臺媒稱(chēng),印度尼西亞少年阿里出生即罹患罕見(jiàn)的皮膚疾病,讓他的皮膚變得硬化,每隔41天還會(huì )脫皮一次,被稱(chēng)為是“蛇皮少年”。
據報道,每天他必須不斷的泡熱水及抹乳液來(lái)幫肌膚保濕,否則嚴重的硬化問(wèn)題將有可能奪去他的性命。
阿里被醫生診斷罹患了罕見(jiàn)的“紅人癥候群”,該疾病為一種過(guò)敏癥狀,導致肌膚出現硬化、皮屑脫落等問(wèn)題。由于阿里家里的經(jīng)濟狀況并不好,出生的時(shí)候醫生也感到束手無(wú)策,最后直接拒絕治療他,請他的家人帶他離開(kāi)醫院。
攝影師NurcholisAnhariLubis自從知道了阿里的情況,便決定將此做為他的攝影主題,記錄著(zhù)阿里與蛇皮對抗的過(guò)程。他向英國媒體《每日郵報》表示:“看到他真的會(huì )覺(jué)得很難過(guò),每天他都需要努力的不讓自己的皮膚問(wèn)題惡化,因為若是他停止的話(huà),硬化的問(wèn)題會(huì )愈來(lái)愈嚴重,身體將會(huì )無(wú)法動(dòng)彈變成雕像一樣,甚至會(huì )因此死亡。”
阿里而為了要改善皮膚硬化的問(wèn)題,每天每隔一小時(shí)就需要浸泡熱水一次,每三小時(shí)就需要涂抹乳液來(lái)幫助保濕,但即使是如此,仍無(wú)法有效的改善他的狀況,皮膚問(wèn)題已影響到他的右眼視力,也造成了說(shuō)話(huà)上的困難。而當地民眾因為害怕被他傳染,使得沒(méi)有學(xué)校愿意收留他。攝影師表示:“當地民眾十分迷信,他們相信阿里會(huì )這樣是因為被詛咒了,但其實(shí)阿里是個(gè)好孩子,有這樣的遭遇實(shí)在是為他感到心疼。”
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