曹桂榮的丈夫大張被發(fā)現有病，是因為某次和妻子約好了在安定門(mén)地鐵站匯合去辦事，進(jìn)了地鐵以后，卻死活想不起來(lái)碰頭地點(diǎn)是哪一站。阿爾茨海默病的常見(jiàn)發(fā)病年齡是在七八十歲，分別發(fā)病于60歲的老魏和49歲的大張卻都還算年輕，因此得到了家人的重視。

　　在北京東三環(huán)一家開(kāi)展失智護理服務(wù)的養老機構，被送進(jìn)來(lái)的癡呆老人年齡都在70歲以上，其中大部分人此前從未去醫院診斷過(guò)病情。從醫院回來(lái)后，魏婭上網(wǎng)看了很多關(guān)于阿爾茨海默病的科普知識，再回想爸爸前兩年的表現，一切都變得有跡可循。父親生性溫和內向，不愛(ài)說(shuō)話(huà)，喜歡抽煙、喝酒、打麻將。父親的工廠(chǎng)不景氣，讓員工買(mǎi)斷工齡提前退休。“這事讓他心情很抑郁，那段時(shí)間他常常通宵抽煙、打麻將，這些都可能是發(fā)病的誘因。”魏婭分析說(shuō)。醫學(xué)研究已經(jīng)表明，缺乏鍛煉、抽煙、高血壓、糖尿病、抑郁癥都與阿爾茨海默病有關(guān)。此外，受教育程度低的人群則是該病的“高危”人群。

　　被確診之后，漸漸地，老魏的健忘越來(lái)越嚴重了，他開(kāi)始無(wú)法閱讀，從以前寫(xiě)得一手令人拍手叫絕的字，到寫(xiě)出來(lái)的字形狀扭曲，以至于完全失去寫(xiě)字能力。他看不懂眼前電視機里播放的是什么內容，經(jīng)常呆坐在家里狹小陰暗的客廳中，一坐就是幾小時(shí)。

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　　“我去了好幾次公安局，去了上海我永遠不可能到的那些救助站，去了交通廣播電臺，發(fā)了無(wú)數條微博，我身邊所有的朋友、親戚，都來(lái)幫忙貼尋人啟事，陪著(zhù)去公安局看監控錄像。后來(lái)是上海的巡警在夜間巡視中，于某工地的水溝里發(fā)現了他。”這是魏婭回憶2012年年底父親走丟的一段話(huà)。

　　魏婭上班時(shí)，從家到公交車(chē)站有一段十來(lái)分鐘的路程。在患病初期，父親每天早上還會(huì )陪女兒走到車(chē)站，權當是每天的鍛煉和散心。但不知從哪一天開(kāi)始，老魏不記得回家的路了。當魏婭的媽媽某次在家里等了很久之后看到丈夫滿(mǎn)頭大汗地跑回來(lái)時(shí)，就明白，他的病已經(jīng)發(fā)展到了一個(gè)新階段。

　　魏婭和媽媽最擔心的事情最終不可避免地發(fā)生了。說(shuō)起尋找爸爸的那三天，魏婭如今仍心有余悸。“自從爸爸走丟以后，我的臉皮變厚了，心也硬起來(lái)。我就覺(jué)得，生老病死，只要發(fā)生在我面前，都不是大事，但走丟了，找不到了，會(huì )讓我特別不好過(guò)。去年馬航MH370失聯(lián)以后，我就很理解那些家屬，那種懸在半空中的感覺(jué)太煎熬了，如果換作是我肯定瘋了。”聊天時(shí)，魏婭的聲音一直很輕松，但說(shuō)到這里，語(yǔ)氣變得有一些凝重。

　　走丟，是每一個(gè)癡呆癥患者家屬的心病。曹桂榮對丈夫長(cháng)達12年的精心照料受到了醫生王華麗的稱(chēng)贊，但她依然不小心弄丟過(guò)一次丈夫，雖然時(shí)間只有短短幾個(gè)小時(shí)。

