編者記：HSR是諸多
胸腺瘤患者之一，是由患者家屬娟兒寫(xiě)的。合理的醫療，精準的管理，不屈的
精神，充足的保障，樂(lè )觀(guān)的心態(tài)，在他的治療過(guò)程中無(wú)一不發(fā)揮重要的作用。從發(fā)現治療到現在已歷經(jīng)兩年，這兩年年的諸多坎坷、喜悅、人事變遷與你共分享。
前言：回憶治療經(jīng)歷是件殘忍的事情，我是習慣了選擇性記憶的人，有些記憶出現了一些模糊，還請各位諒解，即使是現在回憶這些過(guò)往，我還是忍不住揪心顫栗，不愿回首，但看到微信群里的人從十幾，幾十到一百，兩百，三百的增加，看到新進(jìn)來(lái)的病友痛苦慌亂、彷徨失措的求助，好像又看到了當初的自己，一路走來(lái)我們也遇到了很多素不相識伸出援手的朋友，相隔于屏幕，他們是那么真實(shí)、那么熱情、那么可愛(ài)，我們很幸運，因為有了網(wǎng)絡(luò )，我們可以共享資源共享最新的醫療信息，讓每一位病友都能少走彎路得到最及時(shí)最有效的治療是我的初衷，真心希望每一位病友在治療的過(guò)程中都能一帆風(fēng)順。
故事的開(kāi)始
2016年我和我老公結婚10周年，是我的第三個(gè)本命年，孩子8歲，剛買(mǎi)的房子正在裝修中，日子簡(jiǎn)單而平靜，那時(shí)的我永遠也不會(huì )想到厄運會(huì )悄然而至。
2016年中秋節前，我老公的左眼眼皮下垂，視力出現模糊重影，單位領(lǐng)導最先發(fā)現了癥狀建議休息2天。我老公身體素質(zhì)一向很好，很少生病發(fā)燒，愛(ài)好各類(lèi)體育活動(dòng)，羽毛球、籃球、足球、跑步都有涉獵，平時(shí)公務(wù)繁忙，一個(gè)月要出差3-4次。對于眼疾我當時(shí)還不以為然，嘲笑他說(shuō)可以配把二胡了，現在想想自己真的很無(wú)知。
9月10日雙休日，我老公找搬家公司把舊家具搬進(jìn)了新屋，16日正值中秋節假期，我們去了天津眼科醫院，我們只是單純的以為是眼疾，開(kāi)點(diǎn)眼藥，消消炎就好了，可是大夫說(shuō)情況不像是簡(jiǎn)單的眼病，有可能是眼肌麻痹或是別的什么，讓我們先去天津總醫院做腦部核磁的排查。一刻也沒(méi)敢耽誤，從眼科醫院出來(lái)又直奔總醫院，具體掛的哪個(gè)科我記不清了，普通門(mén)診沒(méi)大夫去的急診，先做腦部檢查，沒(méi)問(wèn)題，又建議去神內科。
9月17號到神內，讓做了新斯的明實(shí)驗、血檢，還讓拍了胸片，確診了肌無(wú)力。
9月19號取完胸片報告，門(mén)診已經(jīng)沒(méi)有大夫了，晚上回家百度了一下胸腺瘤的信息，感覺(jué)非常糟糕，給哥哥打了個(gè)電話(huà)，把結果發(fā)給他，讓他找人看看。我是怎么也沒(méi)有想到這種事情會(huì )發(fā)生在我老公的身上，我一直都認為我能夠平淡從容的接受生死，無(wú)論是自己還是別人，但是當它是以這種形式突襲的時(shí)候我是萬(wàn)萬(wàn)接受不了。拿到結果后我一直盡量克制自己，但是給哥哥打電話(huà)的時(shí)候我真的忍不住了，眼淚嘩嘩的往下流，打完電話(huà)當著(zhù)老公和孩子的面大哭了一場(chǎng)。晚上我老公告訴我他前兩個(gè)月體檢的時(shí)候已經(jīng)照出了高密度影，醫院建議復檢，他沒(méi)有在意。高密度影意味著(zhù)什么，我并不清楚。在這件事上我覺(jué)得他對我有隱瞞。晚上我一夜無(wú)眠，他也是輾轉反側。
確診
