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中國阿爾茨海默病調查(上)

2016-11-10 來(lái)源:老年癡呆癥  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:盡管已經(jīng)是世界上老年人口數最多和癡呆癥患者人數最多的國家,但中國如今尚未進(jìn)入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對于為時(shí)不遠的那一天,整個(gè)社會(huì )就像向南一家一樣,并沒(méi)有做好準備。

  面對“老年癡呆癥”,我們還沒(méi)準備好

  盡管已經(jīng)是世界上老年人口數最多和癡呆癥患者人數最多的國家,但中國如今尚未進(jìn)入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對于為時(shí)不遠的那一天,整個(gè)社會(huì )就像向南一家一樣,并沒(méi)有做好準備。

  老年癡呆癥:“倒金字塔形”重壓

  向南最近回老家探親,發(fā)現80歲的婆婆雖然身體還硬朗,但越來(lái)越糊涂了:她喜歡按照電視購物廣告的推薦買(mǎi)保健品,東西買(mǎi)到手以后存放起來(lái)就忘記了,等再次看到廣告時(shí)又重復買(mǎi)。打麻將時(shí),她已經(jīng)算不清輸贏(yíng)的賬目。每次提到已經(jīng)在醫院躺了兩年的老伴兒,婆婆都堅持說(shuō),他是去年10月才住院的。與此同時(shí),婆婆的脾氣也大了起來(lái),從以前那個(gè)隱忍的大家庭的主心骨變成了一個(gè)啰嗦、愛(ài)埋怨的老太太。婆婆的變化讓向南感到,這不像是一個(gè)正常的衰老過(guò)程,而是癡呆的征兆。作為嫁入這個(gè)家庭的“外人”,向南不便自作主張,她向丈夫及小叔子談及婆婆的異常表現,兩人都認同她的觀(guān)察,但又感到無(wú)可奈何,因而并未帶老人去醫院看病。向南的公公、婆婆都是老干部,家中的第二代人都接受過(guò)良好的教育,經(jīng)濟條件優(yōu)越。

  然而,向南一家并沒(méi)有真正意識到,老人的精神健康問(wèn)題將使他們未來(lái)面臨著(zhù)什么。這也符合中國人的普遍看法——老年癡呆癥(即阿爾茨海默病)似乎遠遠沒(méi)有癌癥那么可怕。在中國幾千萬(wàn)的老年癡呆癥患者家屬里,向南一家的態(tài)度非常有代表性。

  中國排名第一的精神病診療機構——北京大學(xué)第六醫院的王華麗教授對此點(diǎn)評說(shuō),他們注意到了老人的變化,知道老年癡呆癥這一概念,也不存在經(jīng)濟上的顧慮,但是仍然沒(méi)有帶老人去看病,這其中的原因值得深究。

  盡管已經(jīng)是世界上老年人口數最多和癡呆癥患者人數最多的國家,但中國如今尚未進(jìn)入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對于為時(shí)不遠的那一天,整個(gè)社會(huì )就像向南一家一樣,并沒(méi)有做好準備。

  數字在攀升

  在接受采訪(fǎng)之前,王華麗沉吟了一會(huì )兒,她冷靜地說(shuō):“我想先澄清一個(gè)認識誤區:現在媒體一說(shuō)到癡呆就以為是阿爾茨海默病,實(shí)際上阿爾茨海默病只占到全部癡呆癥的50%~60%,還有剩下一半的癡呆病人是其他亞型,比如腦卒中引起的血管性癡呆;以行為改變,語(yǔ)言能力下降為主要表現的額顳葉癡呆;還有幻覺(jué)問(wèn)題比較嚴重的路易體癡呆等。所有亞型的癡呆病人也需要得到全社會(huì )的認識與重視。”

  2013年6月,世界頂級醫學(xué)期刊《柳葉刀》發(fā)表了一個(gè)由跨國合作團隊完成的中國阿爾茨海默病和其他類(lèi)型癡呆癥流行病學(xué)調查的薈萃分析。王華麗介紹說(shuō),這是迄今為止比較權威的關(guān)于中國癡呆癥的流行病學(xué)調查數據。該研究顯示,2010年中國有919萬(wàn)人患有癡呆癥,其中阿爾茨海默病患者為569萬(wàn)。相比之下,1990年中國癡呆癥患者為368萬(wàn)人,而阿爾茨海默病僅有193萬(wàn)人。