　　根據上海交通大學(xué)第六人民醫院老年科的陳妮與張彩華于2013年發(fā)表的一篇綜述，一項歷時(shí)5年的國際研究顯示，有40%的社區老年癡呆癥患者發(fā)生過(guò)走失，并需要第三方來(lái)幫助他們安全回家。在中國臺灣，約71%的輕重度老年癡呆癥患者發(fā)生過(guò)走失行為。中國大陸地區的研究者對這一行為的報告較少，僅限于一些精神疾病患者的觀(guān)察性研究，但據權威專(zhuān)家保守估計，中國近年來(lái)每年走失的老年人不低于30萬(wàn)名。

　　其實(shí)，在走丟之前，魏婭母女倆就已經(jīng)盡量不讓爸爸單獨外出。為防意外走失，她們將老魏的名字、家庭住址和家人聯(lián)系電話(huà)寫(xiě)在一個(gè)小布片上并縫在衣服里，但卻并沒(méi)有什么用。“卡片是在被人發(fā)現時(shí)才有用的。但在喪失行動(dòng)能力之前，阿爾茨海默病病人的軀體都是健康的，從外表看起來(lái)完全正常。他們在迷路的時(shí)候也不會(huì )問(wèn)路或者找路人借錢(qián)，就是埋頭走路。只要你不主動(dòng)去問(wèn)他話(huà)，你是不會(huì )察覺(jué)這個(gè)人有什么不對勁的，因此，很難有人發(fā)現這是一個(gè)走丟的癡呆老人。”魏婭解釋說(shuō)。她還曾經(jīng)給爸爸戴過(guò)阿爾茨海默病病人的專(zhuān)用標識“黃手環(huán)”，但因為手環(huán)很小，很容易被袖子擋住，在路上被人注意到的幾率很小，再者，即使被看到了，也往往會(huì )被人當成普通飾品。

　　北京大學(xué)第六醫院教授王華麗是黃手環(huán)活動(dòng)的發(fā)起人之一。對于患者家屬反映黃手環(huán)沒(méi)有用的意見(jiàn)，她并不意外。王華麗解釋說(shuō)，發(fā)起戴黃手環(huán)活動(dòng)的最初目的并不是單純?yōu)榱朔乐共∪俗呤?，而是提高全社?huì )對阿爾茨海默病的關(guān)注度，就像艾滋病的紅絲帶一樣。黃手環(huán)不僅病人可以帶，病人家屬平時(shí)也應當帶。如果每年一到阿爾茨海默病日，公交、地鐵和電視里鋪天蓋地都是黃手環(huán)的公益廣告，大家也都戴上黃手環(huán)，那么幾年以后，黃手環(huán)才能真正與阿爾茨海默病“捆綁”在一起，才有可能發(fā)揮出警示防走失的作用。

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　　走丟事件就像是另一個(gè)扳機，扣動(dòng)了老魏新一輪的病情惡化：開(kāi)始不會(huì )吃飯，成夜成夜地不睡覺(jué)，朝著(zhù)某個(gè)方向說(shuō)話(huà)，對著(zhù)空氣抓東西，大小便失禁。魏婭媽媽睡眠淺，只要丈夫耗著(zhù)不睡，她就跟著(zhù)失眠。去年春節的七天假期里，由于老魏出現嚴重的睡眠障礙，魏婭和媽媽有4天夜里都幾乎沒(méi)怎么合眼。

　　調查表明，44%的阿爾茨海默病患者都伴有睡眠障礙。阿爾茨海默病的直接病因，是大腦出現大量的β-淀粉樣蛋白斑塊與神經(jīng)纖維纏結，并導致腦萎縮。2013年《科學(xué)》雜志的一篇論文表明，實(shí)驗鼠大腦在睡眠期間發(fā)生的變化可以幫助清除β-淀粉樣蛋白的沉積。盡管睡眠不好與蛋白沉積乃至阿爾茨海默病之間的因果關(guān)系尚未完全厘清，但兩者之間的確存在密切的關(guān)系。

