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糖尿病患者的故事

2015-03-30 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:沈新承認,自從被診斷為糖尿病,整個(gè)生活都變了樣。一開(kāi)始她很難過(guò),心說(shuō)好不容易能享福了,卻得了這個(gè)病,吃喝都要受限制。

  如果說(shuō)前些年人們談?wù)撎悄虿 ?a target="_blank" href="http://www.gunswipe.com/xnxgpd/jb/xyyc/" name="InnerLinkKeyWord">高血壓、冠心病還輕描淡寫(xiě)地用“富貴病”概括的話(huà),今天,當4000萬(wàn)糖尿病患者、1.6億高血壓病人、4000萬(wàn)冠心病患者的龐大數字擺在國人面前,高昂的治療費用壓得人透不過(guò)氣來(lái)的時(shí)候,沒(méi)有人再能等閑視之。就在1個(gè)多月前,山東某大學(xué)拒絕一位糖尿病學(xué)生入學(xué)的新聞報道在社會(huì )上掀起了軒然大波,這個(gè)沉默群體的生存境遇于是引起世人更多關(guān)注。為此,記者走訪(fǎng)了多位糖尿病患者,慢慢懂得了慢性病對一個(gè)人來(lái)說(shuō)意味著(zhù)什么。

  成天去各大醫院“趕場(chǎng)”

  2007年12月一個(gè)周五的早上,陽(yáng)光很足,空氣中卻透著(zhù)寒意,北京朝陽(yáng)醫院多功能廳坐滿(mǎn)了中老年聽(tīng)眾。他們中有退休教師、行政人員、會(huì )計師等,臺上,一位醫生邊放幻燈邊講解“糖尿病腎病”的防治。一位老先生站在最后一排,手里拿著(zhù)數碼錄音筆,身旁支著(zhù)三腳架,他正用相機把每張幻燈片拍下來(lái),留待回家整理。所有人都聽(tīng)得聚精會(huì )神,很多人都在做筆記?;颊邉⑵礁嬖V記者,聽(tīng)完這個(gè)講座,回家吃飯,她下午還要去西苑醫院聽(tīng)關(guān)于神經(jīng)病變的課。而兩天前,她剛剛聽(tīng)過(guò)北京協(xié)和醫院的醫生講糖尿病飲食。用她的話(huà)說(shuō),一周要趕好幾個(gè)“場(chǎng)”呢,“光糖尿病腎病這個(gè)題目,我就聽(tīng)過(guò)不下6遍了。”

  由于經(jīng)常在各大醫院組織的健康課堂上碰見(jiàn),幾個(gè)病友組成了自己的小團體,他們經(jīng)常在一起交流“抗糖”經(jīng)驗。講座剛結束,他們又聚在一起七嘴八舌地聊起來(lái)。“我今天空腹血糖5.9,你呢?”“我6.2。”“我6.0。”“哈,我又是冠軍!”劉平笑得合不攏嘴。

  患者袁先生告訴記者,像他們這樣成天聽(tīng)課,血糖控制得這么好的患者并不多,“頂多有1/10”。他們小區有一個(gè)比他年輕、病程比他短的患者,從來(lái)不聽(tīng)課不看書(shū),還總嘲笑袁先生跑來(lái)跑去“瞎忙活”。結果,前兩天120急救車(chē)呼嘯而至,是來(lái)?yè)尵饶莻€(gè)病人發(fā)生的低血糖昏迷的――他打完胰島素居然睡著(zhù)了。“打完胰島素過(guò)半小時(shí)一定要吃東西,吃了飯半小時(shí)則要運動(dòng)。”袁先生講起治病經(jīng)驗來(lái)可是一套一套的。