  發(fā)表在《柳葉刀》上的這項研究由澳大利亞艾迪斯科文大學(xué)醫學(xué)院教授王嵬領(lǐng)銜完成。在這篇論文發(fā)表之前,國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì )(英文簡(jiǎn)稱(chēng)ADI)曾在2009年首次對世界上11個(gè)地區的癡呆癥患病情況進(jìn)行過(guò)估算,結果認為,中國癡呆癥的疾病負擔要比其他中低收入地區低。然而,這項基于多個(gè)流行病學(xué)調查結果的分析,卻有一個(gè)重大缺陷,就是沒(méi)有對中文文獻做完整的系統性回顧。

  因此,當王嵬作為通訊作者的這篇論文發(fā)表之后,在國際上引起了一場(chǎng)不小的震動(dòng)。遠在澳大利亞珀斯的王嵬在接受記者電話(huà)采訪(fǎng)時(shí)表示,這一結果顯著(zhù)高于A(yíng)DI對中國癡呆患癥發(fā)病情況的推斷,比之前估計的數字增加了500萬(wàn)。在該論文發(fā)表以后,ADI在《2013年世界阿爾茨海默病報告》中據此更新了中國的數據。

  王嵬表示,阿爾茨海默病的發(fā)病與年齡密切相關(guān),患病者年齡通常都超過(guò)75歲。過(guò)去,包括中國在內的中低收入國家居民較少能達到這個(gè)歲數,因此,阿爾茨海默病一直是發(fā)達國家的專(zhuān)屬。今天,隨著(zhù)中國經(jīng)濟的發(fā)展,人均壽命延長(cháng),再加上中國龐大的人口基數,該病患者數量在中國迅速上升。此外,由于醫療條件的改善,與過(guò)去相比,如今也有更多的癡呆癥患者被診斷出來(lái)。

  除了上述原因,王嵬指出,還有一個(gè)特殊因素使中國老年癡呆癥形成持續高發(fā)的態(tài)勢:自1970年代開(kāi)始推行的計劃生育政策,使得如今中國人口的年齡結構呈倒金字塔形,老年人在整個(gè)人口總數中所占的比重仍在日益增加。

  根據民政部的統計,截至2012年,中國60歲以上老年人數量已超過(guò)2億,占總人口的14.9%。這一比例明顯高于10%的聯(lián)合國傳統老齡社會(huì )標準。2億老年人口數相當于印尼的總人口數,假如把這個(gè)數字看做一個(gè)國家的總人口數,也能排在世界第四位。未來(lái)20年,中國平均每年將增加1000萬(wàn)老年人,到2050年左右,老年人口將達到全國人口的三分之一。

  由于西方國家醫療水平與受教育程度較高,王嵬說(shuō),他們的阿爾茨海默病患病人數已經(jīng)達到了穩中有降的水平。而中國的病患數量還在不斷攀升中。在不久的將來(lái),伴隨中國的老年人口達到峰值,阿爾茨海默病患病人數也將到達頂峰。根據他的模型估算,到2020年,中國的阿爾茨海默病患者人數將達到893萬(wàn)。

  “這就像是一個(gè)定時(shí)炸彈。炸彈都快爆了,可我們還沒(méi)做好準備。”在接受采訪(fǎng)時(shí),電話(huà)中王嵬的聲音顯得有幾分焦慮。

  無(wú)為而“不治”

  普通醫生往往幾分鐘就看完一個(gè)病人,而作為一名以治療癡呆出名的精神科醫生,王華麗出門(mén)診時(shí),在每個(gè)病人身上至少要耗費30~40分鐘的時(shí)間。因此,相比其他科的醫生半天看四五十位患者,她在不吃午飯的情況下,全天也只能接待24位患者——上午12個(gè),下午12個(gè)。這也造成了她的門(mén)診一號難求。家住北京天通苑的曹桂榮為了給老伴看病,去北大六院跑了三次都落了空,最終不得不豁出去央求王醫生加號才看上了病。

  王華麗工作效率“低”的原因,是她在看病時(shí),不僅需要詳細地問(wèn)診,還要分出相當一部分時(shí)間向患者家屬傳授該病的科普知識與照料常識。建立家屬對該病的全面認知,是她“治療”的一部分。

  王華麗說(shuō),5年前,社會(huì )上很多人可能還不知道阿爾茨海默病是什么,5年后的今天,由于媒體的報道與許多電影、電視劇的宣傳,大家對這個(gè)病名都不陌生了。但知道不等于就會(huì )來(lái)積極治療,如何將認知轉化為行動(dòng),才是人們下一步要努力的。

