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白血病離你有多遠?一個(gè)陪護媽媽的年終總結

2017-08-21 來(lái)源:兒研所血液科  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:現在我想從白血病的起因,癌癥與宗教,白血病的治療過(guò)程和護理重點(diǎn),骨髓移植,總體費用等等方面談?wù)劙籽?,這僅是個(gè)人感悟,一家之言,不對之處,還請包涵。
  ——謹以此文獻給所有善良的人們,愿你們健康幸福!
 
  時(shí)光荏苒,轉眼又到了小年,2015年很快就要謝幕了。在過(guò)去的一年里,時(shí)常行走在生死邊緣,也不斷的思考著(zhù)為什么是我寶得了白血病。也總遇到很多熱心人士不無(wú)感嘆的詢(xún)問(wèn):怎么就得了這個(gè)病了呢?以期能從我的答案中找到些能指導生活的東西。說(shuō)實(shí)話(huà),這是個(gè)醫學(xué)難題,連醫生都沒(méi)能找到答案,我又怎么能給出一個(gè)確切的解釋呢?所有的答案不過(guò)是“智者見(jiàn)智仁者見(jiàn)仁”而已。其實(shí)我也比較關(guān)心這個(gè)問(wèn)題,抱著(zhù)做研究的態(tài)度調查病友們的發(fā)病原因,閱讀相關(guān)資料,傾聽(tīng)各界人士的看法。以期能以過(guò)來(lái)人的失敗教訓給大家一個(gè)警醒,希望這個(gè)世界上盡量少一些白血病患者,盡量少一些病痛,多一些健康!
 
  記得復旦大學(xué)的于娟博士曾經(jīng)寫(xiě)過(guò)一篇《為啥是我得癌癥?》的文章,并在最后的時(shí)光里抱著(zhù)無(wú)畏施的態(tài)度寫(xiě)下了很多警醒世人的文字,每每讀起來(lái)都熱淚盈眶。記得四五年前讀她的時(shí)候,我也曾無(wú)限感慨,但是在我的意識和潛意識里,仍然覺(jué)得癌癥離我很遙遠。兩年前,聽(tīng)說(shuō)表嫂姐姐家的孩子患了白血病,也唏噓了一陣,但從不曾認為癌癥會(huì )發(fā)生在我的身邊。很多事情就是這樣,如果它是有萬(wàn)分之一的概率發(fā)生,我們就認為它不會(huì )發(fā)生在我們,我們很少去做些什么來(lái)“以防萬(wàn)一”,可是你是否想過(guò),這萬(wàn)分之一的概率如果發(fā)生了,那對個(gè)人來(lái)講就是100%了。白血病離你到底有多遠?可能很遠,也可能就潛伏在身邊,只是你還沒(méi)有發(fā)現。而我寫(xiě)文也是為了讓它有多遠滾多遠,不管它現在是離你很遠還是就在你身邊。
 
  在沒(méi)有接觸癌癥之前,我總覺(jué)得癌癥幾乎就等于死亡。而白血病作為血癌,那就是死亡中的死亡,幾乎是板上釘釘的事情了。但是,當走近癌癥之后,反倒發(fā)現它沒(méi)有那么神秘和可怕了,但到底是否能治愈,可以說(shuō)一半天命,一半人為。很多時(shí)候,天災總是伴隨著(zhù)人禍,讓我們分不清到底為什么總會(huì )發(fā)生這樣或那樣的陰差陽(yáng)錯鬼使神差,于是我們歸罪于命。命大者就能治愈,命短者就總能出現這樣那樣的差錯,最后只能很遺憾的說(shuō)此生未完成。其實(shí)在白血病的發(fā)病過(guò)程中也似乎伴隨著(zhù)這樣或那樣的命中注定,有時(shí)候甚至有難逃此劫的錯覺(jué),于是我們求助于宗教,如果你看見(jiàn)一個(gè)病患家屬虔誠跪拜,請不要覺(jué)得可笑,你不知道那包涵了多少對無(wú)法掌控的命運的無(wú)奈。
 
