盡管已經(jīng)有所準備，但陶惠人醫生見(jiàn)到李華的那一刻還是暗暗吃了一驚——李華的病情，比他想象中還要嚴重。

從腰部開(kāi)始，李華的背部連帶著(zhù)頭部呈弧線(xiàn)往下彎曲，面部緊貼著(zhù)大腿根部。以腰骶部為折疊中點(diǎn)，上半身和下半身「折疊」重合，沒(méi)有直立行走能力。

46歲的李華是一個(gè)強直性脊柱炎患者，疾病折磨了他快30年。

疼痛

1973年，在湖南永州的祁陽(yáng)縣，李華出生了，他是家里的次子。

為了生活，李華的爸爸決定去衡陽(yáng)打工，媽媽留在家里照顧孩子們。

「愛(ài)讀書(shū)，很乖，成績(jì)很好?！惯@是媽媽對李華童年的回憶。

疼痛是在李華10歲那年找上門(mén)來(lái)的。當時(shí)，李華的右膝關(guān)節有些疼：「疼到不能走路?！?/p>

李華的媽媽帶著(zhù)他去衡陽(yáng)醫院看病，醫生給的診斷是「類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節炎」。

李華記得：「有時(shí)候，一整天都在醫院，上午在醫院打完針后，母親就背著(zhù)我去老鄉家看電視。等到快吃飯的時(shí)候，她就背著(zhù)我回醫院買(mǎi)飯吃?！?/p>

這樣折騰了倆月，李華的關(guān)節好起來(lái)，疼痛感消失，慢慢恢復正常。

8年后，疼痛卷土重來(lái)。先是左腳踝，接著(zhù)是右邊膝蓋，然后疼痛蔓延到腰椎。18歲，正值青春的李華，被疼痛的陰影籠罩著(zhù)。

忍受不了疼痛的時(shí)候，他會(huì )朝著(zhù)母親哭出來(lái)?！缸?zhù)也疼，躺著(zhù)也疼，最后連路都走不動(dòng)?！钩踔挟厴I(yè)后，因為疾病，李華再也沒(méi)有去過(guò)學(xué)校。

家里人也急成一團，帶著(zhù)他四處求醫?！?991年、1992年分別去了衡陽(yáng)、桂林求醫?！惯@些經(jīng)歷，李華記得清清楚楚。

囿于當地醫療技術(shù)，醫生們給的診斷大同小異：關(guān)節炎。帶著(zhù)醫生開(kāi)的藥，李華回家了?！搁_(kāi)始好點(diǎn)，治療一星期后又不見(jiàn)效了?！估钊A說(shuō)。

跑了幾家醫院，錢(qián)也花完了，但病情并沒(méi)有得到控制。李華連正常的行走都無(wú)法進(jìn)行，只能借助小板凳和木棍，后來(lái)坐上輪椅。

院子里的樹(shù)一點(diǎn)點(diǎn)長(cháng)大了，泥土里的草也綠了幾輪，周邊的小樓也蓋了起來(lái)。相比之下，李華家的紅色磚瓦房顯得有些格格不入。

轉眼間，近20年過(guò)去了。歲月和李華的病痛一起增長(cháng)。

折疊

患病期間，李華發(fā)現彎著(zhù)腰，疼痛感會(huì )減輕一些。剛開(kāi)始的時(shí)候，李華只是輕微地彎下腰，他還能坐在輪椅上看看電視，吹吹口琴。

便宜的止痛藥成為李華的救命稻草，一天一粒，李華就靠著(zhù)吃止痛藥緩解癥狀。

與此同時(shí)，李華的后背越來(lái)越彎，再也沒(méi)能直回來(lái)——脊柱逐漸彎曲，原來(lái)還能抬頭的他，下顎也慢慢地貼在大腿上，再也抬不起頭。

