讓人心碎的先天性心臟病
“心跳零，血壓零。我們以為手術(shù)成功了，但卻突然變成這樣。他們再次打開(kāi)你的胸腔做心臟起搏，就在我們快放棄的時(shí)候，你的心臟開(kāi)始了小小的跳動(dòng)?；浇讨泻侵厣南笳?，現在，愿重生的你能永遠飛翔在父親周?chē)?rdquo;這段來(lái)自日本福岡縣攝影師石川祐樹(shù)微博的話(huà)觸動(dòng)了無(wú)數人的心。
據了解，石川的女兒Mayu患有先天性心臟病，女兒出生時(shí)被告之“需要做三次大手術(shù)才能活下去，石川開(kāi)設了一個(gè)博客，用影像和文字記錄下女兒的日常點(diǎn)滴。畫(huà)面明亮潔凈，充滿(mǎn)光芒，記錄生活的美好，也講述生命的脆弱和堅韌。該系列作品曾榮獲木村伊兵衛攝影獎，并已集結成冊《蝶々の心臓》出版，目前仍在繼續拍攝中。
平均1000個(gè)新生兒中有7至8人患先天性心臟病
一般認為妊娠早期是胎兒心臟發(fā)育最重要的時(shí)期，先天性心臟病發(fā)病原因很多，遺傳因素僅占8%左右，而占92%的絕大多數則為環(huán)境因素造成，如婦女妊娠時(shí)服用藥物、感染病毒、環(huán)境污染、射線(xiàn)輻射等都會(huì )使胎兒心臟發(fā)育異常。尤其妊娠前3個(gè)月感染風(fēng)疹病毒，會(huì )使孩子患上先天性心臟病的風(fēng)險急劇增加。
先心病常見(jiàn)的幾種分型及癥狀：
一、左向右分流型：即左心血液通過(guò)異常通道向右心分流
1.呼吸急促：在新生兒或嬰兒時(shí)期，發(fā)現孩子吸吮乏力，呼吸淺快，吮奶未完即因氣促而棄奶喘息，吸幾口就停一下，或覺(jué)得很累，滿(mǎn)頭大汗。
2.反復上呼吸道感染或肺炎：小兒因先心病導致的肺血量多，輕度呼吸道被傳染就易導致支氣管肺炎，導致嗆咳，呼吸急促，有的寶寶在啼哭時(shí)聲音沙啞，甚至發(fā)生心功能不全等癥狀。
3.生長(cháng)發(fā)育遲緩：由于體循環(huán)流量及血氧供給不足所致，生長(cháng)發(fā)育比同齡小兒遲緩，其體重落后比身長(cháng)落后更明顯。
4.水腫：當發(fā)現患兒除有上述各種癥狀和現象，伴有尿少，下肢發(fā)生凹陷性水腫時(shí)，則說(shuō)明小兒已出現心力衰竭，這是一個(gè)十分重要的警示!5.紫紺：一般左向右分流型不會(huì )發(fā)生紫紺，但如不及時(shí)糾正心臟畸形，因肺動(dòng)脈高壓并發(fā)癥，導致血流右心向左心分流即可發(fā)生紫紺。
二、右向左分流型：即右心血液通過(guò)異常通道向左心分流
1.紫紺或稱(chēng)青紫：是復雜先天性心臟病的重要癥狀，表現在皮膚，黏膜(尤其口唇)紫紺，尤其在哭吵、活動(dòng)后加劇，如在新生兒期發(fā)生紫紺，通常的有完全性大動(dòng)脈錯位，肺動(dòng)脈閉鎖等;在6個(gè)月~1歲逐漸發(fā)生紫紺加重的有法洛四聯(lián)癥等。
2.蹲踞：是嬰兒先天性心臟病法洛四聯(lián)癥通常的現象，患兒活動(dòng)量不大或走不遠就感乏力，自動(dòng)采用蹲下姿勢或取膝胸臥位，休息片刻后再站起來(lái)活動(dòng)。