  在老人在出現癡呆癥狀之后,向南一家并未及時(shí)為其尋求治療。對此,她解釋說(shuō),以前聽(tīng)朋友和媒體報道說(shuō),老年癡呆癥沒(méi)有特效藥,使他們對這個(gè)病不抱希望。然而,王華麗說(shuō),這樣的認識是錯誤的,人們并不知道,盡管目前沒(méi)有可以根治的藥物,但如果病人能夠接受早期診斷,堅持長(cháng)期服用合適的藥物,再加上良好的護理,是可以延緩患者病情發(fā)展的,同時(shí)也能極大地減輕家屬的負擔。

  “如果沒(méi)有積極治療,阿爾茨海默癥患者用不了三五年就會(huì )從最初較輕度的短期記憶喪失癥狀,發(fā)展到較為嚴重的階段——完全失憶,不會(huì )說(shuō)話(huà),不會(huì )走路,大小便失禁。而如果采取措施,就能盡量延緩這一天的到來(lái)。”王華麗說(shuō)。

  王嵬也表示,在如何對待和管理阿爾茨海默病的問(wèn)題上,應當借鑒艾滋病的成功防治經(jīng)驗。人類(lèi)至今也沒(méi)有攻克艾滋病,但對艾滋病患者采取了積極治療措施,對高危人群實(shí)施了積極預防的策略。類(lèi)似的,盡管我們沒(méi)有搞清楚阿爾茨海默病的發(fā)病機理,也沒(méi)有找到根治藥物,但不應當待在原地什么也不做,而應當推廣早期診斷、積極治療的理念。阿爾茨海默病與吸煙、缺少鍛煉、高血壓、糖尿病等多種因素都有密切聯(lián)系,應當向老年人推行健康的生活方式。

  造成阿爾茨海默病患者延遲診斷的另一個(gè)原因是中國的恥感文化。即使是有較高文化水平的患者家屬,常常也不愿公開(kāi)自己家中有癡呆癥患者這件事?;颊弑救嗽陬^腦尚清醒時(shí)也難以接受自己將變得癡呆的事實(shí)。

  家住北京天通苑的曹桂榮說(shuō),她的丈夫被診斷為阿爾茨海默病后不久,便主動(dòng)提出搬家,不愿再與先前的同事住在一起。而在丈夫患病的前幾年,當有媒體找上門(mén)要求采訪(fǎng)時(shí),她和家里人都婉拒了。當時(shí)她們認為,在電視和報紙上公開(kāi)地講自己家里有個(gè)癡呆病人并不是一件光榮或值得去做的事。

  王嵬說(shuō),中國科研領(lǐng)域和全社會(huì )的關(guān)注點(diǎn),往往都集中于具有較高病死率的疾病,如心血管疾病和癌癥,對癡呆癥則普遍認識不足、重視不夠,精神和神經(jīng)系統疾病在中國一般都未被列入疾病防治的重點(diǎn)。這會(huì )導致當人們遭遇癡呆癥時(shí),不像發(fā)達國家的患者那樣以各種方式尋求幫助。在中國,各級衛生服務(wù)機構對于癡呆癥的識別和管理也缺乏培訓。

  由于老年癡呆癥患者需要良好的照料,因而家人和朋友成為重要的支撐網(wǎng)絡(luò ),但中低收入國家家庭保健系統的可靠性和普及性通常又被高估。尤其是,隨著(zhù)中國中產(chǎn)階層的人群的擴大,這種情況很可能會(huì )發(fā)生變化:即家庭結構變得與高收入國家更相似,因而家庭支持的可獲得性也在降低。

  面對阿爾茨海默病正在以更兇猛的態(tài)勢襲來(lái),中國在政策制定、組織結構和社會(huì )文化等各方面,可能都將面臨未曾準備好的挑戰。

  爸爸去哪兒:老年癡呆癥患者及其家庭的真實(shí)世界

  一個(gè)星期六的下午,正在家里上網(wǎng)刷屏的滬上白領(lǐng)魏婭忽然聞到一股難聞的氣味兒。“不好!爸爸又尿褲子了!”她丟下鼠標沖出臥室,果然看見(jiàn)父親正不知所措地站在客廳里,褲子濕了一片,腳下一攤液體。她連忙喚醒正在午睡的媽媽?zhuān)o爸爸換衣服、洗衣服、拖地……一時(shí)間,家里充斥著(zhù)水龍頭的放水聲、洗衣機滾筒的轉動(dòng)聲、爸爸含混的咕噥與媽媽嘮嘮叨叨的抱怨。