　　即使爸爸睡著(zhù)了，魏婭和媽媽也無(wú)法高枕無(wú)憂(yōu)。在南方冬天寒冷潮濕沒(méi)有暖氣的黑夜里，老魏常常會(huì )尿床。一名成年男性的尿液量，令穿在身上的尿不濕與鋪在身下的墊子來(lái)不及吸水就已經(jīng)浸濕衣服和床單。為了保暖，老魏睡覺(jué)時(shí)穿了一條棉毛褲加一條毛線(xiàn)褲。一尿床，衣服從內換到外，床單、被子也要洗。

　　“爸爸就像小孩子一樣，脫換衣服時(shí)不聽(tīng)話(huà)，給他脫的時(shí)候，他往上拽;給他穿的時(shí)候，他往下扯。夜里三四點(diǎn)這么折騰一通，我還能倒頭再睡會(huì )兒，可媽媽就再也睡不著(zhù)了。”魏婭心疼地說(shuō)。有時(shí)趕上爸爸連續兩天尿床，家里到處晾的都是衣物。樓道里本來(lái)有公共區，但有鄰居卻將其上了鎖，不讓魏家曬衣服。平時(shí)溫和的魏婭忽然強悍起來(lái)，跟鄰居大吵了一架，把鎖也給撬了。

　　“大多數癡呆癥患者最終都會(huì )住到某個(gè)養老院里。以6年患病時(shí)間來(lái)看，平均前4年住在家里。根據估計，20%的患者在家中或醫院去世。80%的患者在去世前在老人院中居住時(shí)間平均為兩年。”這是荷蘭記者斯黛拉·布拉姆在其《我患有老年癡呆癥——我父親的故事》一書(shū)中介紹的數據。作者的父親是一名心理學(xué)家和作家，在77歲時(shí)得了阿爾茨海默病，得病四年后的2007年去世。

　　幾年里，魏婭和媽媽被爸爸折騰得人仰馬翻。終于，在2014年5月，她們也把老魏送到了上海郊區的一家養老院。兩人每周都去探望，路上坐公交車(chē)單程就要花一個(gè)小時(shí)。頭幾個(gè)月，魏婭對養老院的護理還挺滿(mǎn)意，后來(lái)，養老院管理層發(fā)生變動(dòng)，導致護工流失，服務(wù)質(zhì)量也迅速下降。

　　今年3月，老魏感冒了，在醫院打了消炎藥就回到養老院，但一直沒(méi)有痊愈，最終發(fā)展成嚴重的肺部感染，送去醫院搶救。魏婭和媽媽接到電話(huà)趕到醫院才知道，由于爸爸是癡呆癥患者，不會(huì )吐痰，在養老院也沒(méi)有人理會(huì )，肺里積的全是痰液，醫生用了專(zhuān)門(mén)的吸痰器才將其清理出來(lái)。

　　魏婭還發(fā)現，爸爸的腳腕上有顏色很深的淤血勒痕，她立刻明白了：因為爸爸晚上不肯睡覺(jué)，因而在養老院里被繩子捆過(guò)。根據荷蘭記者斯黛拉的調查，在所有住院的癡呆癥患者中，有70%的人經(jīng)常性地出于護理人員的習慣或因缺少護理人員而被綁在床上。

　　在醫院搶救了兩晚后，爸爸的病情終于穩定下來(lái)。魏婭覺(jué)得，不能讓爸爸再住養老院了。于是，老魏又被接回到家里。魏婭媽媽退休前是一名廚師，做得一手好菜。在她的精心照料下，老魏居然還胖了10斤，氣色也紅潤起來(lái)。

