5歲巨指癥男孩：

　　“希望右手拇指不再長(cháng)大”

　　你還記得小時(shí)候你最希望實(shí)現的愿望是什么嗎？是擁有一個(gè)酷炫狂拽的變形金剛模型，還是一套鋼鐵俠的黃金戰衣？是父母送一個(gè)呆萌可愛(ài)的毛絨玩具熊，還是美麗討人喜愛(ài)的芭比娃娃？5歲小樂(lè )的愿望卻與眾不同，他希望他的右手拇指不再長(cháng)大。

　　不斷長(cháng)大的拇指

　　小樂(lè )今年5歲，來(lái)自柳州市鹿寨縣寨沙鎮長(cháng)塘村一個(gè)普通家庭。小樂(lè )剛出生時(shí)，右手的拇指、食指及前手臂都比左手大，醫生告訴他爸爸莫先生：小樂(lè )右手拇指畸形，并患有先天性巨指癥，他的手會(huì )一直跟著(zhù)他長(cháng)大，而且速度會(huì )比身體生長(cháng)速度快很多。

　　而后小樂(lè )的成長(cháng)應驗了醫生的話(huà)，他的右手大拇指和前手臂迅猛地生長(cháng)著(zhù)，甚至比大人的拇指都要大兩三倍。

　　小樂(lè )買(mǎi)衣服一般都要買(mǎi)大一碼的，穿衣服時(shí)總要先將衣袖卷成一團，小心翼翼地將大拇指穿進(jìn)后，才能拉起衣服。夏天還算是方便，他自己也基本上能自理，但是到了寒冷的冬天，穿衣服便成了一件麻煩事。第二天上學(xué)，他頭一天晚上就要準備好要穿的衣服，早上要比別的小朋友早起至少20分鐘，因為穿一件衣服都要好幾分鐘時(shí)間。

　　因為右手做過(guò)手術(shù)的緣故，小樂(lè )的右手只有后面3只手指能自由活動(dòng)，簡(jiǎn)單地抓住一些東西。因此從小樂(lè )牙牙學(xué)語(yǔ)能夠自己動(dòng)手吃飯開(kāi)始，爸爸媽媽就訓練他用左手代勞——用左手刷牙，用左手吃飯，用左手寫(xiě)字，用左手穿衣等等。

　　在幼兒園，每當看到別的小朋友用右手吃飯、寫(xiě)字、畫(huà)畫(huà)、做手工、玩游戲，小樂(lè )總是默默地將右手收進(jìn)口袋，學(xué)著(zhù)慢慢習慣用左手代替。幼兒園的老師說(shuō)，小樂(lè )入學(xué)年齡相對晚，但很懂禮貌也很聰明，雖然什么事都只能用左手代勞，但完成得很棒。

　　小樂(lè )只有在家里時(shí)，才會(huì )完全解放他的右手，用右手抓衣服、拎毛巾、脫外套，開(kāi)心的時(shí)候甚至會(huì )手舞足蹈地哼起幼兒園的歌謠，在家里又蹦又跳。

　　小樂(lè )說(shuō)，他也曾試過(guò)用右手拿勺子吃飯，但是大拇指太大總會(huì )改變勺子的方向，不是飯撒了一桌子就是勺子掉到地上，屢試屢敗之后他也只好接受“左手訓練”。問(wèn)他現在最想要的是什么，他低著(zhù)頭，喃喃自語(yǔ)著(zhù)：“我就想讓我的拇指不要再長(cháng)大了，變小一點(diǎn)。”

　　莫先生經(jīng)常安慰?jì)鹤?，用左手吃飯?xiě)字的小孩會(huì )比別的小朋友更聰明，到時(shí)等右手治好了，那么就可以?xún)芍皇侄加玫蒙?，就?huì )變得更厲害。但其實(shí)莫也不知道這一天要等到什么時(shí)候才能實(shí)現。

　　心急如焚的父母

　　小樂(lè )是莫先生夫婦的第一個(gè)小孩，小樂(lè )的到來(lái)給他們帶來(lái)了許多歡聲笑語(yǔ)。小樂(lè )生性活潑開(kāi)朗，白白凈凈的小臉上總是掛著(zhù)純真簡(jiǎn)單的微笑，是家里的開(kāi)心果。但每每想到兒子右手那一條深深的傷疤，還有不斷長(cháng)大的拇指，莫先生夫婦就心如刀絞。