  不富裕不等于無(wú)知

  2007年12月初的一個(gè)下午,北京同仁醫院內分泌科袁申元教授像往常一樣,在朝陽(yáng)區來(lái)廣營(yíng)崔各莊社區醫院出診。大醫院專(zhuān)家進(jìn)社區,袁教授已經(jīng)堅持3年多了。這時(shí),一位抱著(zhù)孩子的年輕婦女笑盈盈走進(jìn)診室,她是特意來(lái)向袁教授道謝的,“袁大夫,多虧您,我有了孩子。”袁申元教授告訴記者,這位患者懷孕2個(gè)月時(shí)發(fā)現了糖尿病。醫生會(huì )診的時(shí)候,她哭得像個(gè)淚人,29歲好不容易懷了孕,卻發(fā)現了這個(gè)病。醫生寬慰她,給予她胰島素強化治療,還跟她詳細講述了糖尿病的相關(guān)知識。她很配合治療,還堅持每天走路30分鐘,血糖一開(kāi)始是一周查一次,逐漸控制以后,每2周查一次。38周,她剖腹產(chǎn)平安生下一個(gè)健康的孩子。

  “崔各莊是城鄉結合部,居民不富裕,受教育程度不高,但是這些不妨礙這里的糖尿病患者接受健康知識。”袁申元教授回憶起3年前第一次來(lái)講課的時(shí)候,聽(tīng)眾只有3個(gè)人的尷尬,也感嘆經(jīng)過(guò)大家的共同努力,這個(gè)鄉糖尿病血糖達標率達到47%的成果。事實(shí)上,全北京市的糖尿病達標率也就是5%左右。如今,這里的患者都能主動(dòng)監測血糖、糖化血紅蛋白,自我管理做得很好。

  與上述糖尿病患者形成鮮明對比的,卻是很多受教育程度高、收入高的中青年上班族對糖尿病的無(wú)知和漠視。王先生40出頭,在一家公司做行政工作,事業(yè)正在上升期,前年查出有糖尿病。他怕暴露了病情影響晉升,一直瞞著(zhù)單位,不去醫保定點(diǎn)單位看病,偷偷在一個(gè)號稱(chēng)專(zhuān)治糖尿病的小醫院自費看病,結果血糖一直沒(méi)有得到控制。因為癥狀不明顯,他自己也不太在乎,還成天陪著(zhù)同事、客戶(hù)大吃大喝。記者問(wèn)他知不知道血糖如果不控制,將來(lái)會(huì )得并發(fā)癥,他支吾半天,說(shuō)了句“反正現在沒(méi)事,將來(lái)再說(shuō)將來(lái)的”。

  北京兒童醫院內分泌科鞏純秀教授則說(shuō)了這樣一件事:一天,一對夫婦帶著(zhù)一個(gè)小胖墩來(lái)看病,孩子小小年紀居然是2型糖尿病了,醫生將這個(gè)不幸的消息告訴患兒父母,沒(méi)想到那倆人卻松了一口氣的樣子,“哦,糖尿病啊!”一打聽(tīng),這對父母都是2型糖尿病患者,因為年輕,都沒(méi)啥癥狀,因此根本沒(méi)把這個(gè)病放在心上??粗?zhù)他們離去的背影,鞏大夫不由得為這一家人的命運擔憂(yōu)了。

  袁申元教授告訴記者,很多身為上班族的患者,年齡在25歲到50歲之間,恰恰是糖尿病管理的“難點(diǎn)人群”:一方面,正在事業(yè)打拼階段,沒(méi)有時(shí)間跑醫院;另一方面,血糖高本身不痛苦,反而是改變生活方式、堅持治療會(huì )讓人覺(jué)得不習慣。而社會(huì )上打著(zhù)“無(wú)需終身治療”、“兩三個(gè)療程根治”、“不限飲食”幌子的保健品、假藥往往以此鉆了空子,害人不淺。

  袁教授憂(yōu)慮地說(shuō),上班族透支健康的現象目前很普遍,如果糖尿病防治不前移,等將來(lái)這些人退休了,心臟、腎臟、眼底、神經(jīng)等并發(fā)癥就都來(lái)了,后患無(wú)窮。事實(shí)上,年輕的糖尿病患者發(fā)生并發(fā)癥的也不鮮見(jiàn)了。她的一位醫生同事的兒子就是糖尿病,年僅38歲,就已經(jīng)發(fā)生了心肌梗死,差點(diǎn)丟了性命,留下個(gè)室壁瘤的后遺癥。

