“我女兒才一個(gè)多月大，在兒研所住院，現在聯(lián)系了南京的醫院做手術(shù)，高鐵票都買(mǎi)好了，我才知道氧氣瓶不能帶上高鐵，但是我女兒離開(kāi)氧氣瓶就會(huì )呼吸困難，你們能不能幫幫我。”昨天，市民張先生向本報求助，希望讓自己患有皮羅綜合征的女兒能夠在保證呼吸暢通的情況下順利到達南京。昨日下午，在北京青年報記者的溝通下，北京鐵路局與北京南站潤秋服務(wù)熱線(xiàn)協(xié)商后，決定為這位幼童開(kāi)通愛(ài)心通道。

　　先天疾病

　　幼童呼吸離不開(kāi)氧氣瓶

　　滿(mǎn)月不久的幼童萱萱從出生以來(lái)就沒(méi)離開(kāi)過(guò)醫院。今年6月3日，萱萱出生在大興區人民醫院，但隨即被診斷出患有先天畸形，“唇腭裂，腹部也腫脹。”醫院建議萱萱的父親張先生轉院治療。此后，張先生先后求診兩家醫院，最終將女兒萱萱送到首都兒科研究所附屬兒童醫院治療。

　　“女兒生下了就呼吸困難，不能吞咽。”父親張先生告訴北青報記者，在兒研所治療期間，萱萱先后被查出患有腭裂、舌短、胸椎半椎體畸形以及“十二指腸近端狹窄、遠端閉鎖”等疾病。“患兒間斷出現呼吸困難。”根據兒研所醫生的診斷情況，萱萱還多次出現呼吸困難，并有加重的跡象，需要管插呼吸機輔助呼吸。

　　呼吸困難的病因是皮羅綜合征，其特征為先天性小頜畸形、舌后墜、腭裂及吸氣性呼吸道阻塞。根據醫院進(jìn)行CT掃描后的診斷，萱萱上頜骨硬腭骨質(zhì)結構不完整，正中部大部分骨質(zhì)缺失。此外，萱萱的舌體稍偏后部，上氣道舌咽部稍狹窄。

　　“她在醫院，基本都沒(méi)離開(kāi)過(guò)呼吸機。”如今，萱萱需要留在兒研所的重癥監護室里接受治療，依靠呼吸機呼吸，初為人父的張先生好幾天才能和女兒見(jiàn)一次面。

　　出京求診

　　氧氣瓶禁上火車(chē)難倒父母

　　“北京這邊問(wèn)了幾家醫院，都說(shuō)孩子太小，不好動(dòng)手術(shù)。”張先生開(kāi)始為女兒尋找治療方法，但北京的幾家醫院都認為孩子太小不適合動(dòng)手術(shù)。

　　通過(guò)網(wǎng)絡(luò )，張先生從患有類(lèi)似病癥的孩子的父母那里打聽(tīng)到，南京兒童醫院和廣州兒童醫院可能可以治療此類(lèi)病癥。于是，張先生又向這兩家醫院打聽(tīng)。

　　“南京兒童醫院的醫生告訴我可以做手術(shù)。”7月9日，張先生聯(lián)系上南京兒童醫院相關(guān)科室的醫生，得知手術(shù)可以治療。于是，張先生準備轉院，安排萱萱前往南京求診。

　　7月11日，張先生買(mǎi)下了7月14日下午1點(diǎn)40分從北京南站前往南京南站的高鐵票。在征得北京方面的醫生同意后，判斷孩子病情穩定，可以出院前往南京。為了這次出京求診之行，張先生還為女兒購買(mǎi)了一個(gè)4升的氧氣瓶。

　　然而，以為一切準備妥當的張先生發(fā)現，氧氣瓶是禁運品。根據我國鐵路部門(mén)的規定，第二類(lèi)禁運品包含一些氣體，如氫氣球、發(fā)膠摩絲、氣體殺蟲(chóng)劑、打火機和氧氣瓶等。

　　愛(ài)心通道

　　鐵路部門(mén)為患兒伸出援手

　　氧氣瓶被列為禁運品，張先生不知道該怎么辦。向北京南站咨詢(xún)過(guò)后，張先生被告知氧氣瓶不能通過(guò)安檢。焦急的張先生又向北京南站的張潤秋服務(wù)組咨詢(xún)，服務(wù)組建議張先生換成便攜式的氧氣袋。“一個(gè)氧氣袋只能夠維持20多分鐘的供氧，我又帶不了那么多。”張先生道出了他的難處。

　　“我們會(huì )幫張先生協(xié)調解決這個(gè)問(wèn)題，讓他能夠帶著(zhù)女兒順利求治。”昨天下午，在北青報記者的溝通下，北京市鐵路局了解到張先生的實(shí)際困難后，決定幫助張先生解決南京之行的供氧問(wèn)題。

　　“孩子這么小，就遭受這樣的病痛，我們應該盡力提供方便。”北京市鐵路局的工作人員告訴北青報記者，由于張先生遇到的難題涉及鐵路多個(gè)部門(mén)，目前北京鐵路局正在協(xié)調鐵路安檢和乘務(wù)等部門(mén)的工作。初步?jīng)Q定為張先生和他的女兒開(kāi)通愛(ài)心通道，北京南站的潤秋服務(wù)組也會(huì )在現場(chǎng)幫助張先生和女兒萱萱進(jìn)站。此外，鐵路部門(mén)還將協(xié)調好列車(chē)上的乘務(wù)人員，確保張先生的女兒全程供氧。