每年2月的最后一天是“國際罕見(jiàn)病日”，今年是國際罕見(jiàn)病日設立10周年。
2月27日下午，《2018中國罕見(jiàn)病調研報告》發(fā)布。此次調研中首次加入了醫生部分，在對罕見(jiàn)病的普遍認知調研中，雖然醫生得分高于病友和病友親屬，但滿(mǎn)分10分醫生平均得分也僅為5.52分，有三成醫生明確表示自己不了解罕見(jiàn)病。
參與此次調研醫生有285名，研究生以上學(xué)歷超過(guò)77%，超過(guò)1/4的醫生有博士及博士后的學(xué)位及經(jīng)歷，另外25.6%是大學(xué)本科畢業(yè)，5.6%為大學(xué)專(zhuān)業(yè)畢業(yè)，受訪(fǎng)醫生整體學(xué)歷、職稱(chēng)、工作醫院的級別都遠高于全國平均水平。
調研通過(guò)主觀(guān)和客觀(guān)兩個(gè)維度測量醫生對罕見(jiàn)病的認知和熟悉程度。主觀(guān)上，有33.3%的醫生承認自己僅聽(tīng)說(shuō)過(guò)罕見(jiàn)病，但不了解，有兩名醫生稱(chēng)自己從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)罕見(jiàn)病。
在客觀(guān)經(jīng)驗上，285名醫生中，有196名曾“遇見(jiàn)過(guò)”罕見(jiàn)病或病人，其中超過(guò)41%的人遇到過(guò)10種以上的罕見(jiàn)病。耳鼻咽喉科的所有醫生，80%的兒童保健康醫生，71.4%的兒科醫生，63.6%的醫學(xué)檢驗科醫生，58.3%的內科醫生，54.5%的婦產(chǎn)科醫生，50%的中醫科和疼痛科醫生均遇到了6種以上的罕見(jiàn)病。
醫患之間對罕見(jiàn)病診治上的認知差異是本次調研很有價(jià)值的收獲。除了對罕見(jiàn)病的嚴重程度上雙方判斷基本一致外，在其它方面雙方認知都存在一定差異。
在確診難度上，病友普遍認為比較難，而醫生則認為沒(méi)那么難，在診治過(guò)程中的醫療信息獲得難度上，也同樣如此，醫生回答更偏向于“一般”。其中在隨訪(fǎng)問(wèn)題上雙方認知差異最大，67%的病友反應醫生從未隨訪(fǎng)過(guò)，而超過(guò)75%的醫生表示有過(guò)隨訪(fǎng)，分析認為這可能源于醫患間對“隨訪(fǎng)”的理解有所不同。
整體而言，醫生對于罕見(jiàn)病的診斷與治療并沒(méi)有像病友感覺(jué)的那么難，與病友溝通中也覺(jué)得自己解釋的已非常清楚，但實(shí)際上病友的感受并不相同。報告認為這需要醫患雙方加強溝通、取得共識。
用于測量成人血壓及脈搏數。
健客價(jià)： ￥279適用于頸椎病、腰痛、腰椎間盤(pán)突出、扭傷、骨質(zhì)增生等。
健客價(jià)： ￥425該產(chǎn)品適用于測量18周歲及以上的成人組織間液中的葡萄糖水平,用于糖尿病的自我管理,不能作為治療藥物調整的依據。掃描檢測儀中內置的血糖血酮檢測模塊可用于測量采自指尖、前臂、上臂或拇指根部新鮮毛細血管全血中的葡萄糖濃度，和采自指尖和靜脈的新鮮全血中的β-羥丁酸濃度，不能用于糖尿病的診斷和篩查，也不能作為治療藥物調整的依據。與其配套的輔理善瞬感軟件可以幫助患者或醫護人員查看、分析和評估由掃描式葡萄糖監測
健客價(jià)： ￥450用于肥胖或體重超重患者(體重指數＞24)的治療。體重指數近似值的計算方法為體重/身高2(體重以千克為單位計算，身高以米為單位計算)。
健客價(jià)： ￥169供行動(dòng)困難的殘疾人、病人及年老體弱者作代步工具。
健客價(jià)： ￥843供行動(dòng)困難的殘疾人、病人及年老體弱者作代步工具。
健客價(jià)： ￥1085.7該產(chǎn)品用于體外定量檢測人指尖新鮮毛細血管全血中的葡萄糖濃度。
健客價(jià)： ￥149配合全日康J18B型電腦中頻治療儀一起使用。
健客價(jià)： ￥35配合全日康J18B型電腦中頻治療儀一起使用。
健客價(jià)： ￥32全日康J18B型電腦中頻治療儀，利用中頻脈沖電刺激理論，最新研制而成的家庭型治療儀，其綜合了國內多位專(zhuān)家，教授多年臨床經(jīng)驗，是在J18A型治療儀基礎上，為了滿(mǎn)足廣大用戶(hù)的要求研制的新機型。
健客價(jià)： ￥569測量血糖濃度。
健客價(jià)： ￥459德國進(jìn)口 Sanct Bernhard提高記憶力膠囊180粒 腦輕松改善記憶力 補腦益智 緩解憂(yōu)慮引起的假性健忘，加強大腦功能 增強意識能力
健客價(jià)： ￥228用于病員做檢查、護理、療養。
健客價(jià)： ￥1399全日康J18B型電腦中頻治療儀，利用中頻脈沖電刺激理論，最新研制而成的家庭型治療儀，其綜合了國內多位專(zhuān)家，教授多年臨床經(jīng)驗，是在J18A型治療儀基礎上，為了滿(mǎn)足廣大用戶(hù)的要求研制的新機型。
健客價(jià)： ￥499德國進(jìn)口 Sanct Bernhard提高記憶力膠囊180粒 腦輕松改善記憶力 補腦益智 緩解憂(yōu)慮引起的假性健忘，加強大腦功能 增強意識能力
健客價(jià)： ￥448恩替卡韋膠囊：本品適用于病毒復制活躍，血清轉氨酶ALT持續升高或肝臟組織學(xué)顯示有活動(dòng)性病變的慢性成人乙型肝炎的治療。熊膽粉：
健客價(jià)： ￥763活血化瘀。用于心血瘀阻型胸痹的輔助治療，可緩解胸悶、心痛、心悸。
健客價(jià)： ￥585活血化瘀。用于心血瘀阻型胸痹的輔助治療，可緩解胸悶、心痛、心悸。
健客價(jià)： ￥585原裝全日康中頻治療儀J18A型號專(zhuān)用圓形電極片(60mm)，治療儀附件，需配合主機使用。
健客價(jià)： ￥29該血糖儀產(chǎn)品適用于測量18周歲及以上的成人組織間液中的葡萄糖水平,血糖儀用于糖尿病的自我管理,不能作為治療藥物調整的依據。掃描檢測儀中內置的血糖血酮檢測模塊可用于測量采自指尖、前臂、上臂或拇指根部新鮮毛細血管全血中的葡萄糖濃度，和采自指尖和靜脈的新鮮全血中的β-羥丁酸濃度，不能用于糖尿病的診斷和篩查，也不能作為治療藥物調整的依據。血糖儀與其配套的輔理善瞬感軟件可以幫助患者或醫護人員查看、分析和評估
健客價(jià)： ￥1350
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