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如果你是癌癥患者家屬 看一看這篇文章

2019-12-22 來(lái)源:咚咚癌友圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:手術(shù)、化療、放療等抗腫瘤治療會(huì )對患者的身體活動(dòng)造成很大的影響,尤其是圍術(shù)期(病人接受手術(shù)治療開(kāi)始,直至基本康復,包含手術(shù)前、手術(shù)中及手術(shù)后的一段時(shí)間)的病人,衣食住行都需要家屬的全力幫助。

近十幾年,癌癥這個(gè)詞匯越來(lái)越多地出現在了中國人面前。據中國最新癌癥數據調查報告顯示,全國每天約1萬(wàn)人確診癌癥,每分鐘約7人確診患癌,從0歲到85歲,一個(gè)人患癌風(fēng)險高達36%,中國的癌癥患者群體日益龐大,尤其是發(fā)病率、死亡率位居我國癌癥第一位的肺癌,患者人數很多。

癌癥之所以可怕,是因為對于患者而言,不僅僅身體上要飽受病痛的折磨,精神上也會(huì )經(jīng)歷重大打擊和挫折。對于任何一個(gè)家庭來(lái)說(shuō),患癌都是無(wú)比痛心的一件事。

在癌癥患者的抗癌之路上,家屬往往發(fā)揮著(zhù)至關(guān)重要的作用,無(wú)論是在前期的病情診斷、病情理解、還是中期治療藥物和治療方式的選擇,或是之后漫長(cháng)的患者生活照料過(guò)程,都會(huì )很大程度地影響到患者的治療效果。

那么,當我們身邊的至親患癌后,我們應該在治療過(guò)程中扮演什么樣的角色?需要做些什么呢?

做病人貼心的“守護天使”

手術(shù)、化療、放療等抗腫瘤治療會(huì )對患者的身體活動(dòng)造成很大的影響,尤其是圍術(shù)期(病人接受手術(shù)治療開(kāi)始,直至基本康復,包含手術(shù)前、手術(shù)中及手術(shù)后的一段時(shí)間)的病人,衣食住行都需要家屬的全力幫助。因此,家屬對住院病人應該盡可能地給予溫暖和貼心的陪伴,做好日常的服務(wù)支持性工作,如喂飯、攙扶、洗澡等。

即使在門(mén)診看病,為了避免病人因身體勞累而加重病情,家屬也應該處理好各種細節的事情,因此在這段時(shí)間,家屬可以說(shuō)是在患者身邊提供無(wú)微不至的“守護天使”。

對于接受靶向治療的患者,在家接受治療期間,醫護人員無(wú)法監督患者的用藥情況,因此這就要求家屬要牢記患者每日服藥的時(shí)間,避免錯服漏服。

這就涉及到用藥便利性問(wèn)題,拿肺癌靶向藥進(jìn)口原研吉非替尼來(lái)說(shuō),每日服用一次,空腹或者與食物同時(shí)服用皆可,給藥不需要考慮食物影響,服用便利,可以節省患者和家屬大量的精力,減輕患者負擔,提高用藥依從性。

有些抗癌藥需要患者一天服用3次,且對服藥時(shí)間、飯前飯后服用有著(zhù)十分嚴格的要求,這就需要家屬拿出更多的耐心和細心叮囑患者用藥。

當然,也要注意培養患者的“主動(dòng)意識”,提高患者對自身病情的關(guān)注和積極性,過(guò)分的關(guān)心可能讓患者失去自主感并產(chǎn)生依賴(lài)心理,影響患者對工作和生活的適應能力。

充當患者的“知識資料庫”

醫學(xué)技術(shù)日益進(jìn)步,隨著(zhù)靶向治療、免疫治療等治療方式的不斷發(fā)展,癌癥不等于死亡,帶癌長(cháng)生存已經(jīng)成為不爭的事實(shí),很多癌友都成功跨越過(guò)了五年生存期,當我們在深入挖掘這些病友長(cháng)期生存秘密時(shí),我們發(fā)現抗癌知識往往是他們的重要武器,比如與癌共舞論壇上的超級版主鷹版就是最好的榜樣。

鷹版的母親從確診肺癌到現在已經(jīng)八年多了,從2016年起,鷹版每年都會(huì )發(fā)表一篇“跨越系列”文章來(lái)記錄母親過(guò)去一年的治療經(jīng)歷,字里行間可以看出來(lái),鷹版作為家屬,無(wú)論是對靶向藥副作用的處理,還是母親治療方案的一次次選擇,他都貯備了足夠的抗癌知識,并始終陪伴著(zhù)母親一起,為母親提供堅實(shí)的后盾支撐。

鷹版陪伴母親的抗癌經(jīng)歷,不僅給廣大的病友們增添了對抗癌癥的信心和勇氣,也讓眾多病友家屬深受感動(dòng),覺(jué)得自己做得還遠遠不夠,紛紛向鷹版學(xué)習,學(xué)習如何做一個(gè)更稱(chēng)職的癌癥患者家屬。最近鷹版學(xué)會(huì )了用MindMaster(思維導圖軟件)梳理并制作母親的治療經(jīng)歷,并把這種方便又清晰的方法分享出來(lái),很多病友和家屬表示非常好用。

