啥叫“漸凍人癥”解詞

　　“漸凍人癥”是一組運動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱(chēng)，著(zhù)名科學(xué)家英國人霍金患的就是這種病。

　　得病的人像是被冰凍住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運動(dòng)神經(jīng)細胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以致癱瘓。

　　“該病的致病原因尚未明確，初步發(fā)現是由遺傳、環(huán)境等多種因素造成的。”河南省人民醫院神經(jīng)內科主任醫師李瑋說(shuō)，該病發(fā)病率較低，平時(shí)門(mén)診一個(gè)月也就接診一到兩位患者。

　　對“漸凍人”來(lái)說(shuō)，最殘酷的是，發(fā)生這一切時(shí)，感覺(jué)不到任何痛苦，意識完全清醒，眼睜睜地看著(zhù)自己逐漸無(wú)法動(dòng)彈、不能說(shuō)話(huà)、無(wú)法呼吸。不過(guò)，“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響，霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

　　故事

　　鄭州“漸凍人”王海龍憑借音樂(lè )天賦自力更生

　　你或許不知道，說(shuō)起來(lái)“罕見(jiàn)”的“漸凍人癥”，其實(shí)就在我們身邊。家住鄭州市的25歲小伙子王海龍，就是一位“漸凍人”。

　　這個(gè)3歲開(kāi)始肌肉萎縮、9歲開(kāi)始輪椅生涯的年輕人，在15歲時(shí)被醫生斷言只有3年的生存時(shí)間。這個(gè)可愛(ài)的孩子沒(méi)有自暴自棄，而是勇敢地說(shuō)“活一天就要唱一天”。因為生于戲劇世家的他從小受到良好的藝術(shù)熏陶，擁有極高的音樂(lè )天賦，現在能彈得一手好琴。

　　王海龍決心自食其力。如今，他在經(jīng)三路一家咖啡店做歌手，還常常參與各種公益活動(dòng)，幫助其他同樣痛苦和困難的人。今年他已經(jīng)25歲了，早過(guò)了醫生所說(shuō)的3年生存時(shí)間，但他仍然堅強、快樂(lè )地生活著(zhù)。

　　現狀有藥可用但不能根治

　　央視評論員官方微博稱(chēng)：目前，中國的“漸凍人”約20萬(wàn)名，每月進(jìn)口藥費用約7000元，患者呼吸功能喪失后，須使用呼吸機輔助呼吸，僅呼吸機費用每年就要10多萬(wàn)元，普通家庭很難承擔。

　　“被確診后，患者一般存活年限為3到5年，大多因呼吸道感染和營(yíng)養不良而死亡，全程頭腦清醒如常。”李瑋說(shuō)，目前，有一種叫力魯唑的藥物可延長(cháng)使用呼吸機的時(shí)間，“但也不能根治。”

　　微呼吁

　　今天中午12點(diǎn)，在河南日報報業(yè)大廈草坪上，大河報新媒體將派出美女小編參與＃冰桶挑戰＃。一起關(guān)注ALS肌萎縮性脊髓側索硬化癥，幫助及關(guān)愛(ài)“漸凍人”，慈善路上不孤獨。大河報也呼吁您傳播愛(ài)心，期待更多的人加入！