  現在我想從白血病的起因,癌癥與宗教,白血病的治療過(guò)程和護理重點(diǎn),骨髓移植,總體費用等等方面談?wù)劙籽?,這僅是個(gè)人感悟,一家之言,不對之處,還請包涵。
 
  -白血病介紹-
 
  首先,我們談?wù)劙籽〉钠鹨?、癥狀及預防。白血病作為癌癥的一種,和所有的癌癥一樣,都是起源于基因突變(好吧,貌似有點(diǎn)高深)。提到基因,以前我總覺(jué)得那是一個(gè)非常高級神圣的密碼,一般不會(huì )突變,并且基因突變應該只存在于受精卵或者胚胎發(fā)育過(guò)程,如果我們出生了,那就意味著(zhù)該突變的都突變完了。其實(shí)不然,只要我們活著(zhù),我們身上的細胞就會(huì )新陳代謝,就像批量生產(chǎn)的產(chǎn)品總會(huì )有次品那樣,新長(cháng)出的細胞中總會(huì )有些細胞發(fā)生基因突變。所以基因突變是很常見(jiàn)的,不過(guò),也不要害怕,我們身體還有一個(gè)免疫系統(就像警察和便衣偵探一樣,分布于全身),只要發(fā)現突變細胞,立刻斬立決。所以,如果免疫系統沒(méi)問(wèn)題的話(huà),癌癥也不會(huì )發(fā)生。但是,如果正趕上免疫系統處于低值(警察和偵探由于某種原因,怠工了)的時(shí)候,細胞發(fā)生了突變,并且連續突變3-7次而沒(méi)有被發(fā)現,原癌基因(每個(gè)細胞上都有)開(kāi)始不受控制,細胞無(wú)限增殖,正常細胞就轉化成癌細胞了。如果胃部的某個(gè)細胞癌變了,遷延時(shí)日,發(fā)展壯大,那就是胃癌,如果肝部的某個(gè)細胞癌變了,那就是肝癌。而白血病就是骨髓里的部分造血干細胞癌變了。我們身體有幾十萬(wàn)億個(gè)細胞,每個(gè)細胞在生產(chǎn)過(guò)程中都有可能發(fā)生突變,只不過(guò)不是所有的突變都朝著(zhù)癌變的方向發(fā)展。所以說(shuō),癌癥的發(fā)生有兩個(gè)必要條件:1.某種刺激導致基因突變,并激活原癌基因。2.免疫系統處于低值,沒(méi)有發(fā)現癌變細胞。并且要這兩個(gè)因素同時(shí)發(fā)生,如果基因突變的時(shí)候免疫力旺盛,或者免疫力低下時(shí)沒(méi)有發(fā)生基因癌變,癌癥都不會(huì )發(fā)生。并且,有一點(diǎn)需要說(shuō)明的,某個(gè)細胞的基因癌變是在悄悄進(jìn)行的,悄悄到整個(gè)機體沒(méi)有任何感覺(jué),這主要因為癌變細胞表面上也是正常細胞,就像恐怖分子表面上看著(zhù)也是正常人一樣,你從表面看不出他有什么異常,癌變細胞早中期都不攻擊別的細胞,所以沒(méi)有任何疼痛感,身體也沒(méi)有異樣,很難察覺(jué)。但是,癌變細胞它非常專(zhuān)注于無(wú)限制的發(fā)展壯大自己,當他壯大到一定程度,由于資源有限,它就開(kāi)始掠奪資源,轉移擴散,它無(wú)限制的擴張就會(huì )使其他正常細胞缺乏資源而受到抑制,最終不能正常工作而導致機體感受到病變,到醫院一檢查才確定自己得癌癥了。這樣看來(lái),從第一個(gè)細胞變異到我們能察覺(jué)癌癥的存在,少則一月(如急性白血?。┒鄤t幾年。急性白血病發(fā)病前一個(gè)月,甚至更長(cháng)時(shí)間,患者都是處于亞健康狀態(tài),癌細胞不能被及時(shí)清除,但還能控制住局面,不至于發(fā)病。等某個(gè)導火索的出現,自身免疫力降低,徹底打破了這個(gè)局面,也就突發(fā)白血病了。很多人都想找到白血病的明確起因,就像著(zhù)涼引起感冒那樣明確的因果關(guān)系。實(shí)話(huà)實(shí)話(huà),真的很難找到。如果說(shuō)裝修房子(甲醛超標)引起的白血病,一家三個(gè)孩子住在同一個(gè)房間,只有老二得了白血病,這該怎么講?如果說(shuō)接觸了油漆引起了白血病,油漆工也很少有患病的。不過(guò),有一點(diǎn)是可以肯定的,甲醛/苯等一些有毒的化學(xué)物質(zhì)容易誘發(fā)基因突變。平常我們所說(shuō)的致癌物質(zhì)其實(shí)都是一些容易誘發(fā)基因突變的物質(zhì),吃了或者接觸這些物質(zhì)是否真的發(fā)生基因突變,那就看個(gè)人體質(zhì),是否發(fā)生癌癥,那就看個(gè)人免疫力了。不管怎么說(shuō),為了健康著(zhù)想,遠離致癌物質(zhì)是一種負責任的行為。
 