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　　沒(méi)有尿床，沒(méi)有失眠，沒(méi)有情緒躁狂，曹桂榮雖然有一個(gè)患阿爾茨海默病的丈夫，但在患者家屬里，她的境況算是幸運的?，F在，她每天最大的挑戰就是給丈夫刷牙，因為大張不會(huì )吐水，相反，他會(huì )把帶有牙膏的漱口水咽進(jìn)肚子里。曹桂榮因此去向王華麗醫生求助。醫生教了她一個(gè)辦法，不用牙膏，用溶解了鹽的涼白開(kāi)給他漱口，這樣，病人即使把水咽下去也沒(méi)有什么大礙。在此基礎上，曹桂榮還發(fā)明了一個(gè)土辦法：把醫用紗布裹在牙刷上，等大張漱完口之后快速把牙刷塞入口中，將漱口水吸附出來(lái)。

　　以前，曹桂榮每天都會(huì )牽著(zhù)大張去樓下的小區花園里，讓他在健身設施上做一些鍛煉?？墒墙衲暌詠?lái)，大張忽然不會(huì )踩踏板了，曹桂榮怕丈夫長(cháng)久不運動(dòng)，腿部肌肉會(huì )萎縮，便硬將他“挪”到踏板上去做練習。在去醫院復診的時(shí)候，王華麗告訴曹桂榮，不要再強迫丈夫做鍛煉了。因為病人的行動(dòng)能力已經(jīng)開(kāi)始出現障礙，可以采取一些減少損傷的被動(dòng)運動(dòng)方式。再讓他運動(dòng)容易出現意外導致骨折等損傷。

　　“我現在會(huì )定期去醫院，其實(shí)看病、開(kāi)藥倒在其次，更主要是為了尋求護理技巧的支持與幫助。每當遇到大張有什么新的癥狀出現，我就會(huì )去醫院?jiǎn)?wèn)問(wèn)應當怎么應對。”曹桂榮說(shuō)。在王華麗看來(lái)，曹桂榮是阿爾茨海默病患者家屬的典范，她解釋說(shuō)，在長(cháng)期服用基礎藥物的前提下，良好的護理可以對延緩病情起到70%～80%的作用。

　　專(zhuān)門(mén)研究老年癡呆癥患者護理的北京大學(xué)醫學(xué)部護理學(xué)院副教授劉宇說(shuō)，阿爾茨海默病患者在不同階段有不同的特征，因而也有不同的護理技巧。在輕度階段，是高級社會(huì )能力的受損，即短期記憶喪失，但遠期記憶依然存在。這時(shí)候，患者往往會(huì )根據以前的記憶采取一些偏離正常的行動(dòng)。

　　今年86歲的失智老人林奶奶退休以前是北京某頂尖醫院的一名婦產(chǎn)科醫生。在養老院里，她會(huì )忽然鬧著(zhù)要走，嚷嚷著(zhù)要去“開(kāi)會(huì )”。這時(shí)，護理人員就會(huì )給她的房間打電話(huà)，假裝說(shuō)，“林主任，您的助手小方讓我轉告您，下午的會(huì )議改到晚上了，請您在房間等著(zhù)，到時(shí)我們會(huì )派人來(lái)接您。”聽(tīng)到這番話(huà)，林奶奶就會(huì )安靜下來(lái)，等再過(guò)兩個(gè)小時(shí)，就已經(jīng)徹底將此事忘得干干凈凈了。

　　中度患病階段會(huì )出現較多的生活自理問(wèn)題與精神癥狀，比如不會(huì )做飯，喜歡收垃圾，藏東西，出現幻覺(jué)。對癡呆病人的護理有一套非常細致的方法，這些都需要家屬在長(cháng)期的照護過(guò)程中耐心學(xué)習和摸索經(jīng)驗。劉宇舉例說(shuō)，中度癡呆的病人有時(shí)會(huì )有激越行為，此時(shí)家人或護理人員應該坐在患者的側手陪他說(shuō)話(huà)，而不能坐在對面，以防止對方忽然揮手攻擊。如果患者不肯配合穿衣服，家人可以在他旁邊和他一起穿衣服，讓患者模仿。到了晚期，患者完全喪失自理能力，大小便失禁，不會(huì )吃飯，不會(huì )走路，這時(shí)的照料主要以臨終關(guān)懷為主。