  治病,靠的是毅力

  沈新女士患糖尿病18年了,她原是大連市一家企業(yè)的統計師,自打退了休,成天被一些醫藥小廣告包圍著(zhù)。走在公園,大街上,經(jīng)常有人遞小報,上面凈是治療糖尿病、心臟病、風(fēng)濕的藥品宣傳。有時(shí)會(huì )有電話(huà)打到家里,邀請她去聽(tīng)藥品宣傳的講座,說(shuō)還免費發(fā)香皂。一次有個(gè)推銷(xiāo)蜂膠的電話(huà)說(shuō)組織老人們免費去郊區玩,沈女士拒絕了,因為她聽(tīng)說(shuō),去了以后,那些人就跟你念叨蜂膠保健品的好處,非得讓你掏兩三千塊錢(qián)買(mǎi)他們的產(chǎn)品不罷休。有的老年人沒(méi)帶夠錢(qián),他們甚至會(huì )跟著(zhù)人回家去取?,F在,一看見(jiàn)街上有免費測血壓、測血糖的攤兒,沈新都躲著(zhù)走。

  沈新承認,自從被診斷為糖尿病,整個(gè)生活都變了樣。一開(kāi)始她很難過(guò),心說(shuō)好不容易能享福了,卻得了這個(gè)病,吃喝都要受限制。但后來(lái)想通了,“生活不能就這樣毀下去,我要好好活著(zhù)”。于是她認真看書(shū),去大醫院聽(tīng)講座;少食多餐,每天吃6頓,每頓飯都算著(zhù)吃,改變了愛(ài)吃甜食和油炸食品的習慣;堅持體育鍛煉,定期化驗檢查。如今,沈新的糖化血糖蛋白控制在6.4%,沒(méi)有任何并發(fā)癥。她不但能照顧自己,還能幫著(zhù)子女操持家務(wù)。連她的醫生都夸她有毅力。沈新說(shuō),控制糖尿病,一定要相信科學(xué),要靠自己。

  袁申元教授告訴記者,患者一旦診斷糖尿病,一開(kāi)始的反應往往是“壞了,什么都不能吃了,什么都不能干了”,從此陷入傷感之中。因此,她希望所有醫生都要滿(mǎn)腔熱情地對待病人,充分調動(dòng)病人的積極性,告訴他們別怕,糖尿病是能控制的,并教給他們如何帶病生存。

  看病貴愁壞患者

  糖尿病是終身的疾病,帶來(lái)的不僅是生理、心理上的痛苦,還有經(jīng)濟上的壓力。通過(guò)深入采訪(fǎng),記者目睹了不斷增長(cháng)的治病花銷(xiāo)給糖尿病患者帶來(lái)的痛楚。12月21日上午,記者走進(jìn)北京市宣武區白紙坊一座陳舊的居民樓,初一男孩黃超和雙雙下崗的父母住在這里。黃超12歲了,瘦瘦小小,看上去怎么都像七八歲。3歲時(shí)小黃超被確診為1型糖尿病,從此一家人的生活籠罩上了一層陰影。

  黃超的媽媽曹女士告訴記者,他們一家三口就靠1000多元的低保金過(guò)活,可小黃超的醫藥費每個(gè)月就要花去七八百元,這還不包括每三個(gè)月一次的化驗檢查。“幸虧有爺爺奶奶接濟,否則還不知怎么辦了。”禍不單行,2007年秋,曹女士查出有腦瘤,一次手術(shù)又花了1萬(wàn)元,更是雪上加霜。曹女士拿出一包一次性胰島素注射器,說(shuō)這是2007年“聯(lián)合國糖尿病日”那天世界健康基金會(huì )組織捐贈的,“一根就得4塊呢。”孩子現在血糖控制得不太好,用藥量逐步增加,帶著(zhù)藥費和注射器、血糖試紙等花銷(xiāo)一起增加。

