活在衛生紙里的男孩
摘要：孩子被蚊子咬到，都不能撓。就連室外的陽(yáng)光，都會(huì )損傷孩子的皮膚?？粗?zhù)孩子如此難受，宋中民夫妻一咬牙，借錢(qián)買(mǎi)了部空調。因為怕多拿電費，這個(gè)空調只有宋劉臣在家的時(shí)候才舍得開(kāi)。
宋劉臣，8歲，患先天大皰性表皮松解癥，皮膚一碰就爛，母親為他裹衛生紙保護皮膚，吸收血水。鄉里給他申請了幫扶金，但這種病難以治療。宋劉臣仍堅持上學(xué)，用殘缺的小手寫(xiě)字，他說(shuō)要考大學(xué)。
因為病情，他的雙手沒(méi)了指甲，皮膚全是潰爛和脫皮，除了大拇指以外，其余4個(gè)手指已經(jīng)“長(cháng)”在了一起。雖然如此，但宋劉臣還在不停地用殘缺的右手拿著(zhù)鉛筆在課本上寫(xiě)著(zhù)字。他的臉，也能看到多處皮膚破損的情況。額頭上的一處，還有著(zhù)血跡。
走進(jìn)宋劉臣家中，記者只看到了兩件電器。“一個(gè)電暖氣，一個(gè)空調，都是為了孩子才借錢(qián)買(mǎi)的。”宋劉臣的媽媽王霞英說(shuō)，為了給孩子看病，家里四處借債。為了照顧孩子，夫妻多年都無(wú)法外出打工，僅靠著(zhù)4畝田地的收入，這個(gè)家庭一貧如洗。
據班主任宋會(huì )西介紹，因為宋劉臣的病情，學(xué)校特意安排他一個(gè)人坐在第一排，并且“奢侈”地獨自用一張課桌。“他的皮膚不能碰到，不然立即就破了，還容易潰爛。怕別的孩子不小心碰到他，所以特意這么安排的。”班里的孩子，都是宋劉臣的好朋友。但說(shuō)到一起玩耍，卻是誰(shuí)都不敢。“下課的時(shí)候，我們都是跟他說(shuō)說(shuō)話(huà)，不敢讓他出去。”后排的宋濤說(shuō)。
孩子的爸爸宋中民說(shuō)，宋劉臣出生的時(shí)候一切正常，但不到12個(gè)小時(shí)，就發(fā)現了問(wèn)題。“皮膚一碰就成了血泡，就連小腳蹬到被子上也是。”到鄭州就診后，孩子先后被兩家醫院確診為先天大皰性表皮松解癥。“孩子的大皰不光是皮膚上，舌頭上和嗓子里也都是，小時(shí)候根本不會(huì )吃，都是他媽把奶擠進(jìn)嗓子眼的。”宋中民說(shuō)，就連現在孩子都只能吃用湯水泡軟了的饅頭，不然都會(huì )損傷孩子的嗓子和食道，“每次大便，都會(huì )出血，因為
肛門(mén)會(huì )被大便給弄破”。
瘦小的宋劉臣，總是勾著(zhù)脖子，架著(zhù)雙臂。原來(lái)，這都是因為脖子后面背部等多處部分皮膚的破損，使孩子疼得不得不這樣。脫去宋劉臣的外衣和鞋子，記者看到無(wú)法釋?xiě)训囊荒?，幼小的孩子竟然生活在衛生紙的包裹中。因為皮膚總是破損，甚至蹭到身上的衣服都會(huì )造成皮膚損傷。王霞英總是在孩子的皮膚外面細心地裹上一層層細軟的衛生紙。這樣不但可以保護孩子的皮膚，還能吸收潰爛皮膚流淌出來(lái)的血水。
因為皮膚太脆弱，連陽(yáng)光都不能見(jiàn)。每到了炎熱的夏季，就是孩子最痛苦的時(shí)候。“渾身上下，都是血水。”宋中民說(shuō)，孩子被蚊子咬到，都不能撓。就連室外的陽(yáng)光，都會(huì )損傷孩子的皮膚?？粗?zhù)孩子如此難受，宋中民夫妻一咬牙，借錢(qián)買(mǎi)了部空調。因為怕多拿電費，這個(gè)空調只有宋劉臣在家的時(shí)候才舍得開(kāi)。
因為離家不遠的小學(xué)只有一、二年級，本該上三年級的宋劉臣不得不留級繼續上二年級。“孩子不能背書(shū)包，每天都要接送才行。”宋劉臣活著(zhù)是如此的痛苦，但他依然向往學(xué)校。在記者采訪(fǎng)期間，他的話(huà)語(yǔ)很少，卻堅定地說(shuō)出了“想上學(xué)”。宋劉臣的心愿是，要考上大學(xué)，讀研究生，學(xué)醫，然后研究治療這種疾病的辦法。
因該病難以治療，失望無(wú)助的宋中民，去年將家里存放著(zhù)一疊疊的病例都給扔了。如果您能對宋劉臣的治療提供幫助和建議，如果您能幫助這個(gè)可憐的孩子和家庭，請您撥打電話(huà)15503709668聯(lián)系記者，讓我們一起給他送去關(guān)愛(ài)，送去生存的希望。
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