4歲半的小雨坐在客廳，玩弄著(zhù)手中的iPad，不時(shí)轉過(guò)頭，沖著(zhù)身后的父母露出燦爛的笑容。你一定想不到，這樣一個(gè)看似陽(yáng)光的小男孩，卻患有苯丙酮尿癥(英文簡(jiǎn)稱(chēng)PKU)。與“ALS漸凍人”一樣，這也是一種罕見(jiàn)病。

　　也許你從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，也不了解它會(huì )給患者帶來(lái)怎樣的痛苦。但如果告訴你，我們常吃的大米、面條、肉類(lèi)等食品，對他們來(lái)說(shuō)都等同于毒藥，你會(huì )做何感想？

　　患了罕見(jiàn)病

　　米面肉類(lèi)都不能吃

　　“媽媽?zhuān)覟槭裁床荒芨渌∨笥殉砸粯拥臇|西？”面對兒子小雨的問(wèn)題，母親趙燕再也忍不住，扭過(guò)頭偷偷抹淚。

　　這些年，趙燕不知道哭過(guò)多少次，但每當看到小雨天真的笑容，她又振作起來(lái)。她告訴兒子，因為他蛋白質(zhì)過(guò)敏，只能吃特制的食品。這時(shí)，懂事的小雨總會(huì )點(diǎn)點(diǎn)頭，閉著(zhù)眼睛一口氣吃光味道有些怪異的特制食品。

　　小雨患有苯丙酮尿癥，由于肝臟缺少分解蛋白質(zhì)的酶，導致蛋白質(zhì)無(wú)法攝入。正常人一日三餐食用的大米、面條和肉類(lèi)，對他來(lái)說(shuō)都是毒藥。

　　去年，一家人從重慶搬到成都居住，趙燕將小雨送到離家不遠的幼兒園上學(xué)，但幼兒園規定不準孩子自帶食物，中午也不允許孩子離開(kāi)學(xué)校。無(wú)奈，趙燕只得每天中午都帶著(zhù)做好的食物，送到幼兒園教室門(mén)口監督小雨吃下，并叮囑他不能隨便吃其他東西。一學(xué)期結束后，小雨的各項指標均偏高。最后，他們決定讓小雨轉學(xué)到老家廣元，在外公外婆的照看下繼續上學(xué)。

　　今年，母親和外公外婆輪流接送小雨上下學(xué)，中午小雨會(huì )回家吃特制食品。

　　特制食品難吃

　　母親每天哭著(zhù)喂他吃下

　　2010年2月，小雨出生在重慶。小雨出生后，這個(gè)家庭洋溢著(zhù)幸福的味道。但幸福并沒(méi)有持續多久，兩周后，趙燕接到重慶市婦幼保健院打來(lái)的電話(huà)，醫生說(shuō)小雨患有苯丙酮尿癥，必須馬上接受治療，不然會(huì )造成患兒智力低下、生活無(wú)法自理，甚至死亡。

　　對趙燕夫婦來(lái)說(shuō)，這個(gè)消息無(wú)疑是晴天霹靂。這是種什么??？為什么小雨會(huì )得這種??？為什么孕檢時(shí)沒(méi)有發(fā)現？趙燕想不通，也無(wú)法接受這個(gè)事實(shí)。

　　醫生告訴他們，苯丙酮尿癥是一種可治療的遺傳代謝病，患者需終身通過(guò)特殊食物進(jìn)行治療。幸運的是，他們被美贊臣公司選中，免費為他們提供美贊臣無(wú)苯丙氨酸配方奶粉3年。

　　“0到3歲是最難熬的時(shí)期。”小雨的父親李江說(shuō)，這四年半以來(lái)，為了能給小雨多賺點(diǎn)錢(qián)治病，他拼命在外地跑銷(xiāo)售。

　　李江在外賺錢(qián)，照顧小雨的工作就落在了趙燕肩上。她學(xué)會(huì )了為小雨抽血，每周送到醫院檢查，還根據醫囑專(zhuān)門(mén)為小雨擬定了一個(gè)食譜表：蔬菜、水果和特制米面、蛋白粉、奶粉混搭著(zhù)給小雨吃。

　　“3歲前吃的美贊臣的奶粉還好，現在這個(gè)特制奶粉特別難吃。”趙燕拿起一桶特制的奶粉，一股難聞的氣味散發(fā)出來(lái)，令人作嘔。“小雨天天都是吃這個(gè)。”趙燕的眼睛濕潤了。

　　趙燕說(shuō)，小雨最初吃特制米面時(shí)，吃一次就會(huì )吐一次?？粗?zhù)兒子受這樣的折磨，趙燕天天都是哭著(zhù)喂小雨吃下這些東西的。

　　他自制力強

　　吞口水也不喝排骨湯

　　由于救治及時(shí)，小雨的智力和身體發(fā)育和正常的孩子幾乎沒(méi)有區別。李江說(shuō)，小雨性格外向，很容易和其他小朋友打成一片。

　　“上帝關(guān)上了一扇門(mén)，一定會(huì )打開(kāi)一扇窗。”李江說(shuō)，小雨接受能力特別強，他喜歡跳舞和畫(huà)畫(huà)，常常受到幼兒園老師的表?yè)P。“自制力很強，我們希望他以后能有所成就。”李江自豪地說(shuō)。

　　今年上半年的一天，小雨和同學(xué)外出玩耍，隔壁一位大姐家的饅頭剛好起鍋，同行的小朋友都領(lǐng)到了一個(gè)香噴噴的饅頭，唯獨小雨獨自蹲在路邊，怎么也不肯要大姐送來(lái)的饅頭。“媽媽?zhuān)鋵?shí)我想吃。”回家后，小雨對趙燕說(shuō)出了實(shí)話(huà)，但一想起父母的叮囑，他硬是抵住了誘惑。當晚，外婆煮了一鍋排骨湯，吃飯時(shí)，小雨趴在飯桌邊，不住地吞口水，眼中包滿(mǎn)了淚花。那晚，一家人在飯桌邊抱頭痛哭。“對一個(gè)4歲半的孩子來(lái)說(shuō)，這樣的事情太殘酷了。”趙燕心疼地說(shuō)。

　　“現在，小雨一個(gè)月的特制食品花費1500元左右，以后會(huì )達到3000-4000元。”趙燕說(shuō)，她最近也找了一份工作，想幫丈夫分擔一些壓力，也為小雨多賺些錢(qián)治病。“小雨一定會(huì )好起來(lái)的。我們會(huì )盡最大的努力讓他快樂(lè )。”