  為了說(shuō)得更明白一點(diǎn),我就舉幾個(gè)實(shí)例吧。1.我寶寶,2歲,2015年3月3日,寶寶午睡后非要出門(mén)玩耍,我們出去轉了一圈,發(fā)現風(fēng)很大,就趕緊回來(lái)了,晚上寶寶發(fā)高燒39℃,當時(shí)覺(jué)得有點(diǎn)著(zhù)涼,不過(guò)寶寶沒(méi)有流鼻涕咳嗽等癥狀,在家旁邊的小診所打了一針抗生素,回家后寶寶說(shuō)打針的那個(gè)腿疼,疼得不能站著(zhù),一兩個(gè)小時(shí)后恢復正常,問(wèn)問(wèn)大夫說(shuō)是正?,F象,打完針都會(huì )疼的。當時(shí)也沒(méi)有太在意。第二天整個(gè)白天寶寶體溫正常,晚上又發(fā)燒起來(lái),打了一針,和之前一樣腿疼之后恢復正常。第三天沒(méi)有發(fā)燒,但是還是怕晚上發(fā)燒,又打了一針。我和老公定的是第四天的火車(chē)票回了學(xué)校,寶寶放到老家爺爺奶奶身邊。后來(lái)給爺爺奶奶打電話(huà),發(fā)現孩子還是斷斷續續發(fā)燒,整個(gè)過(guò)程寶寶精神狀態(tài)良好,無(wú)咳嗽流鼻涕癥狀,也沒(méi)有太在意,就認為是普通的感冒發(fā)燒。持續半月左右,寶寶不再發(fā)燒,胃口變差,如果寶寶不想吃硬讓她吃的話(huà),就會(huì )嘔吐,去三甲醫院檢查,大夫說(shuō)小孩子不愛(ài)吃飯是常有的現象,沒(méi)事,開(kāi)了些鈣鐵鋅口服液之類(lèi)的藥,此后一直胃口不佳,面色漸漸蒼白,精神狀態(tài)及其他都良好。4月16日,又去醫院檢查,化驗血常規發(fā)現,血紅蛋白35g/L(為正常值的1/3),醫生當即讓住院,骨穿確診為白血病?,F在回想起來(lái),3月份的發(fā)燒其實(shí)就是白血病的先兆。當初著(zhù)涼引起免疫力低下(事實(shí)上不是感冒,除了發(fā)燒沒(méi)有任何感冒癥狀),而我又中途離開(kāi)導致寶寶分離焦慮,免疫力進(jìn)一步降低。發(fā)燒只是機體本身殺滅白血病細胞的一個(gè)自我防御反應。在寶寶患病以后化療過(guò)程中,每次機體殺滅腫瘤細胞時(shí)都會(huì )有不明原因的高燒7-10天。如果當初不盲目以感冒治療,打針退燒,如果當時(shí)能夠咨詢(xún)到專(zhuān)業(yè)醫生,寶寶可能也不至于發(fā)病。不過(guò),我寶寶發(fā)病過(guò)程中有一個(gè)白血病發(fā)病的突出癥狀:不明原因的高燒不退,或者退了之后又起燒;骨頭疼;面色蒼白(主要是血紅蛋白太低)。