李華靠著(zhù)止疼藥，腿不疼了，但人不行了。2010年，李華變成了「折疊人」。

一起被折疊的，還有他的生活。連吃飯和睡覺(jué)這種小事，對李華來(lái)說(shuō)，都變得格外艱難。

每天中午，母親會(huì )把做好的飯端到他的輪椅上。李華在臉部和腿部勉強地擠出一絲縫隙，剛好能放下一個(gè)碗的位置。他右手扒拉著(zhù)飯往嘴巴里面送，左手固定著(zhù)碗防止掉落。

「躺著(zhù)睡覺(jué)」對他來(lái)說(shuō)，成了奢侈。由于身體兩部分「折疊」，李華沒(méi)辦法躺在床上，連側臥都有些困難。

他只能坐在輪椅上，整日整夜地睜著(zhù)眼睛，困了就瞇一會(huì )兒算是休息。

李華的母親承擔起了照顧的責任：「一大早起來(lái)就要做飯，還要端尿盆，洗床單?！?/p>

從43歲到71歲，母親整整照顧了他28年。

這些年，李華光輪椅就坐壞了4個(gè)。他說(shuō)，自己心里最大的愿望是：「希望自己的病能治好，重新站起來(lái)?！?/p>

轉機

轉機出現在去年春天。

2019年5月，李華通過(guò)網(wǎng)絡(luò )聯(lián)系到了深圳大學(xué)總醫院脊柱骨病科主任醫師陶惠人。

陶醫生看到李華照片后，發(fā)現他的病是強直性脊柱炎。

強直性脊柱炎是一種表現為背痛和進(jìn)行性脊柱強直的中軸骨的慢性關(guān)節炎性疾病。

早期癥狀是臀部或背部以下的一側存在隱痛。彼時(shí)的痛感往往是間歇性的，但在幾個(gè)月后就會(huì )蔓延到兩側，而且持續時(shí)間較長(cháng)。

由于該病的病狀與常見(jiàn)的腰痛相似，所以它的確診往往會(huì )受到耽擱。強直性脊柱炎通常發(fā)生于年輕成人，發(fā)病高峰年齡為20～30歲。

李華當時(shí)的癥狀非常嚴重?！溉绻俨恢委?，任其發(fā)展，則會(huì )危害生命?！固栈萑私ㄗh李華來(lái)醫院做進(jìn)一步治療。

李華決定去碰碰運氣，和親戚鄰居湊了幾萬(wàn)塊錢(qián)，拿著(zhù)這些錢(qián)，李華和媽媽一路坐火車(chē)、地鐵、出租，終于從湖南的小縣城來(lái)到深圳大學(xué)總醫院。

來(lái)到醫院后，李華直接辦理了住院手術(shù)，住進(jìn)醫院。

陶惠人在8樓病房看到李華的第一眼，陌生而吃驚：「由于長(cháng)期折疊，他想看到我，眼皮只能向上翻?！?/p>

深圳大學(xué)總醫院脊柱外科醫生用「3-on折疊人」描述李華的情況，即「chinonchest,Sternumonpubis,Faceonfemur，下頜緊貼胸骨，胸部緊貼恥骨，面部緊貼股骨?！?/p>

據深圳大學(xué)總醫院官網(wǎng)上描述：李華是迄今為止有報道的最復雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者，畸形程度在世界范圍內極其罕見(jiàn)。

手術(shù)成為治療李華疾病的首選方案，但兩難的境地也擺在他們面前。

如果不手術(shù)，心肺功能長(cháng)期受損，生命危在旦夕；如果手術(shù)，可能面臨高位截癱甚至大出血風(fēng)險。

陶惠人問(wèn)李華：「手術(shù)要分好幾次進(jìn)行，每次手術(shù)都有風(fēng)險，你愿意試試嗎？」

李華說(shuō)：「做什么事情都有風(fēng)險，我相信陶醫生?！?/p>

同意手術(shù)后，如何制定手術(shù)方案，降低手術(shù)風(fēng)險，成了醫生們面臨的難題。

彎了那么多年，李華太僵硬了?！感枰压穷^截斷，再接上。而截斷的點(diǎn)，并不好尋找?！固蔗t生說(shuō)。