在一個(gè)時(shí)間和精力都很寶貴的時(shí)代,如何高效地學(xué)習抗癌知識尤為重要。如果是純粹的醫學(xué)類(lèi)知識,可以通過(guò)購買(mǎi)醫學(xué)教材來(lái)學(xué)習。除了專(zhuān)業(yè)性非常強的醫學(xué)性?xún)热?,國內外腫瘤權威協(xié)會(huì )的官方科普手冊也是非常好的學(xué)習內容。

對于沒(méi)有醫學(xué)基礎的普通人來(lái)說(shuō),一些靠譜的網(wǎng)絡(luò )自媒體(如微博、微信文章、網(wǎng)站論壇等)分享的抗癌知識更加貼近生活,也是更高效的學(xué)習方法。

除了疾病知識,癌癥家屬還應該及時(shí)了解國家出臺的政策變化,從2018年10月10日起,17種抗癌藥品就被納入了醫保目錄,涉及非小細胞肺癌、腎癌、結直腸癌、黑色素瘤、淋巴瘤等多個(gè)癌種,談判藥品價(jià)格平均降幅達到56.7%,最高達70%。

對于肺癌患者來(lái)說(shuō),像三代靶向藥奧希替尼和一代靶向藥進(jìn)口吉非替尼均已經(jīng)被納入了醫保。2018年11月,肺癌原研靶向藥吉非替尼進(jìn)入4+7帶量采購,價(jià)格降到547元,醫保后患者只需支付幾十元到二,三百元不等,肺癌靶向藥可及性大大提高。隨著(zhù)全國帶量采購政策的不斷擴面下沉,會(huì )有越來(lái)越多的癌癥患者享受到這一國家政策的福利,在抗癌的路上減輕經(jīng)濟負擔。2019年11月28日,2019年國家醫保談判藥品名單正式發(fā)布,22個(gè)抗癌藥被納入國家醫保,藥物價(jià)格平均降幅為65%!持續為患者“減負”。因此,及時(shí)關(guān)注這些重要國家政策的動(dòng)態(tài),是每個(gè)患者和家屬應該做的必修課。

當好病人的“開(kāi)心果”

30%~40%的癌癥患者正在經(jīng)歷焦慮和抑郁:造口病人會(huì )擔心自己身上有異味遭人嫌棄;頭頸部癌癥病人手術(shù)治療后外觀(guān)會(huì )發(fā)生較大的改變,不敢見(jiàn)人;乳腺癌被切除乳房后容易陷入自卑的情緒,覺(jué)得自己已不“完整”。

病人的這些不良情緒,最能體會(huì )和感同身受到的,無(wú)疑是身邊最親近的家屬。家屬往往扮演著(zhù)病人心理輔導的角色,能夠最大限度地分擔病人的痛苦,讓病人從他們那里得到更多的溫暖和安全感。

對病人做思想工作需要知識和耐心,切不可急躁?;颊叱3?a name='InnerLinkKeyWord' href='//www.gunswipe.com/jsbpd/jsjb/gdzb/' target='_blank'>孤獨生活非常敏感,有一種被拋棄的感覺(jué),這時(shí)家屬的關(guān)懷和體諒就顯得尤為重要。如果沒(méi)有家屬的支持,病人常會(huì )感到缺少精神支柱,喪失治療信心。

醫生與病人溝通的“翻譯官”

語(yǔ)言在人際溝通中有著(zhù)非常重要且不可替代的作用,醫患溝通更是如此。平時(shí)盡量讓病人本人與醫務(wù)人員進(jìn)行交流,定期記錄自己的病情“檔案”,從而讓醫務(wù)人員獲得第一手的患者信息,這是目前醫學(xué)上倡導的醫患溝通形式。

但是,在一些特殊的情況下,比如患者是孩子,或年事已高的老人,或者存在語(yǔ)言表達障礙、認知損害等,家屬就應該成為患者和醫護人員之間溝通的橋梁。一方面向醫生解釋病人的需要,高度參與病人治療方案的討論,另一方面,向患者傳達醫囑,督促患者按時(shí)服藥,幫助患者樹(shù)立正確的治療理念,按時(shí)定期進(jìn)行檢查等。

家屬要敦促患者遵守醫生確定的治療方案和用藥指導。因為當醫生確定良好的治療方案,而患者不依從治療方案時(shí),治療也會(huì )失敗?;颊卟灰缽闹委煼桨竿ǔ?huì )導致疾病非但沒(méi)有減輕,甚至加重的情況。由此可見(jiàn),患者用藥依從性是成功治療的關(guān)鍵因素之一。

家屬同醫務(wù)人員的關(guān)系是醫患關(guān)系的重要組成部分。如果關(guān)系融洽會(huì )讓癌癥患者感覺(jué)自己處在一個(gè)和諧的醫療團隊中,自己的需求會(huì )得到充分的滿(mǎn)足,增加他的安全感和治療信心。反之,不和諧的關(guān)系會(huì )在無(wú)形中給癌癥患者造成壓力和緊張情緒,影響治療效果。

癌癥患者的康復,不僅需要病人自身積極地接受治療,也需要家屬的支持。家人的陪伴和支持是最溫暖的力量,是任何藥物都無(wú)法替代的。

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