在整個(gè)過(guò)程中,寶寶沒(méi)有接觸任何化學(xué)物質(zhì),沒(méi)有新裝修房子,當時(shí)正趕上過(guò)年期間,零食吃得有點(diǎn)多,對機體免疫力應該也有不良影響。2.一個(gè)病友寶寶,3歲,身體一直非常健康,9月3日,幼兒園入園體檢,血常規正常。大家都知道,幼兒入園總有一兩周時(shí)間哭鬧,該寶寶也不例外,十天后高燒不退,醫院檢查血常規,白細胞異常高,確診為急性淋巴細胞白血病。不知道幼兒園有沒(méi)有新裝修,但是家里沒(méi)有新裝修,孩子父母找不出其他能治病的原因,唯一的導火索可能是分離焦慮使孩子情緒異常,免疫力降低,而幼兒本身骨髓系統造血活躍(批量生產(chǎn)血液),免疫系統不夠完善,就這樣毫無(wú)征兆的發(fā)病了。3.一個(gè)病友,6歲,中耳炎治療半月余,低燒一直控制不住。檢查血常規白細胞異常,大夫說(shuō)有炎癥,異常也是正?,F象。后來(lái)咨詢(xún)專(zhuān)業(yè)大夫,讓骨穿檢查一下,確診為白血病。4.一個(gè)病友,6歲,毫無(wú)征兆的流鼻血不止,查血常規血小板異常低(低于正常值的1/3,這也是白血病的一個(gè)典型癥狀),骨穿確診為白血病。5.一個(gè)病友,13歲,學(xué)?;@球隊主力,一月前血常規正常,馬上要開(kāi)始退隊前的最后一場(chǎng)比賽,有一天突然發(fā)燒(自己覺(jué)得是感冒了),吃藥打了一針,退了,第二天又發(fā)燒,一直這樣堅持到籃球賽結束,住院骨穿為白血病。6.兩個(gè)病友,注射減毒活疫苗后半月,發(fā)燒不止,檢查確診為白血病。我覺(jué)得注射疫苗最好注射滅活疫苗,減毒活疫苗如果減毒不成功的話(huà),對機體還是有傷害的。有些可注射可不注射的疫苗最好還是不注射吧,不是疫苗注射的越多越好。7.大學(xué)畢業(yè)剛工作一年,男,25歲,原來(lái)是學(xué)?;@球隊的,身體倍棒。畢業(yè)后在國外工作,新參加工作想著(zhù)好好表現,工作非常賣(mài)力,經(jīng)常加班,有次感冒后發(fā)低燒,沒(méi)有在意自己買(mǎi)藥吃了,還是斷斷續續發(fā)燒,由于在國外看醫生很困難,語(yǔ)言也不通,沒(méi)有太在意,就這樣燒了一個(gè)月后回國了,一檢查是白血病??傊?,白血病發(fā)病前一般都是毫無(wú)征兆,突然發(fā)燒控制不住,流鼻血,面色蒼白,查血常規白細胞/血紅蛋白/血小板三樣中有一樣異常(低于正常值的1/2,或者高于正常值的1-2倍),就有血液病嫌疑,最好去血液科問(wèn)問(wèn)。
 