　　當別的小孩跟著(zhù)父母一起去動(dòng)物園游樂(lè )場(chǎng)玩耍時(shí)，小樂(lè )總是要跟著(zhù)父母四處奔走，到各家醫院檢查診斷。小樂(lè )也很懂事，每次帶他外出求醫，他不哭也不鬧，還會(huì )天真地問(wèn)：是不是這一次他的手就可以不再長(cháng)大了。

　　記者見(jiàn)到小樂(lè )時(shí)，天下著(zhù)雨，很冷。他兩只手收在口袋里，滿(mǎn)臉微笑地和記者打招呼，靦腆地黏在媽媽?xiě)牙?，忽閃忽閃的兩只大眼四處張望著(zhù)?？赡苁且驗橛沂只季拗赴Y所以偏重的緣故，他走路時(shí)右肩膀總會(huì )不自覺(jué)地耷拉著(zhù)。

　　看到媽媽試圖將他的右手拿出來(lái)，小樂(lè )突然表現得很暴躁，眼淚在眼眶里不斷打轉。但一聽(tīng)說(shuō)讓別人看了才能把手變小，他便自覺(jué)地抽出右手。那只比常人大兩三倍的大拇指，滿(mǎn)手密密麻麻好似蜈蚣的縫針傷疤。如果不是看著(zhù)他那童真稚嫩的臉，很難想象這是一只5歲小孩的手。

　　莫先生告訴記者，這些年，他們夫妻四處打探求醫，通過(guò)親朋好友、電腦網(wǎng)絡(luò )等途徑找了不少專(zhuān)家醫院。在南寧和長(cháng)沙做過(guò)兩次手術(shù)，但效果都不理想，小樂(lè )的手還在不斷瘋長(cháng)。

　　“作為一個(gè)父親，我也希望我的孩子能夠健健康康地成長(cháng)，能夠和其他的小朋友一樣爬上爬下，跑跑跳跳。但是他知道自己的手和別人不一樣，在不熟悉的地方就像是變了一個(gè)人，總會(huì )害羞膽小不敢伸出自己的右手?，F在他只是讀幼兒園，到時(shí)候上了小學(xué)要讀寄宿學(xué)校，他自己一個(gè)人怎么辦？”莫先生說(shuō)到兒子的未來(lái)，深深地嘆了一口氣。

　　何去何從的未來(lái)

　　巨指癥是什么病，有沒(méi)有辦法根治呢？為此，記者咨詢(xún)了柳州市工人醫院手足外科骨一科醫生唐哲明。

　　唐介紹，巨指癥一般是先天性的，病因可能是基因突變，也有可能是孕婦在懷孕期間使用過(guò)一些藥物導致胎兒的某些神經(jīng)組織變異。

　　先天性巨指癥分為靜止型和動(dòng)力型：靜止型，顧名思義就是說(shuō)患者出生時(shí)手指比較大，但不會(huì )再發(fā)展，這一類(lèi)比較好治療，治療效果也會(huì )比較明顯；而動(dòng)力型患者的手指會(huì )一直生長(cháng)，而且可能會(huì )影響附近的手指。

　　據了解，小樂(lè )的情況屬于第二種，即先天性動(dòng)力型巨指癥。目前動(dòng)力型的巨指癥能夠根治的希望比較小，加上小樂(lè )的情況比較特殊，因為他不單單是右手拇指腫大，連同他的右手前手臂也有腫大的情況，所以更難治療。唐稱(chēng)，雖然這類(lèi)病癥在國內外有過(guò)治療成功的案例，但具體的情況要具體分析，畢竟病情是因人而異，誰(shuí)也不能打包票一定就能通過(guò)手術(shù)讓手指停止生長(cháng)。

　　這就是為什么莫先生夫婦四處求醫仍未能阻止小樂(lè )的右手拇指不斷瘋長(cháng)的原因。不過(guò)，莫先生夫婦仍未放棄努力，他們憧憬著(zhù)有一天能夠幫兒子找到合適的醫院，“能夠幫助兒子停止右手拇指和前手臂的生長(cháng)，不強求能像正常人一樣，但至少能夠美觀(guān)一些，還給兒子一個(gè)正常的童年，給他一份人生的希望”。