1研究背景

　　孤獨癥譜系障礙（autisticspectrumdisorder,ASD）是一組以社會(huì )交往障礙、溝通障礙、狹隘刻板的興趣行為為特征的廣泛性發(fā)育障礙（persvasivedevelopmentaldisorder，PDD），是兒童時(shí)期嚴重的精神障礙。近年流行病學(xué)報道顯示該癥發(fā)病率逐年遞增，學(xué)界認為早期篩查和干預直接影響患兒預后的好壞。中山市于2014年起啟動(dòng)了一系列服務(wù)措施探索，以便為兒童提供科學(xué)、標準和流程化的孤獨癥早期篩查評估和干預服務(wù)。

　　中山市博愛(ài)醫院承擔全市婦幼保健指導、信息統計分析等婦幼公共衛生行政管理任務(wù)。2010年中山市構建了婦幼保健信息化系統，在此基礎上逐步完善相關(guān)的專(zhuān)項業(yè)務(wù)管理，成功實(shí)現了市鎮兩級醫療機構篩查-轉診-干預一體化信息化管理服務(wù)。

　　2探索早期篩查干預一體化管理方法

　　2.1系統技術(shù)構建中山市ASD早期篩查干預一體化管理的信息系統依據兒童心理行為標準和規范，異構集成中山市婦幼保健信息系統、醫院PACS系統和醫院LIS系統等信息。系統采用主流技術(shù)J2EE開(kāi)發(fā)架構，整合穩定和先進(jìn)的Struts、Spring、Hibernate的SSH框架，構建開(kāi)放的ASD管理信息平臺，面向多用戶(hù)、多終端提供在線(xiàn)服務(wù)（見(jiàn)圖1）。

　　2.2系統功能實(shí)現

　　2.2.1多系統整合，多用戶(hù)協(xié)同，多維度分析ASD管理信息平臺通過(guò)與婦幼保健信息系統、醫院PACS系統、醫院LIS系統的集成，形成完整的中山市ASD信息庫，為用戶(hù)提供在線(xiàn)協(xié)同服務(wù)。通過(guò)信息化手段以?xún)和癁橹行?，把兒童監護人(家長(cháng))、鎮區醫院護士、鎮區醫院醫生、博愛(ài)醫院護士、博愛(ài)醫院醫生、管理人員、配置人員等7類(lèi)用戶(hù)聯(lián)系起來(lái)，形成圍繞ASD發(fā)現、治療和康復的閉環(huán)服務(wù)。構建開(kāi)放式統計分析模板，面向管理人員提供多維度（時(shí)間、年齡、性別、地域等）分析和預測各種兒童心理行為情況的報告。

　　2.2.2全終端交互系統提供面向自助觸摸一體機（Windows、Linux）、PC電腦（Windows、Linux、iOs）、平板電腦（iPad、安卓平板和Window平板）、手機（iPhone、安卓手機和Window手機）等常用終端交互服務(wù)，便于兒童監護人(家長(cháng))、市級及鎮區醫院醫護人員、管理人員、配置人員7類(lèi)用戶(hù)獲取ASD管理信息平臺在線(xiàn)服務(wù)。各類(lèi)用戶(hù)可通過(guò)以上任何一種終端實(shí)現量表填寫(xiě)以完成篩查（見(jiàn)圖2）。

　　2.3一體化管理方法

　　2.3.1開(kāi)放一級篩查技術(shù)由中山市社區、鎮區27家醫療保健機構承擔。包括《簡(jiǎn)易幼兒孤獨癥篩查量表》《改良嬰幼兒孤獨癥篩查量表修訂版》《改良嬰幼兒孤獨癥篩查量表中文修訂版》《克氏孤獨癥行為量表》（ClancyAutismBehaviorScale），經(jīng)鎮區兒保醫生按各量表得分和觀(guān)察指標確立“正常”、“可疑”、“異常”對象，對“可疑”及“異常”對象、語(yǔ)言發(fā)育落后和任一時(shí)期倒退性發(fā)育的對象轉診到二級篩查機構。

　　2.3.2明確二級篩查任務(wù)由中山市博愛(ài)醫院兒童保健科心理行為專(zhuān)科醫生承擔醫學(xué)診斷。對篩查陽(yáng)性的兒童采用《兒童孤獨癥行為評定量表》、小兒神經(jīng)心理發(fā)育檢查作為評估工具，根據ICD-10及DSM-Ⅳ的診斷標準進(jìn)行疾病診斷和分類(lèi)。

　　2.3.3一體化的網(wǎng)絡(luò )協(xié)作一級篩查單位通過(guò)系統獲得ASD早期篩查技術(shù)，對篩查異常者轉診至二級篩查單位進(jìn)一步診斷、干預，二級篩查單位在系統獲得一級篩查病歷和檢查數據，同時(shí)在信息平臺系統明確診斷和干預計劃，一級單位獲得數據后定期跟蹤隨訪(fǎng)患兒及家庭情況。

　　3目前已開(kāi)展的工作及初步成效

　　3.1初步建設并試用孤獨癥篩查管理信息平臺通過(guò)與婦幼保健信息系統、博愛(ài)醫院PACS系統和LIS系統的集成中山市ASD信息庫，形成市鎮兩級管理機制?？茖W(xué)規范的一級篩查技術(shù)得以延伸到基層醫療機構及提升服務(wù)能力。