　　大張在失憶之后，聽(tīng)到音樂(lè )就很開(kāi)心，跟著(zhù)節奏搖頭晃腦，并且會(huì )不成調地哼唱。曹桂榮發(fā)現了這一點(diǎn)，就經(jīng)常在家里放些歌曲，或者把電視調到音樂(lè )舞蹈節目。“什么類(lèi)型的音樂(lè )都行，不過(guò)必須是歡快點(diǎn)兒的。”一次，大張對鄰居家養的小狗表現出了極大興趣，曹桂榮便去買(mǎi)了一只貴賓犬欣欣。每天，大張坐在沙發(fā)上時(shí)，小狗就喜歡睡在大張的腿上。其實(shí)，劉宇介紹說(shuō)，利用阿爾茨海默病患者尚未喪失的那部分功能，可以對其進(jìn)行訓練與治療，比如音樂(lè )治療、花藝治療、寵物治療等，還有一些公司針對早期的癡呆癥患者開(kāi)發(fā)出了鍛煉大腦認知功能的學(xué)習軟件。

　　盡管魏婭一家沒(méi)有特意尋求過(guò)專(zhuān)業(yè)支持，但在醫院住院的10天里，她也收獲了不少護理經(jīng)驗。比如，買(mǎi)了家用吸痰器，向護工學(xué)習了如何借巧勁兒給爸爸翻身的技巧;還買(mǎi)了和醫院里一樣的帶護腕的綁帶，以減少在偶爾固定爸爸身體時(shí)對他的傷害。

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　　在照顧爸爸的過(guò)程中，魏婭也有崩潰的時(shí)候。住院時(shí)，她給爸爸喂醫院食堂做的餃子，可爸爸怎么也不肯吃。兩人僵持了半天，魏婭氣得罵了聲“冊那”(上海方言里罵人的口頭禪)，還因此遭到了同一個(gè)病房里病友的數落。“你不吃我吃!”魏婭一氣之下把餃子塞進(jìn)自己的嘴里，不到一秒就吐了出來(lái)，“餃子是真難吃，難怪爸爸不肯吃”，她立刻開(kāi)始懊惱。有時(shí)候，走在以前經(jīng)常牽爸爸散步的小路上，魏婭想起爸爸偶爾清醒時(shí)還曾說(shuō)“女兒就是棉毛衫啊”，心里會(huì )難受，忍不住掉幾滴眼淚。不過(guò)，魏婭說(shuō)，“其實(shí)我還好，最苦悶的是我媽媽?zhuān)荒?65日都幾乎不能出門(mén)，而且大部分時(shí)間是她一個(gè)人在家里面對爸爸，唯一的娛樂(lè )就是上網(wǎng)炒股。”

　　很多研究已經(jīng)表明，癡呆癥患者家屬有較大的心理負擔，普遍存在孤獨、抑郁的情緒。自丈夫生病12年以來(lái)，曹桂榮只買(mǎi)過(guò)一套會(huì )客時(shí)穿的價(jià)格在三位數的裙裝。她平時(shí)也沒(méi)有什么社交活動(dòng)，唯一與外界的聯(lián)系，就是每個(gè)月的第二個(gè)周六，去北大六院參加記憶門(mén)診的醫患家屬聯(lián)誼會(huì )。

