川多骨女孩患進(jìn)行性骨化性肌炎 治療漫長(cháng)費用高
摘要：2009年，中央電視臺《走近科學(xué)》欄目曾以《營(yíng)救“木頭姑娘”》為題，報道了江蘇省“木頭姑娘”夏秀玲身患進(jìn)行性骨化性肌炎，當時(shí)在江蘇省人民醫院工作的張克勤教授為她進(jìn)行治療，夏秀玲身體疾病惡化的進(jìn)程得到控制，部分僵直的身體可以打彎了。
9月2日起，本報以《瘋長(cháng)的骨頭無(wú)法阻擋我上學(xué)的腳步》等題目，連續報道了宜賓14歲女孩倪敏全身瘋長(cháng)“骨頭”，忍痛堅持上學(xué)6年的故事，引起廣泛關(guān)注。9月15日，倪敏和家人一起赴上海同濟醫院治療。昨日，分泌科專(zhuān)家張克勤教授為倪敏進(jìn)行了初步診斷，“從臨床表現看，倪敏患了進(jìn)行性骨化性肌炎。”
好消息初診為進(jìn)行性骨化性肌炎
張克勤介紹說(shuō)，倪敏和他之前醫治過(guò)的一位進(jìn)行性骨化性肌炎患者病情一樣，只是病情還沒(méi)有那么嚴重。
2009年，中央電視臺《走近科學(xué)》欄目曾以《營(yíng)救“木頭姑娘”》為題，報道了江蘇省“木頭姑娘”夏秀玲身患進(jìn)行性骨化性肌炎，當時(shí)在江蘇省人民醫院工作的張克勤教授為她進(jìn)行治療，夏秀玲身體疾病惡化的進(jìn)程得到控制，部分僵直的身體可以打彎了。
經(jīng)過(guò)初步診斷，張教授認為倪敏的病情在進(jìn)行性發(fā)展，如果不及時(shí)治療，會(huì )有新的包塊出現、骨化，進(jìn)而固定關(guān)節。
費用高治療將是一個(gè)漫長(cháng)的過(guò)程
對倪敏進(jìn)行抽血化驗等相關(guān)檢查確診后，張教授還將對倪敏的病情程度進(jìn)行評估，然后制定治療方案，進(jìn)行治療。
張教授介紹說(shuō)，目前，世界上還沒(méi)有專(zhuān)門(mén)治療進(jìn)行性骨化性肌炎的藥物，只能采取自己摸索的辦法治療。
“不過(guò)一個(gè)好消息是，目前國外研制的特效藥正在臨床試驗階段，估計1年以后有望投入使用。”張教授說(shuō)。在張教授的幫助下，9月17日上午，倪敏辦理了相關(guān)住院手續。“預計需要住院5—6天，然后就可以回家慢慢治療了。”張教授告訴倪敏家人。
“這么多年了，一直不知道孩子得的什么病，現在知道是什么病，只要有一線(xiàn)治療的希望，我們也不會(huì )放棄。”倪敏的奶奶、爸爸百感交集，又是高興，又是發(fā)愁，“醫生說(shuō)倪敏的病是一個(gè)漫長(cháng)的治療過(guò)程，每個(gè)月費用需要近1000元。”
進(jìn)行性骨化性肌炎
該病是一種少見(jiàn)的先天性
疾病，又稱(chēng)進(jìn)行性肌肉骨化癥，是一種全身性、進(jìn)行性、多發(fā)性的肌肉骨化現象。
根據文獻記載進(jìn)行性骨化性肌炎最早的病例可追溯至16世紀末，至今全球病例數不超過(guò)600人。進(jìn)行性骨化性肌炎的患者，一般在十多歲時(shí)會(huì )因肩關(guān)節、脊椎骨鈣化變形而影響手臂的活動(dòng)，二十多歲時(shí)髖關(guān)節也會(huì )受到波及，逐漸變得不良于行，最終只能長(cháng)期臥床。脊椎側彎變形多半不可避免，而且會(huì )隨時(shí)間加劇，最后，造成胸廓呼吸時(shí)的擴張困難，而呼吸衰竭。
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