Joy出生時(shí)，五臟六腑僅有一層透明的囊膜包著(zhù)

　　醫生在Joy肚皮上接了一個(gè)人工貯袋和水袋，并往水袋里打入生理鹽水，利用水的重量將器官一點(diǎn)點(diǎn)壓回肚里

　　如今，Joy的肚皮上除了疤痕，跟其他小孩無(wú)異。昨日出院前，在父母懷里的Joy大方掀起衣服，讓大家看她的新肚皮。

　　關(guān)注理由

　　“肚肚補好了，球球沒(méi)有了，謝謝doctor（醫生）。”昨日，福建醫大附一醫院，3歲的美籍華裔女孩Joy（意為歡樂(lè )）出院前，奶聲奶氣的感謝詞，逗樂(lè )了所有人。

　　四年前，Joy在娘胎就被發(fā)現肚皮上有個(gè)“窟窿”，但父母堅持生下她。2011年3月，Joy出生，肚皮缺損達13厘米，五臟六腑全裸露，僅靠一層透明的囊膜包裹著(zhù)。3年來(lái)經(jīng)過(guò)3次手術(shù)，如今，Joy缺損的肚皮終于“補”上。除了疤痕，如今她的肚皮跟其他小朋友無(wú)異。

　　Joy患上的這種先天性疾病叫“先天性臍膨出”，每3000至10000個(gè)新生兒中就有1例。醫生提醒，孕婦吸煙、吸毒、喝酒、服用藥物、弓形蟲(chóng)感染均可能導致這種先天畸形。

　　懷孕3個(gè)月，發(fā)現胎兒“沒(méi)肚皮”

　　Joy的父母是美籍華人，父親李先生祖籍泉州惠安，母親郭女士祖籍江西，兩人在國內創(chuàng )業(yè)居住。2010年9月，郭女士懷孕3個(gè)月，通過(guò)B超檢查，發(fā)現胎兒的肚皮上有個(gè)“窟窿”，屬于“先天性臍膨出”。醫生說(shuō)，這是缺陷兒，將來(lái)孩子生下來(lái)臟器會(huì )通過(guò)“窟窿”膨出外露，治療很困難，建議流產(chǎn)。

　　這是夫妻倆的第一個(gè)愛(ài)情結晶，不愿放棄，但他們也擔心自己“自私”的決定會(huì )害了孩子一輩子。在一次上網(wǎng)查病情資料時(shí)，李先生偶然看到央視《人物》欄目的一期節目，講的正是福建醫科大學(xué)附一醫院小兒外科專(zhuān)家李篤妙對“先天性臍膨出”的治療。

　　李先生立即坐飛機到福州。經(jīng)過(guò)幾次問(wèn)診交流，李篤妙告訴李先生，胎兒僅僅是腹壁發(fā)育缺陷，其他各方面發(fā)育正常，就這樣剝奪孩子的生命權挺可惜，何況這種缺陷可通過(guò)手術(shù)修復。

　　2010年底，夫妻倆從深圳搬到福州居住，以方便今后孩子的治療。

　　女?huà)攵菕?ldquo;西瓜”，驚呆所有人

　　2011年3月4日晚，郭女士剖腹產(chǎn)，誕下Joy。

　　“盡管術(shù)前都知道Joy的病情，但Joy一出生，手術(shù)室里的醫生護士還是‘啊’地驚叫了起來(lái)。”郭女士記得，當時(shí)她僅是半身麻醉，意識十分清楚。因為Joy的膨出太厲害了，所有內臟都露在外面。

　　李先生說(shuō)，他都不知道怎么形容初見(jiàn)Joy那一刻的心情。Joy的肚子前仿佛掛著(zhù)一個(gè)透明的小西瓜，透過(guò)薄如蟬翼膜的囊膜，胃、肝、脾、胰、大小腸等幾乎所有腹部器官都清晰可見(jiàn)。

　　“Joy的腹壁缺損達13厘米，至今仍是我接診的腹壁缺損面積最大的患者。”李篤妙說(shuō)，醫學(xué)上缺損直徑大于6厘米的，就算巨大臍膨出，至今對全世界小兒外科醫生來(lái)說(shuō)都是挑戰。因為孩子不僅腹壁缺損，而且外露的內臟會(huì )比正常新生兒大得多，要把這些外露的內臟安全返納回腹腔，處理起來(lái)相當困難。

　　貯袋裝內臟，用水袋“壓”回肚內

　　Joy出生兩天后，接受第一次手術(shù)。李篤妙通過(guò)手術(shù)，在Joy肚皮上搭了個(gè)“小帳篷”。這種以滌綸氈片為主的人工貯袋，可包裹保護外露的內臟。醫生再在貯袋和內臟之間放入一個(gè)水袋，慢慢地注入生理鹽水，以產(chǎn)生重量和壓力，逐漸把內臟一點(diǎn)一點(diǎn)壓回腹壁。這種手術(shù)方法是附一獨創(chuàng )的。

　　經(jīng)過(guò)84天，Joy的內臟被水袋逐漸“逼”回肚內，醫生們取下人工貯袋和水袋，把Joy的肚皮縫合起來(lái)。但由于當時(shí)Joy才3個(gè)月大，肌肉沒(méi)有長(cháng)全，加上疤痕，第二次手術(shù)后，Joy肚皮上仿佛有半個(gè)小肉球鼓起，但內臟已經(jīng)不外露了。李篤妙告訴李先生，等Joy大一點(diǎn)后，再來(lái)做最后一次手術(shù)。

　　這個(gè)月5日，Joy接受第三次手術(shù)。李篤妙醫生把Joy隆起的肚皮收緊，修復好，并形成一個(gè)漂亮的肚臍眼。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間康復，昨日，Joy出院。她大方地掀起衣服，讓大家看她的新肚皮。除了手術(shù)疤痕外，她的肚子跟其他小朋友無(wú)異。這些疤痕可能會(huì )隨著(zhù)生長(cháng)發(fā)育而逐漸淡化。據悉，Joy的醫療費，約人民幣7萬(wàn)元。

　　如今Joy3歲多，已長(cháng)到102厘米高，28斤重，各方面都很健康，且特別活潑。

　　提醒

　　孕婦忌接觸寵物、抽煙喝酒

　　李篤妙說(shuō)，先天性臍膨出是一種新生兒腹壁嚴重缺損的先天畸形，每3000至10000個(gè)新生兒中就有1例，這算是發(fā)病率比較高的一種新生兒缺陷。胚胎在第六周時(shí)發(fā)育形成胎兒的腹部，一些因素會(huì )導致腹部發(fā)育的停滯，導致腹部有個(gè)“窟窿”，臟器膨出。

　　他說(shuō)，導致這種異常的因素有環(huán)境污染，以及孕婦吸煙、喝酒、吸毒、服用藥物、病毒感染，特別是弓形蟲(chóng)感染。為此，他提醒，弓形蟲(chóng)容易在貓狗等寵物身上寄生，孕婦最好遠離寵物。同時(shí)，孕期做好產(chǎn)檢，最好做一個(gè)弓形蟲(chóng)檢測。“先天性臍膨出診斷并不困難，小型的臍膨出治療也不存在問(wèn)題。”李篤妙說(shuō)，對于缺損直徑大于6厘米的巨型臍膨出的治療，至今還是一個(gè)挑戰，但他和他的團隊已治愈過(guò)六七例巨型臍膨出，希望有這類(lèi)疾病患兒的父母也不要放棄，給孩子一個(gè)治愈的機會(huì )。