　　王華麗自2000年發(fā)起的這個(gè)自助組織，每次都有20多位患者家屬參加，也有人帶著(zhù)病人一起。大家在聯(lián)誼會(huì )上交流自己照護中遇到的問(wèn)題，分享經(jīng)驗，吐吐槽。王華麗說(shuō)，她們組織這個(gè)聯(lián)誼會(huì )，就是為了減輕患者家屬的精神壓力，提高居家照護的質(zhì)量。而這些，是單純的門(mén)診看病做不到或者做得不夠的。劉宇介紹說(shuō)，美國有很多“癡呆病人照顧者協(xié)會(huì )”，可以對患者家屬提供各種支持。而在國內，像北大六院這樣的患者家屬組織并不多。

　　不僅是患者家屬會(huì )有精神負擔，就算在養老機構，專(zhuān)門(mén)照顧癡呆老人的護工也會(huì )有同樣問(wèn)題。上海市第三社會(huì )福利院曾經(jīng)對61名工作在一線(xiàn)的癡呆癥護理員進(jìn)行調查，結果發(fā)現，他們中存在不同程度的心理問(wèn)題,其中中度占31%,重度46%，癡呆癥照料者的心理壓力明顯高于非癡呆癥照料者。

　　北京東三環(huán)一家養老院失智護理區的負責人李會(huì )潔說(shuō)，盡管失智老人的行為舉止在某種意義上就像是個(gè)孩子，但照顧失智老人的心情完全不同于看孩子。“對于孩子的預期是他會(huì )一天天長(cháng)大，會(huì )往好的方向發(fā)展，你會(huì )感到自己的付出有回報。而失智老人呢，盡管你付出了很多心血，可仍舊會(huì )看到他一天一天向衰老、向壞的方向發(fā)展，你的精心照料不會(huì )有正反饋。更不用說(shuō)，時(shí)間長(cháng)了，你和老人有了感情，卻看到他總有一天要離開(kāi)這個(gè)世界。”李會(huì )潔說(shuō)，偶爾也會(huì )有特別窩心的時(shí)刻。有一次，她被一位失智老人無(wú)端罵了，正在委屈，而另一位也是她負責的失智老人忽然有了片刻清醒，便拉著(zhù)她的手說(shuō)，“咱們走!”

　　魏婭一家與曹桂榮如今都面臨著(zhù)一個(gè)相同的問(wèn)題：作為照顧者，她們自己日漸老去，將來(lái)誰(shuí)來(lái)照顧家里的阿爾茨海病病人？魏婭對于將爸爸再度送出去感到很猶豫，她擔心養老院不能提供像家里一樣盡心的服務(wù)，但又十分心疼媽媽。她最近又在考察養老院，但發(fā)現肯收癡呆老人的養老院很少。

　　在以照護失智老人為服務(wù)特色的天津樂(lè )爾之家，走廊里的扶手不是冰冷的金屬欄桿，而是作為一種裝飾被設計成建筑的一部分。國內好一點(diǎn)的養老院，為防止失智老人走錯房間，一般會(huì )在他們的房間門(mén)口貼上不同的水果標記。但在樂(lè )爾之家，在每一個(gè)房間門(mén)口都設置了一個(gè)玻璃櫥，里面擺著(zhù)每一位老人依然記得的物品，有的是自己與孩子的相片，有的是年輕時(shí)最喜歡的航模。每個(gè)老人的房間面積并不算大，但公共活動(dòng)區很開(kāi)闊，設施豐富，以盡可能地吸引失智老人參加社交活動(dòng)。這里的一切，都是在擁有27年養老產(chǎn)業(yè)從業(yè)經(jīng)驗的美國人吉姆·比格斯指導下根據國際標準設計的。

　　樂(lè )爾之家坐落在天津南郊的一個(gè)高檔社區里。雖然開(kāi)業(yè)才兩年多，但已迅速住滿(mǎn)，并已經(jīng)有人在排隊。33張床位顯然已經(jīng)無(wú)法滿(mǎn)足當地需求，為此，一個(gè)擁有100張床位的二期項目即將在現址的旁邊開(kāi)張。