  當魏婭將這突如其來(lái)的忙亂應付過(guò)去,才發(fā)現手機上有3個(gè)未接來(lái)電,都是工作上的事。她趕緊回撥過(guò)去,上司接電話(huà)時(shí)的語(yǔ)氣已經(jīng)有幾分不悅。雖然是法定休息日,雖然父親是一名阿爾茨海默癥重度患者,但魏婭并沒(méi)有替自己辯解,她只是在電話(huà)里向上司道了個(gè)歉。

  如果是3年前,魏婭可能還無(wú)法如此淡定地面對這種生活中不斷冒出來(lái)的艱難時(shí)刻。對別人來(lái)說(shuō),“爸爸去哪兒”只是一檔熱門(mén)的真人秀電視節目,而對于魏婭來(lái)說(shuō),這句話(huà)是爸爸走丟那段最黑暗的時(shí)光里,她內心一直繃緊著(zhù)的焦慮。實(shí)際上,給爸爸換衣服、清洗污穢衣物與床單,已經(jīng)是魏婭近年的生活里出現頻率極高的片段。她并沒(méi)有向外界刻意隱瞞父親的病,不過(guò)最近剛剛換了工作,尚未與新同事們有更多交流。因而在今天這種場(chǎng)景下,她并不愿意搬出患病的爸爸來(lái)?yè)Q取領(lǐng)導的同情。實(shí)際上,長(cháng)期以來(lái)她生活的重點(diǎn)已經(jīng)不在自己身上。

  家住北京天通苑的曹桂榮自從老伴兒大張12年前得了阿爾茨海默病以后,就成了全天24小時(shí)的保姆。曹桂榮的狀態(tài)看上去并不像已有58歲的老人,她的臉上沒(méi)有多少皺紋,只有染過(guò)以后卻仍舊從鬢角頑強冒出的一簇白發(fā)暴露了她的年齡。然而,就是這一簇白發(fā),也開(kāi)始令曹桂榮變得擔心——不是為自己的衰老,而是為丈夫的歸宿。

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  “在中國,阿爾茨海默病有一個(gè)非常直白卻暴力的代名詞——‘老年癡呆’。也許我們中起碼一半的人,從幾歲開(kāi)始,就會(huì )用‘你老年癡呆啦’‘當我老年癡呆啊’諸如此類(lèi)的話(huà)開(kāi)玩笑去‘辱罵’一個(gè)正常的犯二的身邊人。我最要好的知心朋友,最近都依然會(huì )不經(jīng)意在對話(huà)中說(shuō)出這些句子,我從未開(kāi)口或流露出一絲表情去阻止過(guò)這完全無(wú)心的玩笑話(huà)。但每一次,都確鑿的重擊在我心上。是的,5年前,我的父親被確診,患上了我們永遠覺(jué)得那是隔壁的隔壁的隔壁鄰居的超高齡父母親才會(huì )得的病。”

  看完根據小說(shuō)《我想念自己》改編的美國電影《依然愛(ài)麗絲》之后,魏婭在豆瓣上寫(xiě)下了這樣一段文字。

  6年前,魏婭的父親老魏在工廠(chǎng)里為躲避一輛失控開(kāi)過(guò)來(lái)的小汽車(chē)而摔倒,在場(chǎng)的人都嚇得不輕。第二天,當同事詢(xún)問(wèn)他還要不要緊時(shí),他竟然完全不記得有過(guò)這回事。得知這一情況,魏婭媽媽覺(jué)得不對頭,便帶丈夫去了醫院。經(jīng)腦部核磁共振檢查,發(fā)現有小腦萎縮。醫生又提出了針對阿爾茨海默病的經(jīng)典測試問(wèn)題:100-7=?老魏答:93。接著(zhù)又問(wèn):93-7=?老魏無(wú)論如何都無(wú)法作答。

  “當時(shí)他很緊張,手足無(wú)措得跟小孩做錯事一般。”魏婭說(shuō)。

  根據2014年的數據,中國有超過(guò)90%的阿爾茨海默病患者未得到過(guò)診斷。即使在美國,也仍有55%的阿爾茨海默病患者或其護理者沒(méi)有從醫生處得到診斷通知。盡管中國人對于阿爾茨海默病的公眾知曉率已高達96.16%,但僅有19.79%的人可以正確識別疾病的初期癥狀。能夠去醫院確診的阿爾茨海默病患者,大多都有過(guò)與老魏類(lèi)似的典型異常表現。

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