9月20號翻出體檢報告和所有的檢查結果，繼續奔向醫院。到了醫院，哥哥已經(jīng)到了，當時(shí)掛的好像是腫瘤科，一位老大夫看完之后告訴我們去胸外科，我還特意問(wèn)了一下胸外科和腫瘤醫院哪個(gè)比較好一些，老大夫讓我們去胸外科，找xxx，他的學(xué)生，因為比較著(zhù)急，沒(méi)有什么看病的經(jīng)驗，我們又急忙掛了個(gè)號到了胸外，等待的過(guò)程特別的煎熬，這期間我老公的工作電話(huà)一直沒(méi)斷，到了號我們三個(gè)都進(jìn)去了，xxx看看結果，說(shuō)是要住院，這時(shí)我老公有電話(huà)進(jìn)來(lái)，他出去接電話(huà)了，大夫小聲的問(wèn)我和我哥，這是你們什么人??？我們如實(shí)回答。然后他說(shuō)情況非常不好，像他這種情況多半是惡性的，最多也就個(gè)幾年的時(shí)間，驗證了我在網(wǎng)上看過(guò)的各種猜測。等我老公再進(jìn)來(lái)的時(shí)候，大夫不再多說(shuō)，開(kāi)始開(kāi)藥并告知治療肌無(wú)力的溴吡斯的明缺貨，需要自己想辦法購買(mǎi)，然后開(kāi)單子，讓我們上住院部找xx辦住院了。
哥哥出來(lái)后說(shuō)要不要再等等，打聽(tīng)一下再說(shuō)，我老公已然沒(méi)了主意，我想住進(jìn)醫院就踏實(shí)了，再大的病大夫也會(huì )給予系統的治療，決定先住上再說(shuō)。
9月22號辦理了住院，見(jiàn)到了收治我們的xx大夫，貌似和我年齡不相上下，臉上沒(méi)有任何表情，把所有的資料都拿走了，哥哥忙著(zhù)找人打點(diǎn)關(guān)系。交費，簽字，辦完一系列手續后，老公順利的住上了院，住院當天xx大夫進(jìn)來(lái)了，生氣地說(shuō)發(fā)現了為什么不趕緊就醫，現在情況特別嚴重，為什么不趕緊住院，弄的我們兩個(gè)像犯了錯誤一樣不知道說(shuō)什么。老公看上去也是生無(wú)可戀，一直沉默，看著(zhù)他這樣，我真的很難受。
辦完住院，回家拿洗漱用品，路上眼淚一直忍不住往下流，覺(jué)得老天特別的不公平，為什么會(huì )這樣對他，會(huì )這樣對我，這樣對孩子，以前對老公有再多的不滿(mǎn)也沒(méi)有了，在生命面前，一切都是那么微不足道，不值一提。唉，那條往返在家和醫院的路不知道獨自走了多少次，流下了多少眼淚。淚水也只能在沒(méi)人看見(jiàn)的時(shí)候流，到了家門(mén)口又強打精神，怕老媽擔心，怕被孩子看見(jiàn)。其實(shí)老媽早就從哥哥那知道了，又不敢問(wèn)我。老爸知道后也是一夜未睡，血壓高了幾天。孩子自從那一次我大哭過(guò)后再也沒(méi)當面問(wèn)過(guò)我他爸爸的病情。
考慮到事情的嚴重性，給老公遠在廣西的大姐打了電話(huà)，告知實(shí)情。然后就是找藥，即使住上院，醫院里也沒(méi)有小明，當時(shí)因為藥的溶度問(wèn)題全國范圍內很長(cháng)一段時(shí)間都嚴重缺貨，我哥我嫂子，老公的兄弟姐妹都發(fā)動(dòng)起來(lái)，希望一次次點(diǎn)起，又一次次撲滅，一天、兩天，等待，等待，等待……
因瘤體太大，無(wú)法直接手術(shù)，26號胸科安排了穿刺，對于這樣的安排，我們都沒(méi)有任何的疑義，反正也是進(jìn)了醫院，一心想要盡快地接受治療。在簽完一系列知情同意書(shū)之后，進(jìn)行了穿刺，臨近國慶，大夫估計要到節后才能看到病理，對于備受煎熬的我們來(lái)說(shuō)，這樣的等待真是太漫長(cháng)了，我生怕耽誤了老公的病情，找到了老同學(xué)幫忙，同學(xué)拖朋友，朋友又拖朋友，病理科節前的最后一天加班做了病理診斷，傳回胸外科，第一時(shí)間知道后，哥哥又致電xx，拿到了病理結果，病理確診為胸腺瘤b
1型分期是4a。
9月27號大姐帶著(zhù)藥飛了過(guò)來(lái)，給我們帶來(lái)了莫大的安慰和援助，老公看到大姐后也踏實(shí)了許多，長(cháng)兄如父，長(cháng)姐若母，老公兄弟姐妹7個(gè)，大姐在家中一直是頂梁柱主心骨。
