校用“尸血”治血友病兒童
英國一家過(guò)去以“奇跡療法”而聞名,專(zhuān)門(mén)照顧血友病病童的寄宿學(xué)校,被曝使用“尸血”及有毒癮者的血液來(lái)為病童輸血,當初89名接受治療的病童目前僅剩17人幸存,英國前衛生大臣上月便要求政府進(jìn)行調查。
近日,英國一家過(guò)去以“奇跡療法”而聞名,專(zhuān)門(mén)照顧血友病病童的寄宿學(xué)校,被曝使用“尸血”及有毒癮者的血液來(lái)為病童輸血,當初89名接受治療的病童目前僅剩17人幸存,英國前衛生大臣上月便要求政府進(jìn)行調查。
據臺灣聯(lián)合新聞網(wǎng)5月9日報道,“就像哈利波特中的霍格沃茨魔法與巫術(shù)學(xué)院一樣,他們把擁有相同特質(zhì)的兒童聚集在一起,”愛(ài)迪如此形容他對這所學(xué)院的第一印象,“不過(guò)我們不是巫師,而是血友病病童。”
愛(ài)迪表示,他童年時(shí)因為遭同學(xué)惡意用鐵棒打斷手臂,在送醫進(jìn)行手術(shù)后才輾轉進(jìn)入這所學(xué)院住宿,但怎樣都沒(méi)料到他將面臨的是更加殘酷的命運。
這所位于英國漢普郡的崔洛爾學(xué)院是血友病病童的寄宿學(xué)校,除了有花園、游泳池、射箭場(chǎng),提供數學(xué)、地理等普通課程外,學(xué)童也會(huì )在醫療人員的指導下認識自己的病情,許多男童在此迅速地改善了自己的生活質(zhì)量。已故的黛安娜王妃當時(shí)也常到學(xué)院慰問(wèn)病童。然而,于80年代進(jìn)入學(xué)院接受治療的89位學(xué)童中,如今卻只剩17人存活,另外72人不到18歲便撒手人寰。
“在學(xué)院里的血友病患甚至可以騎單車(chē)、玩滑板,”愛(ài)迪 古德伊爾說(shuō):“但過(guò)去即便只是輕微的小碰撞,也可能使血友病患得住院兩個(gè)禮拜。”
愛(ài)迪表示,過(guò)去的血友病患為了解決醫療需求,而不得不錯過(guò)許多在學(xué)校受教育的機會(huì ),也變得更難以加入同學(xué)的玩樂(lè )活動(dòng),逐漸被人們疏離,甚至成為被霸凌的對象。
報道稱(chēng),剛到崔洛爾學(xué)院時(shí),愛(ài)迪便覺(jué)得彷佛進(jìn)入一個(gè)完全不同的世界,除了擁有更自由、快樂(lè )的生活外,他也接受一種在當時(shí)被視為奇跡的特殊療法。但不到幾年時(shí)間,情況急轉直下,他學(xué)院里的朋友開(kāi)始一個(gè)接一個(gè)地死亡,而愛(ài)迪當時(shí)也被告知自己染上了艾滋病,只剩兩到三年可活。
愛(ài)迪回憶:“我當時(shí)常??粗?zhù)窗外的風(fēng)景,計算自己還能看到幾次日出。”
報道稱(chēng),原來(lái)這所學(xué)院使用的“奇跡療法”是萃取出普通人血液中的凝血因子后,再注入血友病病童的體內,使血友病病童在受傷后傷口較易凝結,讓病童可以無(wú)憂(yōu)無(wú)慮地玩耍,不用擔心受了點(diǎn)傷便大量出血而死。
問(wèn)題就出在血液中,那些用于治療的血液竟是有業(yè)者抽取尸體中的血液,在重新包裝后直接出售,連過(guò)期或有毒癮者的血液也照賣(mài)不誤。
英國《每日郵報》指出,業(yè)者的行為已導致加拿大、法國、日本和美國數千名血友病患者染上肝炎或艾滋病而死亡,當地業(yè)者和官員也紛紛遭到起訴。
但這起事件在英國一直未受到應有的重視,直到幸存的病患向媒體揭露內幕。
英國前首相卡梅倫也在2015年為這起事件公開(kāi)道歉,并表示會(huì )進(jìn)行賠償,前衛生大臣博罕姆上月也表示這起事件明顯是業(yè)界互相包庇造成,并要求政府展開(kāi)調查。
血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙,凝血時(shí)間延長(cháng),終身具有輕微創(chuàng )傷后出血傾向,重癥患者沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。
由于先天缺乏凝血因子,僅靠自身機能出血難以控制,嚴重情形下甚至有性命之憂(yōu)。當面臨關(guān)節出血時(shí),患者通常會(huì )伴隨一種出血預感,早期產(chǎn)生灼熱感或針刺感,隨后出現關(guān)節僵硬、疼痛、血腫;而這種血腫可能會(huì )引發(fā)組織壞死、外周神經(jīng)病變、關(guān)節畸形等,造成關(guān)節嚴重負累不能負重,最終導致正?;顒?dòng)極度受限。
甲型血友病是最常見(jiàn)的血友病類(lèi)型,是由于凝血第八因子缺失或活性降低導致的。血友病是一種終身疾病,目前輸注凝血八因子是唯一有效的治療手段。經(jīng)過(guò)治療,病人就可以和正常人一樣,創(chuàng )造財富,反哺社會(huì )。相反,血友病人一旦致殘,將終身成為社會(huì )的負擔。因此,血友病人不應孤獨求生,社會(huì )應該給予他們更多的關(guān)懷,照亮他們光彩的人生。
我國大多數血友病人,特別是農村貧困地區的病人很難得到及時(shí)救治,90%以上會(huì )出現肢體殘疾。藥品短缺、高藥價(jià)和經(jīng)濟困難是造成這種現狀的主要原因。九成多的病人因為殘疾和病重等原因,主要依靠父母生活。由于要常年支付高昂的治療費用,因病致貧的家庭不在少數。
擋在血友病人求生之路上的壁壘還遠不止這些,由于成本高,中國九成多患者接受的是冷血沉淀和單純輸血漿的治療方式。但新鮮血漿不能采用病毒滅活,因為一旦采用,血液中的各種有效成分將失去效用。
所以,保證這種方式不給血友病人傳播疾病,關(guān)鍵在于對血漿提供者進(jìn)行嚴格檢查。因此,血友病人感染艾滋病及丙肝等傳染性疾病的風(fēng)險極大。中國血友之家曾呼吁全國血友病人進(jìn)行一次艾滋病、丙肝、乙肝等疾病的普查,但很多血友病人因為恐懼不敢或不愿去檢查。
注射基因重組第八因子可以在最大程度上降低病毒感染的風(fēng)險,但它價(jià)格較高,加之全國大部分地區尚未將之正式納入醫保,病人經(jīng)濟負擔較大,因此遠未普及使用
供下肢殘疾或行走不便者使用。
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