  預防白血病除了遠離致癌物質(zhì)外,還要關(guān)注孩子的身心健康,提高孩子自身免疫力。說(shuō)實(shí)話(huà),如果不是自身免疫系統出現了問(wèn)題,一般不會(huì )患這個(gè)病的。這個(gè)病的發(fā)病原因真的很大眾,有時(shí)候根本沒(méi)有明顯的導火索,特別是孩子,生命力比較旺盛,好像每天和往常一樣蹦蹦跳跳,突然就發(fā)病了。外界引起基因突變的東西很多,環(huán)境污染、電磁輻射、甲醛/苯等化學(xué)致癌物質(zhì)、病毒感染等等,內部引起自身免疫系統紊亂的原因也很多,生活不規律,睡眠不足,情緒不穩定等引發(fā)內分泌失調的因素都會(huì )減低免疫力。發(fā)病原因真的不是某個(gè)單一因素,而是眾多因素的綜合表達。所以大多數患者及家屬歸結于命,命中注定有此一劫,或許吧,人生是一場(chǎng)修行,病痛也是修行中必不可少的部分。在生死的事情上,總有很多事情不是人力可以控制住的。既然說(shuō)到命,那我們就談?wù)勛诮贪?。不知道這篇文章的讀者中有多少是虔誠的信徒,有多少是不太虔誠的宗教者,有多少是堅定的無(wú)神論者。凡信奉宗教者(基督也好,佛家道教也罷),都會(huì )告訴我寶寶這病是因為有原罪,是孽障?。ɑ蛘呦茸婊蛘吒改富蛘咦陨碛兴迋?,福報不夠),是在渡劫,實(shí)話(huà)實(shí)話(huà),我不反對這些說(shuō)法。作為一個(gè)科研工作者,我是一個(gè)堅定的唯物主義者,但是我相信科學(xué)研究的范圍很有限,科學(xué)和宗教之間不是對立的關(guān)系,而是在處理不同領(lǐng)域的事情,各自滿(mǎn)足人類(lèi)不同的需要??茖W(xué)是講究實(shí)證精神,其實(shí)佛教也是講究實(shí)證精神,佛教所說(shuō)的境界都是可以證悟到的,人人皆可成佛,人人皆可證悟,只是不是所有的人都能克服自身的欲望,證到那些境界,所以高僧大德很難得。宗教能夠豐富你的精神家園,所以有信仰的人是幸福的。以前每次回家,看見(jiàn)媽媽每天早早的起床,灑掃庭除,凈手浴面,點(diǎn)上三支香,在佛前默默許下美好的愿望并堅信這些美好能夠實(shí)現,然后開(kāi)始一天的生活。每天晚上,點(diǎn)上三支香,默默和自己的神靈交流,然后一夜好夢(mèng),覺(jué)得可笑?,F在才明白那是一種積極向上的生活方式。且不說(shuō)是否信佛,如若心存善念,少殺生,多行方便,慈悲積德,雖然不能立時(shí)三刻改變命運,但積善之家必有余慶,常有喜事,生活順遂,命運也就在悄悄改變了。人還是需要點(diǎn)精神信仰的,因為在自然面前,人類(lèi)是很渺小的,這也是宗教不滅的原因。自然科學(xué)破解的是自然界的規律,社會(huì )科學(xué)破解的是人與人之間的規律,社會(huì )發(fā)展的規律,宗教破解的是人精神領(lǐng)域的規律。信念的力量是很大的,甚至在某些時(shí)候可以決定事情的成敗。說(shuō)實(shí)話(huà),我不是一個(gè)虔誠的佛教徒,我對佛教的某些教義還持保留態(tài)度(好吧,對于一個(gè)生在新中國,長(cháng)在紅旗下,從小就要與封建迷信做堅決斗爭的我,對不太明白的東西還是沒(méi)法做到虔誠),但是,我卻堅信佛教(任何正規宗教)對預防/治療癌癥有很大幫助。我可以舉幾個(gè)好處:1.宗教信仰可以給信眾很好的精神暗示,信則靈,相信美好必得美好,能改善人的心境。2.宗教都有一定的儀式或者活動(dòng),借助這些活動(dòng),能讓自己形成規律的生活,每天給自己一段時(shí)間和自己(或者說(shuō)神靈/上帝)對話(huà),比如誦經(jīng)/懺悔,形成積極向上的規律生活(參看我媽媽?zhuān)?.佛教講究素食,少吃肉,這和現代健康的理念不謀而合。“1992年4月28日,美國政府公布一份新的飲食建議,說(shuō)到:理想的飲食當中,應以蔬菜、水果、五谷、豆類(lèi)、堅果為主,宜占9/10以上,而肉、奶、蛋的比例則應小于1/10。并且美國癌癥患者在治療期間,攝入比平時(shí)更少的蛋白質(zhì),特別是動(dòng)物性蛋白,從平均值15%降到10%,約減少1/3。營(yíng)養學(xué)家博爾西說(shuō):“人們是不會(huì )因為缺乏蛋白質(zhì)而死的,他們只會(huì )因為營(yíng)養失調而死亡。人體內缺乏蛋白質(zhì)實(shí)在是極為罕見(jiàn)的事兒,因此這根本就不是什么問(wèn)題。””(摘自《我很善良,為啥是我得癌癥》)4.宗教都弘揚“愛(ài)”、“善”,做好事的人總是心情愉悅的,能改善人的精神狀態(tài)和人際關(guān)系,這也有助于身體的恢復??傊?,我覺(jué)得有個(gè)信仰不是壞事,只要不是盲目迷信。當然,“全能神”教還是別信了,我已經(jīng)看過(guò)他們的教義了,那才叫滿(mǎn)紙荒唐言啊,那和基督教不沾邊,完全是披著(zhù)基督教的外衣在招搖撞騙。
 