10月1號，老公的小妹小妹夫兩口一起從青島過(guò)來(lái)，當天xx確診b1后說(shuō)了一下病情：瘤體太大，靠近血管，手術(shù)有難度，建議先實(shí)行化療，我表示想盡快治療，小妹又問(wèn)了一些質(zhì)子重離子放療的事，xx說(shuō)了一些什么，沒(méi)有聽(tīng)明白。
10月2號大姐留在醫院，xx一早就過(guò)來(lái)醫院，問(wèn)大姐是否要下化療用的靜脈管，大姐未置可否，同時(shí)哥哥帶我找朋友看胸片，推薦了天津總醫院肺外科，建議放療。這個(gè)時(shí)間點(diǎn)非常關(guān)鍵。
之前玉林的四姐給我發(fā)過(guò)肺外科周清華的網(wǎng)頁(yè)，說(shuō)他很牛，我沒(méi)有認真看過(guò)，心想心胸外科對胸腺瘤更專(zhuān)一些，沒(méi)有理會(huì )。我本心里是不愿意我老公化療的，之前也聽(tīng)說(shuō)過(guò)一些C型病人化療的事情，結局往往都不是很好，不到萬(wàn)不得已我還不想給他用上化療?？赐昶雍笪覀兓氐结t院決定先不做化療，等過(guò)完節看過(guò)肺外科再說(shuō)，當時(shí)給xx的解釋是婆家人不同意化療，xx貌似不太高興。
假期里就是上網(wǎng)搜索胸腺瘤的各種相關(guān)信息，希望能找到一些對我們有價(jià)值的幫助。百度貼吧、天涯論壇，很幸運地找到了胸腺瘤的QQ群（169014805/378688807），群里熱心的病友們都推薦到上海胸科去找王長(cháng)路，群里的大貓、狼、火山都非常熱心，對胸腺瘤、對肌無(wú)力大家都知無(wú)不言言無(wú)不盡。還上總醫院的網(wǎng)站看了一下肺外科的官方介紹，了解到肺外科是周清華一手創(chuàng )建，尤其擅長(cháng)縱膈方面疑難雜癥的手術(shù)。
10月4號從Q醫里掛上肺外科掛韋森韋主任，在門(mén)診他很認真的看了很久胸片，看了看病人，然后讓我老公出去之后，他很坦誠，跟我們說(shuō)他也沒(méi)有手術(shù)的把握，像我們這種胸腺的情況，一般是先放療再手術(shù)，他不建議穿刺，也不建議化療，他讓我們如果有條件就到華西醫院去找他的老師周清華，聽(tīng)聽(tīng)他的意見(jiàn)，如果他確定能夠手術(shù)，那就沒(méi)有問(wèn)題。我沒(méi)有想到我老公會(huì )趕上這樣復雜的情況，還有做不了手術(shù)的可能。
當天下午妹夫帶我到美凱龍定家具，5點(diǎn)左右哥哥打來(lái)電話(huà)說(shuō)明天有周的門(mén)診問(wèn)去不去，要去需要趕緊定下行程。在治療上我不敢有半分的耽誤，馬上和哥哥說(shuō)定坐晚上8：00的航班飛去成都，妹夫馬上訂好了機票。
我和哥哥就這樣匆匆忙忙地踏上了第一次飛往成都的航班。家里有大姐、小妹、老媽?zhuān)冶容^放心。那時(shí)候感覺(jué)我就是在和時(shí)間搶生命，只有以更快更快更快的速度才能有一絲的希望。QQ群里大多數病友都是在上海胸科治療，還有一些也是在北京，對周清華說(shuō)的很少，我不知道自己的決定是對是錯，前途未卜唯有賭上一把才能知道是否有勝算，那時(shí)候就是一個(gè)醫盲，還不了解周清華有多牛。
10月5號上午7：30到達周主任的門(mén)診，門(mén)口已經(jīng)人頭攢動(dòng)，都是在門(mén)診前找周教授看病的病友，聽(tīng)口音還是四川人居多。8：00前周教授到了門(mén)診，場(chǎng)面一度失控，屋子里一堆的人聚集到一起，紛紛向前遞片子，遞報告。哥哥看準了時(shí)機，跟周教授搭上了話(huà)，我也趕緊遞上了片子，周教授看上去十分精干，我趕緊說(shuō)了下我們的情況，問(wèn)他能否手術(shù)，他肯定的說(shuō)能，讓我們先找地方放療，把放療的次數和用量寫(xiě)在了一張紙上，還問(wèn)我們是否在成都治療，我們考慮天津比較方便，跟周教授說(shuō)在天津治療，周教授說(shuō)他經(jīng)?；厝?。問(wèn)診前后不到1分鐘，后面的病友馬上遞上了新的片子，我和哥哥就出來(lái)了。終于有了一個(gè)好消息，也算松了一口氣，于是又馬不停蹄趕回天津，辦理出院手續。