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　　近年來(lái)，很多民間資本看到國內老年護理尤其是失智護理存在的巨大市場(chǎng)缺口，紛紛投資進(jìn)入該領(lǐng)域。出于盈利考慮，這些機構大多定位于高端服務(wù)。然而，像樂(lè )爾之家這樣的養老院，卻遠遠超過(guò)了魏婭與曹桂榮們的經(jīng)濟承受能力。絕大多數高端的失智老人護理機構，其月均護理價(jià)格都在1萬(wàn)元以上，而魏婭與曹桂榮都希望，這樣的養老院價(jià)格能夠在5000元以下。實(shí)際上，價(jià)格便宜又肯收失智老人的公立養老院，床位更是長(cháng)年爆滿(mǎn)，排隊人數眾多。

　　錢(qián)，對于阿爾茨海默病患者的家庭來(lái)說(shuō)的確十分重要。用于治療阿爾茨海默病的基礎藥物之一安理申，一個(gè)月的醫藥費就要近1000元。而該病的藥物是像高血壓一樣需要長(cháng)年服用的。根據2013年國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì )(ADI)的報告，癡呆的治療與護理費用占全球GDP的1%。

　　2012年，來(lái)自山西醫科大學(xué)流行病與衛生統計學(xué)專(zhuān)業(yè)的《阿爾茨海默病疾病負擔研究》分別從患者群體負擔、經(jīng)濟負擔、照料者負擔以及家庭負擔四個(gè)方面出發(fā)，對阿爾茨海默病導致的疾病負擔進(jìn)行了全面研究。根據這項研究的結果，被監測的老年人平均“傷殘調整生命年”為7.59/千人，說(shuō)明阿爾茨海默病帶來(lái)的患者群體負擔嚴重影響了患者的生存質(zhì)量。疾病負擔是疾病、傷殘和過(guò)早死亡對整個(gè)社會(huì )經(jīng)濟及健康的壓力。“傷殘調整生命年”是世界衛生組織(WHO)提出的用于研究疾病負擔的單位，其含義是指疾病從發(fā)生到死亡所損失的全部健康生命年，包括兩部分：因早死所導致的壽命損失年，和疾病所致傷殘引起的健康壽命損失年。

　　上述研究顯示，老年癡呆癥給患者帶來(lái)的經(jīng)濟負擔也很重，其中，患者醫療費用占48.9%，直接非醫療費用占9.7%，間接費用占41.4%，說(shuō)明患者帶來(lái)的醫療費用較高，患者損失的時(shí)間以及照料者由于照料患者帶來(lái)的時(shí)間損失所占比重也較大。

　　對老年癡呆癥患者家庭負擔的研究結論顯示，相比較于其他疾病，有癡呆癥患者的家庭，其家庭負擔較重，患者對家庭成員日常生活以及娛樂(lè )方面造成很大的影響。因而研究者認為，對阿爾茨海默病開(kāi)展積極的預防控制措施，將不僅有效降低患病人數，而且能夠緩解家庭和社會(huì )的負擔。

　　曹桂榮有一個(gè)“癡心妄想”，希望她所在的天通苑社區在不久的將來(lái)能辦一個(gè)社區養老院，她白天可以把老伴兒送過(guò)去，晚上再接回家來(lái)。這樣既能減輕她的負擔，又讓她感到放心。對此，劉宇表示，即使在發(fā)達國家，絕大部分的癡呆癥患者也都是在居家養老。但社區提供的支持非常重要，應當設立一些擁有專(zhuān)業(yè)社工的社區養老院，為患者家屬提供“喘息服務(wù)”，讓照料者們也有放松、休息的機會(huì )。

　　魏婭說(shuō)，爸爸在患病之后就再也感覺(jué)不到痛苦了，只是偶爾似乎想起了什么，會(huì )哭一會(huì )兒。在經(jīng)歷了父親患阿爾茨海默病的痛苦之后，魏婭寫(xiě)到：“‘我想念自己’不是什么小清新值得被歌頌的slogan(口號)。