我是一名全身型的肌無(wú)力患者，女，27歲，病程十年，【一個(gè)本該接受教育的階段，我卻得跟病魔斗爭！】病癥：簡(jiǎn)單說(shuō)，就是全身沒(méi)力，嚴重的時(shí)候自己無(wú)法起床，站不穩，坐不穩，蹲下困難，就算蹲下了，可是起不來(lái)了，要么直接往地上躺，整個(gè)身體沒(méi)有任何支點(diǎn)，更別說(shuō)走路、上臺階了，甚至有時(shí)候會(huì )口齒不清，喝水都喝不了，會(huì )反嗆，從鼻子出來(lái)，痰多，口水黏稠，還會(huì )導致呼吸困難！等等一系列的癥狀！

 

相信小時(shí)候看過(guò)大力水手動(dòng)畫(huà)片的人都知道，大力水手靠吃菠菜變大力，而肌無(wú)力病人得靠吃小明、激素等。這個(gè)是宣傳短片的截圖：

 

確診后，我沒(méi)接受醫院的治療方案，后來(lái)一直是用中藥調理，一次偶然吃了長(cháng)白山人參，感覺(jué)有力了，然后就一直是靠吃參來(lái)維持體力，但是顧慮很多，很多東西吃進(jìn)去，大概半小時(shí)，病癥就會(huì )加重，可能我算是一個(gè)比較敏感的病患吧。

 

2012年，迫于生活的無(wú)奈，吃了溴吡斯的明【病友簡(jiǎn)稱(chēng)為小明、大力丸】【特別備注：我沒(méi)吃激素】，這種藥能緩解肌無(wú)力的癥狀，吃了就能跑能跳，跟正常人一樣，這樣可以去工作！剛開(kāi)始，吃半顆就能管一天，可是慢慢的，吃半顆只能管幾個(gè)小時(shí)，再后來(lái)吃半顆沒(méi)什么效果，就吃一顆，甚至有時(shí)候，感覺(jué)沒(méi)力了就馬上又吃，吃的時(shí)間長(cháng)了，副作用就非常明顯了，拉肚子、眼睛復視不在話(huà)下，空腹吃的情況下五臟六腑會(huì )痛得要命，如果一不小心過(guò)量，還會(huì )導致中毒，上吐下瀉，【我試過(guò)一次，那時(shí)不知道還有危險量的說(shuō)法，超過(guò)這個(gè)量就很容易導致中毒】。下圖為溴吡斯的明，處方藥，不是到處能買(mǎi)到的，也不是隨便能讓醫院開(kāi)的

 

不過(guò)相對于一些接受西方治療病友來(lái)說(shuō)，我算比較幸運的吧，很多病友切氣管、開(kāi)胸膛、吃激素、什么血漿置換，該用的都用了，而我是寧愿去和上帝喝咖啡，也不愿意接受這種種所謂的治療！自從吃上這個(gè)藥，身體是越來(lái)越差，發(fā)燒感冒不在話(huà)下，重點(diǎn)是發(fā)燒感冒的情況下吃這個(gè)藥是完全起不了作用的，特別是冬天，吃了和沒(méi)吃是一樣的，去年的冬天是完全出不了門(mén)了！

 

今年五月，一場(chǎng)感冒發(fā)燒差點(diǎn)丟了小命，此后連起床都得先吃藥，不然起不來(lái)。感恩親戚的介紹，接觸到原始點(diǎn)，正巧，這邊有服務(wù)中心！感恩田老師！出院后，親戚特地從廣州過(guò)來(lái)陪我去原始點(diǎn)，因為沒(méi)人扶著(zhù)我，根本沒(méi)法走，還是在吃了兩顆藥的情況下。