總醫院的放療相比天津腫瘤醫院還是差一點(diǎn)，10月6號在總醫院辦理了出院。
看過(guò)病的人都會(huì )體會(huì )到看病難，看好大夫更難，之前我們選擇了總醫院也是因為離家近，感覺(jué)在總醫院人少一點(diǎn)，環(huán)境好一點(diǎn)，讓我老公好接受一些。到了現在這個(gè)時(shí)刻，沒(méi)有別的辦法了，只能面對了，放療怎么也比化療要強千萬(wàn)倍吧。到了腫瘤醫院放療科，才發(fā)現這是一個(gè)多么龐大的患病群體，放療科zlj主任辦公室門(mén)口人來(lái)人往，大夫護士們都是行色匆匆，會(huì )議室里坐滿(mǎn)了等待看病的病人和家屬。沒(méi)人難辦事，床位緊張，掛床要等候，住院也要排隊，就是定位也要1-2周，期間還需要到總醫院借標本做病理，取住院病例，都是一些勞心費力的瑣事。
腫瘤醫院做完病理后確定的是b1、b2混合型或b
2型。
手術(shù)
終于10月19號辦成了住院，21號開(kāi)始了第一次放療，按照周教授的方法，做15次，每次2gy，在做到13次的時(shí)候通過(guò)檢查，腫瘤體積較之前變小了一半，zlj的意見(jiàn)是還可以繼續放療，如果做了手術(shù)后喪失了放療的機會(huì )。11月15號帶著(zhù)老公和我哥又飛了一趟成都，給周看了片子，確定可以手術(shù)，并告知小明用量，讓我們回來(lái)聯(lián)系韋森，我們又辦理了出院。
關(guān)于放療，我們辦的是掛床，因為離家不遠，每次做完都回家休息，一周5次，每次也就進(jìn)去做個(gè)幾分鐘就出來(lái)了，放療后期我老公胃口變差，肌無(wú)力加重，但胸腔的壓迫感覺(jué)變小，之前不能平躺，后來(lái)感覺(jué)舒服很多。
11月17日到總醫院辦理住院，27日安排了手術(shù)，順利進(jìn)行了手術(shù)，手術(shù)中發(fā)現胸腔有大面積的種植，懷疑是穿刺造成的種植，周發(fā)現后一一燒灼。但后來(lái)到上胸王長(cháng)路處放療，王予以了否定，他認為穿刺短期內不會(huì )造成這種大面積的種植，至于是什么原因形成的，我們到現在也不得而知了。在上海做胸片還發(fā)現了左腎后面胸壁處有凸起物，懷疑是手術(shù)殘留，這都是后話(huà)了。
手術(shù)帶來(lái)的創(chuàng )傷是巨大的，術(shù)后老公因為有肌無(wú)力在ICU的時(shí)間要比別人久一點(diǎn)，出來(lái)后也是經(jīng)歷了很長(cháng)一段時(shí)間的恢復期，
咳嗽也是咳了很久，行動(dòng)比術(shù)前更為遲緩，欣慰的是術(shù)后不到3天，他的眼睛就恢復了以往炯炯有神的光彩。
老公出來(lái)后就說(shuō)了再也不進(jìn)icu了，在里面的狀態(tài)簡(jiǎn)直就是受罪，晚上也像白天一樣，所有的燈都開(kāi)著(zhù)，分不清是白天還是晚上，大夫護士都忙忙碌碌，有時(shí)還有各種突發(fā)狀況……但17年3月我老公因為感冒導致肌無(wú)力加重引起呼吸衰竭，再次住進(jìn)icu，渾身插滿(mǎn)了管子，相比這一次，真是可憐至極及。
手術(shù)后重新做了病理，我老公的分型是b3，周建議放療。
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