罕見(jiàn)的病癥，昂貴的藥品，滯后的醫療條件，讓許多“漸凍人”陷入困境。安醫大二附院神經(jīng)內科主任高宗良表示，只有極少數患者在堅持治療。

　　我省暫無(wú)專(zhuān)科門(mén)診

　　“我省目前還沒(méi)有治療漸凍人的專(zhuān)科門(mén)診，只有極少數的患者在堅持治療。”高宗良說(shuō)，患者中幾乎很少有年輕人，主要年齡集中在40歲至50歲。“目前該病的病因尚不清楚，我們做的只是醫療支持，至今都沒(méi)有國家研制出治療該病的特效藥。”讓高宗良深感無(wú)力的是，“漸凍人”病雖然有能力確診了，但治療卻一直沒(méi)有辦法，只能控制病情。此外，該病的治療效果也因病情而異，像霍金已經(jīng)活了10多年了，還有了自己的孩子。在高宗良接診的患者中，最長(cháng)的已經(jīng)活了10年。

　　罕見(jiàn)病藥物不能報

　　記者了解到，因為罕見(jiàn)病患病人群少，市場(chǎng)小，大多數藥企對此不感興趣。再加上治療罕見(jiàn)病的藥物研發(fā)過(guò)程比較漫長(cháng)，一般的藥企不愿意拿出大量人力物力投資這類(lèi)藥品。即便研發(fā)出來(lái)，可能也會(huì )因為成本高，導致患者無(wú)力承擔。“國外有藥，而且很貴，一般一個(gè)月的劑量需要花好幾千元，即便買(mǎi)得到，誰(shuí)能吃得起呢？”高宗良說(shuō)，如果藥費加上營(yíng)養支持等其他的治療花費每月至少要五六千元。記者了解到，國內曾針對2400名ALS患者用藥情況做過(guò)調查，僅有1/3的人有經(jīng)濟能力吃上該藥。“醫保的基本藥物中沒(méi)有專(zhuān)門(mén)治療罕見(jiàn)病的藥品，重大疾病的保障范疇中也缺少對罕見(jiàn)病的安排。”在高宗良看來(lái)，治療費用高是擺在“漸凍人”這類(lèi)罕見(jiàn)病患者面前最大難題，因為藥品無(wú)法報銷(xiāo)，常常導致患者傾家蕩產(chǎn)。

　　籌集善款開(kāi)發(fā)新藥

　　“現在世界上好多名人都玩‘冰桶挑戰’，為漸凍人籌集善款。”當楊洋把這個(gè)消息告訴媽媽韓永芳時(shí)，她盯著(zhù)面前的“眼控電腦”，努力地用眼睛“寫(xiě)”出一行字：“我覺(jué)得有希望了，藥能研究出來(lái)了。”

　　然后，韓永芳輕輕地閉上發(fā)紅的眼睛，嘴角露出了笑容。

　　提到“冰桶挑戰”，楊洋非常高興，她覺(jué)著(zhù)“漸凍人”群體得到了前所未有的關(guān)注。“感謝這個(gè)活動(dòng)的組織者，希望這些愛(ài)心籌集來(lái)的善款能用于藥品研發(fā)，讓我們得到實(shí)實(shí)在在的幫助。”

　　“冰桶挑戰”風(fēng)靡到國內后，有人質(zhì)疑這種方式太過(guò)娛樂(lè )化，有炒作的嫌疑。但是，醫學(xué)界的人普遍對“冰桶挑戰”持贊同態(tài)度。“‘冰桶挑戰’讓更多人了解到這個(gè)群體，真正為漸凍人做一些實(shí)事。”高宗良認為，在醫療保障體系尚不完善的情況下，社會(huì )救助是一個(gè)比較不錯的補充。通過(guò)“冰桶挑戰”的形式，特別是一些社會(huì )名流的參與，可以提升募款的效果。不過(guò)，他希望這個(gè)活動(dòng)不要成為某些人博取眼球的方式。

　　提醒

　　不是誰(shuí)都能來(lái)一桶

　　“冰桶挑戰”正在社交網(wǎng)絡(luò )“瘋傳”，微軟的比爾·蓋茨、亞馬遜的貝索斯、蘋(píng)果的庫克全都不惜濕身入鏡，娛樂(lè )界明星也加入到挑戰中，將一桶冰水從頭上澆下來(lái)。大伙澆個(gè)透心涼，是為了給“漸凍人”公益協(xié)會(huì )募捐。

　　是不是所有人都能接受這項挑戰呢？據醫生介紹，身體比較壯的年輕人，大熱天一桶冰水從頭而降，既刺激又涼爽，未嘗不可。但是有心腦血管疾病、頸椎疾病及一些慢性病的患者就要特別慎重。

　　天氣炎熱時(shí)，人的全身血管都是擴張的，一桶溫度0攝氏度左右的冰水從頭上突然澆下來(lái)，頭部及全身的血管就會(huì )立即收縮，個(gè)別人還會(huì )出現頭部血管痙攣，導致頭疼、頭暈，引起血壓突然升高，血壓波動(dòng)有可能造成腦血管損傷，導致腦出血等腦血管意外的發(fā)生，心血管疾病患者最好不要貿然迎接挑戰。

　　心臟是人體最重要的器官，有基礎心臟病的人被冰水一激，心臟的血管也會(huì )立即收縮，導致心率加快，突發(fā)心絞痛、心梗等，甚至會(huì )導致猝死。頸椎病患者最好也不要接受挑戰，突然從天而降的一桶冰水對頸椎的沖擊力很大。對于原本就有頸椎損傷或移位的人來(lái)說(shuō)，很小的力量就能造成比較嚴重的后果，導致頸椎意外。如果一定要迎接挑戰澆一桶冰水，最好是自己動(dòng)手澆，這樣可以自如地控制澆水的高度和時(shí)間；如果有條件，淋冰水前最好能做幾分鐘熱身運動(dòng)；澆水時(shí)不要低頭，以減少對頸椎的直接沖擊力。