  說(shuō)到即將到來(lái)的2008年,曹女士最大的愿望是給孩子買(mǎi)個(gè)“胰島素泵”,這樣就不用天天扎針了??伤畹氖?,如果用上泵,相關(guān)耗材的花銷(xiāo)也水漲船高,家里供得起嗎?算起來(lái),這個(gè)12歲的孩子已經(jīng)打了9年的針。問(wèn)他疼不疼,小黃超搖著(zhù)頭說(shuō)“不疼,都習慣了”。

  采訪(fǎng)中,小黃超在屋里走來(lái)走去,一會(huì )兒喝一大杯水,一會(huì )兒跑一趟廁所。對媽媽的憂(yōu)愁他還不太能體會(huì ),他最煩心的是老師不讓他上體育課、同學(xué)不跟他玩,“昨天小秋他們打我,可我挺高興的,我最怕他們不理我。”

  一說(shuō)到“錢(qián)”的問(wèn)題,眾多2型糖尿病患者也都愁云滿(mǎn)面。趙先生退休在家,每月退休金2000多元,可看病就差不多會(huì )花去一半。他現在用的是胰島素筆注射,根據醫保規定,藥品能按照比例報銷(xiāo)一部分,可針頭、血糖試紙等可全是自費的。“針頭要求一次性使用,針頭的價(jià)錢(qián)加起來(lái)已經(jīng)差不多相當于胰島素的價(jià)錢(qián)了。”于是,趙先生不顧說(shuō)明書(shū)上的規定,一根針頭反復用將近半年。他賭著(zhù)氣說(shuō):“針不給報銷(xiāo),等折在身體里,我花兩三萬(wàn)做手術(shù)取,讓他們報!”

  袁申元教授承認,現在糖尿病患者的確存在用得起藥,用不起耗材的問(wèn)題,醫保應該考慮給病人報銷(xiāo)一部分。另外,報銷(xiāo)手續過(guò)于繁復也困擾著(zhù)患者,搞得“就跟求人家似的”。病人本來(lái)就不易,就更不該給他們設置門(mén)檻。她呼吁北京的醫保向上海學(xué)習,患者只支付自己負擔的那部分,其余金額由醫保和醫院交接,這樣既方便患者,也減輕了他們的經(jīng)濟壓力。

  另外,袁申元教授特別指出,糖尿病治療越早、越規范,花的錢(qián)越少。前不久,她的一個(gè)病人出現了心臟和腎臟并發(fā)癥,為此放了6個(gè)血管支架,花了16萬(wàn)元。袁教授感嘆:“其實(shí),如果他平時(shí)控制好血糖,每個(gè)月也就花500元的藥錢(qián),16萬(wàn)能用上26年呢。”而一旦患者發(fā)生了嚴重腎功能衰竭,需要腎透析,一年就是20萬(wàn)―30萬(wàn)元的花銷(xiāo),因病致貧就不可避免了。“可見(jiàn),糖尿病防治一定要前移。”

  慢性病問(wèn)題日趨嚴重

  走進(jìn)糖尿病患者的生活,不由得感嘆,以上不僅僅是糖尿病患者的境遇,也是眾多慢性疾病患者所共同面對的問(wèn)題。衛生部疾病控制局副局長(cháng)孔靈芝在2007年11月召開(kāi)的“營(yíng)養、代謝與慢性病”學(xué)術(shù)研討會(huì )上指出,近十年來(lái),我國慢性病的發(fā)病率已經(jīng)由60%提高到80%,這些慢性病既包括糖尿病,也包括高血壓、高血脂、心血管病等嚴重威脅人民生命健康的疾病,因此加大對慢性病的控制已成為我國疾病防控工作的重點(diǎn)之一。

  日前,北京醫師協(xié)會(huì )副會(huì )長(cháng)、衛生部中日友好醫院諶貽璞教授在一次專(zhuān)家共識會(huì )上指出,整個(gè)社會(huì )要大力宣傳慢性病的預防;如果得了慢性病,一定要規范治療、控制達標,而不達標就等于沒(méi)治。“控制達標做得越好,慢性病對人的生活和壽命的影響就越小。”

(實(shí)習編輯:吳韋杰)

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