  現在講講白血病的治療過(guò)程和護理重點(diǎn)。彩票中獎的概率很低,但是仍然有人中獎。癌癥的發(fā)病率遠高于中獎的概率,所以即便千防萬(wàn)防,還是會(huì )有人生病的。如果真的確診患了白血病,請不要驚慌,說(shuō)明上帝還是記得你的,不是想“降大任”于你,就是想找你喝喝茶,聊聊天。好吧,其實(shí)驚慌也沒(méi)有用,“世事如此,不必難過(guò),好在天無(wú)絕人之路”,每當走投無(wú)路時(shí),我總是能想起朱自清老先生的這句話(huà)(看來(lái)《背影》沒(méi)有白背)。收起后悔與絕望,下面就是選擇醫院和化療的問(wèn)題。
 
  我建議,一定去一線(xiàn)大醫院化療,雖然說(shuō)化療方案全國通用,但是對于具體方案的實(shí)施,評估,骨穿技術(shù)等小醫院幾乎和大醫院沒(méi)法比。至于治療費用,大醫院收費正規,有可能還會(huì )比小醫院便宜。如果決定治療,那就去口碑較好的大醫院,畢竟這個(gè)病不是小病,所有的治療都是醫生試著(zhù)來(lái)(特別是對于我們這樣原發(fā)難治型的),如果必須做試驗品的話(huà),還是去大醫院吧,畢竟那里的大夫在你之前已經(jīng)做過(guò)多次試驗了,技術(shù)能夠成熟些。千萬(wàn)不要輕信偏方,保健品的宣傳。如果真的能像他們宣傳的那樣“包治癌癥,無(wú)效退款”(其實(shí)我更關(guān)心的是無(wú)效能退命嗎?),那諾貝爾醫學(xué)獎早就等著(zhù)他們了。不管怎么說(shuō),去大醫院接受正規治療才是硬道理。
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