梅麗莎48歲的母親凱瑟琳談起女兒的病十分痛苦無(wú)奈,她說(shuō)在梅麗莎12個(gè)月大的時(shí)候她就感覺(jué)到異樣,她一直哭也不能躺下,但和其他嬰兒的吵鬧不一樣。但是無(wú)論凱瑟琳怎么堅持,醫生總是告訴她梅麗莎很健康。母親的直覺(jué)讓她始終無(wú)法完全相信醫生的話(huà),直到她從網(wǎng)上搜尋資料查證女兒的病狀后,醫生才查出梅麗莎患有先天性安格爾曼綜合癥。
據悉,安格爾曼綜合癥是一種遺傳性疾病,每2.5萬(wàn)人種會(huì )有一人患此病,而梅麗莎不幸就是其中的一員。安格爾曼綜合癥會(huì )影響人的神經(jīng)系統,造成嚴重的身體和智力殘疾。凱瑟琳說(shuō)到自己最不能接受的是醫生毫不負責的態(tài)度,在女兒兩歲的時(shí)候他們又誤診她是自閉癥,他們如此隨意貼標簽的態(tài)度幾近讓她抓狂。沒(méi)辦法的她只好自己在網(wǎng)上查資料,最終證明她是正確的。然而就在這樣的情況下,醫生還是不相信梅麗莎患上安格爾曼綜合癥,有一個(gè)醫生竟然說(shuō),“梅麗莎這么漂亮,不會(huì )患上這種病的”。這讓凱瑟琳十分震驚,也十分憤怒。
最終凱瑟琳將女兒轉到海伊兒童醫院,并確診了病情。隨后不久梅麗莎又診斷出患有癲癇,使得她行動(dòng)有困難。不幸的是盡管一直在積極研究,目前仍沒(méi)有治療安格爾曼綜合癥的方法。凱瑟琳和家人朋友建立了“梅麗莎安格爾曼基金會(huì )”,為的是引起公眾的注意,并募集資金尋找診治該病的方法。凱瑟琳說(shuō):“梅麗莎現在很快樂(lè ),她的笑容讓我們能夠堅持下去。然而還有很多兒童由于醫生從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種綜合癥而被誤診,如果不是我自己查證我們還走不到今天。醫生的不負責讓我十分憤怒,也很失望”。