3.昏厥：又稱(chēng)缺氧性發(fā)作，往往發(fā)生在哺乳、啼哭、排便時(shí)因缺氧加重，嚴重者可出現突發(fā)呼吸障礙，紫紺加重，失去知覺(jué)甚至抽筋。
4.杵狀指(趾)：杵狀指(趾)在法洛四聯(lián)癥中經(jīng)常發(fā)生，因孩子長(cháng)期缺氧，指(趾)端軟組織增生，使手指、足趾呈鼓槌樣改變，臨床上往往會(huì )在嬰兒2～3歲后發(fā)生。5.咯血：在法洛四聯(lián)癥兒童病例中，因長(cháng)期缺氧，肺部產(chǎn)生側支循環(huán)的血管破裂可導致咯血。
三、無(wú)分流型
此類(lèi)患兒除生長(cháng)發(fā)育緩慢外無(wú)特殊癥狀，經(jīng)常在因其他疾病就診時(shí)聽(tīng)診有心臟雜音確診。
先天性心臟病需要細心的呵護
近半個(gè)世紀以來(lái)，由于心血管檢查、心血管造影術(shù)和超聲心動(dòng)圖等的應用以及在低溫麻醉和體外循環(huán)下心臟手術(shù)的開(kāi)展，使先天性心臟病預后大為改觀(guān)。一般由醫生根據先心病的類(lèi)型和病人的具體情況決定手術(shù)適宜的年齡。在術(shù)前階段家長(cháng)護理患先心病的孩子時(shí)應注意以下幾方面：
1、應為患兒制定適合其活動(dòng)量的生活制度，輕型無(wú)癥狀者可與正常兒童一樣生活；有癥狀的患兒應限制活動(dòng)，避免情緒激動(dòng)和哭鬧，以免加重心臟負擔；重型患兒應臥床休息，給予妥善的生活護理。
2、供給足夠的營(yíng)養：給予高蛋白、高熱量、高維生素飲食，如雞蛋、牛奶、魚(yú)肉、蔬菜、水果等，注意食物的色、香、味，鼓勵患兒多進(jìn)食，以增強體質(zhì)。重型患兒喂養困難，應特別細心、耐心，少食多餐，以免導致氣促、呼吸困難等。
3、注意觀(guān)察病情，防止發(fā)生并發(fā)癥，注意觀(guān)察心率、脈搏、呼吸及血壓 的變化。
防止法魯氏四聯(lián)癥患兒（先心病的一種類(lèi)型）因哭鬧、進(jìn)食、活動(dòng)、排便等引起缺氧如紫紺、呼吸困難，一旦發(fā)生可立即將孩子置于膝胸臥位。
青紫型先天性心臟病患兒，由于血液粘稠度高，暑天、發(fā)燒、多汗、吐瀉時(shí)由于體液量減少，往往使血液濃縮加重，易形成血栓，造成重要器官栓塞的危險，因此應特別注意多飲水。
合并貧血者，可加重缺氧，導致心力衰竭，須及時(shí)糾正飲食中宜補充 含鐵豐富的食物，如蛋黃、瘦肉、動(dòng)物血及內臟、菠菜等。
患兒出現心率增快、呼吸困難、面色蒼白、煩躁不安、浮腫等表現時(shí)有可能并發(fā)了心力衰竭，應及時(shí)到醫院診治。
4、預防感染：患兒應避免與患感染性疾病的病人接觸。居室要空氣新鮮
穿著(zhù)衣服要冷熱適中，防止受涼。避免到公共場(chǎng)所人群聚集的地方。心功能較好的孩子可按時(shí)預防接種，以預防各種感染性疾病，一旦發(fā)生感染應積極治療。定期到醫院就診檢查，使患兒能安全達到適合手術(shù)的年齡。
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