　　3.2規范醫療行為，實(shí)現分級篩查-干預全流程管理中山市ASD信息標準庫建立通過(guò)兩個(gè)途徑規范醫療行為：一是科學(xué)規范的一級篩查技術(shù)得以推廣使用；二是基層醫生的ASD早期征象識別能力提升。由于二級篩查機構是中山市兒童保健衛生的三級技術(shù)管理機構，擁有更多資源優(yōu)勢，試行期間基層醫務(wù)人員對同意篩查或發(fā)現可疑征象者大多以轉入到中山市博愛(ài)醫院兒童保健科完成一級篩查、或直接進(jìn)入二級篩查心理專(zhuān)科中。結果發(fā)現：初步試行篩查網(wǎng)絡(luò )期間，多種未在醫療單位現場(chǎng)使用的常用終端交互服務(wù)依從性差，最后調整為在單位現場(chǎng)經(jīng)PC電腦完成問(wèn)卷填寫(xiě)。在確定依從性較好的操作流程后，最后共686位18月-36月齡兒童家庭在口頭知情同意前提下參與篩查，其中一級篩查596人，一級篩查異常28人、陽(yáng)性率率4.70%，參與二級篩查90人，其中62人為根據可疑征象直接轉診或到二級篩查機構就診的患兒。最后診斷兒童孤獨癥23例（3.35%），阿斯伯格綜合征1例（0.15%），疑診孤獨癥譜系障礙15例（2.19%），特發(fā)性語(yǔ)言發(fā)育落后21例（3.01%），精神發(fā)育落后3例（0.43%），正常育兒咨詢(xún)27例。

　　3.3開(kāi)展健康教育，促進(jìn)ASD早期發(fā)現和治療患兒的早期癥狀不能引起足夠重視容易延誤最佳干預時(shí)機，或接受診斷后治療過(guò)程中依從性也較差。因此有必要開(kāi)展ASD健康教育，提高患兒家長(cháng)乃至民眾對ASD的正確認識。該信息系統不僅為家長(cháng)提供相關(guān)知識，而且根據心理評估量表對兒童年齡階段和周期性要求，系統自動(dòng)定期提醒家長(cháng)進(jìn)行自評或到一級篩查機構篩查。此功能在適用期間發(fā)現家長(cháng)根據平臺推送完成篩查任務(wù)依從性低，轉為現場(chǎng)填寫(xiě)和經(jīng)醫務(wù)人員反復解說(shuō)完成占絕大多數，故健康教育通過(guò)平臺推送家長(cháng)自覺(jué)完成尚需要進(jìn)一步改善方法步驟。

　　4小結

　　ASD是導致兒童殘疾最主要的常見(jiàn)疾病之一,此疾的致殘率高、矯治難度大，2006年我國已將其納入精神殘疾范疇，已有數據顯示該癥已上升為第2大主要精神殘疾障礙。該癥病因未明，早期發(fā)現可促進(jìn)早期診斷及干預治療，從而改善預后。研究顯示ASD兒童在2歲前就在行為上表現明顯差異，但目前診斷的平均年齡卻在3歲以上。各方數據提示，ASD的早期篩查存在不足，需要聯(lián)合不同等級醫療資源、提高人群認識度方能提高疾病的篩查范圍，服務(wù)更廣大人群。建立雙向轉診、信息共享的網(wǎng)絡(luò )系統是提高社區和基層衛生服務(wù)能力，提高疾病防治教育、依從性和療效的重要手段，因此，有必要開(kāi)展ASD的早期篩查干預一體化信息系統管理，期待規范的篩查技術(shù)輻射到社區和基層醫院，提高基層醫務(wù)人員的相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識，便于A(yíng)SD的早期篩查、早期診斷、早期治療。

　　適用ASD信息管理平臺期間，科學(xué)的篩查技術(shù)確實(shí)得以規范，孤獨癥患病率明顯高于其它地區常模篩查,基層醫務(wù)人員轉診的陽(yáng)性率也明顯增高，因此，運用管理信息平臺加大基層醫務(wù)人員對ASD的認識、規范ASD的篩查、提高此癥的轉診識別能力是有效的，一級篩查技術(shù)的延伸使基層衛生服務(wù)機構得到了醫院實(shí)質(zhì)性的技術(shù)支持,有力地調動(dòng)社區衛生服務(wù)機構的積極性和有效性。但適用期間存在以下問(wèn)題：①家長(cháng)自用手機端、家庭電腦填寫(xiě)量表完成篩查依從性不足；②基層衛生服務(wù)機構人員難以在基層機構第一時(shí)間完成一級篩查而需轉入三級兒童保健診療機構操作，推測與一級篩查量表內容過(guò)多、繁雜、家長(cháng)重視程度不足有關(guān)，尚需要廣泛宣傳相關(guān)科普知識，強化醫務(wù)人員的認識，進(jìn)一步加強社區催訪(fǎng)，同時(shí)收集數據、簡(jiǎn)化篩查途徑，提高一級篩查的普及率。